Χαίρετε φίλε μου Κωστα,
Ειμαι η Ιωαννα, απο θεσσαλονίκη 24ρων ετών και εδω και 5 χρόνια <<συμβιώνω>> με τον κερατόκωνο,ευκολο,δύσκολο αυτο είναι,στην αρχή όταν μου το πρωτοδιέγνωσε ο οφθαλμίατρος έχασα τη γή κάτω απο τα πόδια μου,μετά από πολύ καιρό όταν τελικά κατάφερα να συμφιλιωθώ μαζί του το πήρα ως αστείο και το διακωμωδούσα!
Πλέον μπορεί να μην έχω χάσει την χιουμορίστική μου διάθεση,αλλα σιγα-σιγά χανω την όραση μου (απο τον δεξιό οφθαλμό σχεδόν τελείως ενώ ο αριστερός ακόμα <<κρατάει>>.
Συνειδητοποιώ επίσης πως πέρα απο την όραση μου χάνω και την Ιωάννα,την Ιωάννα που μέρα με την μέρα γίνετα εχθρική,εριστική, απόμακρη και παρουσιάζει μια σειρά αντικοινωνικών συμπεριφορών.
Μπαίνω σε μια απομόνωση που εγω η ίδια βάζω τον εαυτό μου,το αναφέρω γιατί έχω διαβασει αρκετές απόψεις, πουθενά όμως δεν είδα γραμμένο κατι αντίστοιχο.Τέλος θα ήθελα να ρωτήσω και την δική σου γνώμη για την θεραπεία crosslinking,τι μου συμβουλευεις να κάνω,να ρίξω μια αναγνωριστική ματια προς αυτή τη μέθοδο? να συμβουλευτώ τουε διάφορους ομοιοπαθητικούς που ισχυρίζονται οτι μπορουν να ενεργοποιησουν το οργανισμό να το θεραπευσει απο μόνος του?
Η΄ να προβω στην μεταμόσχευση?
Μπράβο σου πάντως γι αυτην τη πρωτοβοιλία και σέυχαριστώ για τον χρονο που θα διαθέσεις να διαβάσεις και το δικό μου e-mail.
φιλακια
Ιωάννα
Εγγραφή σε:
Σχόλια ανάρτησης (Atom)
15 σχόλια:
Σε καμμιά περίπτωση μην αφήνεις την ασθένεια να σε βάλει από κάτω!!
Από την στιγμή που το καταλαβαίνεις ότι γίνεσαι απόμακρη, εχθρική, εριστική, κοίτα να το αλλάξεις!
Χαμογέλα!!
Καλή σου μέρα!
Σιγά μην μας πάρει απο κάτω ο κερατόκωνος. Εμείς έχουμε κάτι που οι άλλοι δεν ξέρουν κάν οτι υπάρχει. Οχι μόνο χαμογέλα αλλα δες γύρω σου υπάρχουν κι άλλοι που σου χαμογελούν. Αλλήθεια εσυ τι εκανες για τον κερατόκωνο? Εγω τον ανακάλυψα στα 34 μου και πρίν 15-20 ημέρες. Δοκίμασα και περιμένω φακούς σκληρούς. Θα σας κρατάω ενήμερους αλλα μέχρι τότε θέλω μόνο ευχάριστα πράγματακια να διαβάζω στην δική μας γωνιά.
Ιωάννα κουράγιο, δεν είσαι μόνη, το βλέπεις, είμαστε πολλοί, είμαστε παντού!
Δεν αξίζει να σε πάρει από κάτω, αντιμετώπισέ το.
Όσον αφορά τη θεραπεία που θα διαλέξεις, αυτή εξαρτάται από το τι θες εσύ και από το πόση εμπιστοσύνη έχεις στον γιατρό που σε παρακολουθεί.
Ψάξε στο internet, υπάρχουν πολλά πράγματα, ρώτησε και εδώ ό,τι θες, γι'αυτό είμαστε!
Αν θες να ρωτήσεις περισσότερα, το mail μου υπάρχει στο post με την ιστορία μου.
Κάτι που μπορεί να μας βοηθήσει όλους σαν ενημέρωση:
μόλις ανακάλυψα ότι ο Waschler, ένα ς από τους λίγους γιατρούς που εφαρμόζει το crosslinking στις ΗΠΑ (εκεί βλέπετε δεν έχει πάρει ακόμα έγκριση η επέμβαση από την FDA), θα κάνει ένα webinar την άλλη Πέμπτη, στις 19/6/2008.
Το link είναι αυτό, όποιος ενδιαφέρεται, μπορεί να συμμετάσχει, είναι δωρεάν εξάλλου.
https://www2.gotomeeting.com/register/880495558
Καλό βράδυ σε όλους,
Greek
Το κακό είναι ότι όντως άλλαξε η ζωή μας από τι στιγμή που μας πρωτοείπε ο γιατρός ότι έχουμε κερατόκωνο.
Άλλους μας πείραξε λιγότερο και άλλους περισσότερο -είναι θέμα οργανισμού και χαρακτήρα-
Το δυσκολότερο είναι ότι μας επηρεάζει σε πολύ πολύ καθημερινές δραστηριότητες. Κάτι που φαίνεται απλό για την μάνα/πατέρα/αδέλφια/συγγενείς/συζύγους/φίλους/γνωστούς/πελάτες σε μας φαίνεται πελώριο. Επηρεάζει την σχέση μας με τους υπολοίπους που αν και γνωρίζουν δεν δείχνουν πάντα την ίδια υπομονή(και φυσικά δεν είναι υποχρεωμένοι).
Και αν οι δικοί μας, γνωρίζουν δικαιολογούν και το ξεπερνάμε...δυστυχώς μας το υπενθυμίζουν όλοι οι υπόλοιποι. Πείτε μου πόσες φορές έως τώρα έχετε εξηγήσει γιατί είναι το μάτι σας "κόκκινο" επειδή ερεθίστηκε από τους φακούς και ότι έχετε μία πάθηση που λέγεται Κερατόκωνος και μπλα μπλα μπλα μπλα....
Θέλοντας και μη λοιπόν αρχίζουμε και γινόμαστε αντικοινωνικοί γιατί νιώθουμε μειονεκτικά. Πας για ένα ποτό το βράδυ και παρακαλάς από μέσα σου να έχει καλή εξαέρωση το μαγαζί για να μην "ανάψει" το μάτι σου από τους καπνούς των τσιγάρων.
Τα παραδείγματα είναι πάρα πολλά που δεν μας αφήνουν να ευχαριστηθούμε τα αυτονόητα.
Αν είχαμε γεννηθεί με κερατόκωνο ίσως να είχαμε συνηθίσει από παιδιά αυτού του είδους τη ζωή.
Δεν θέλω να περάσω την απαισιοδοξία, ούτε μου αρέσει να γκρινιάζω, αλλά με αυτά που έγραψε η Ιωάννα συμφωνώ και επειδή τα έχω περάσει & ακόμη τα περνάω τα δικαιολογώ. Ας σκεφτόμαστε ότι υπάρχουν και χειρότερα για να παίρνουμε θάρρος και να προσπερνάμε τα δικά μας.
Φιλικά
Costa-Costa
""Πείτε μου πόσες φορές έως τώρα έχετε εξηγήσει γιατί είναι το μάτι σας "κόκκινο" επειδή ερεθίστηκε από τους φακούς και ότι έχετε μία πάθηση που λέγεται Κερατόκωνος και μπλα μπλα μπλα μπλα...."""
-----------------------------------
Πολλές φορές με ρωτούσαν όταν ήμουν φοιτητής. Σε κάποιο σημείο έβαζα τα κολλητάρια μου να εξηγήσουν, γιατί εγώ βαριόμουν να τα ξαναλέω..
Οι συνήθεις απαντήσεις μου σε αυτήν την πρωτότυπη ερώτηση είναι:
--Είμαι Βρικόλακας και δεν ήπια καθόλου αίμα σήμερα. Για αυτό είναι κόκκινα.
--Καπνίζω χασίς. Για αυτό.
--Ξενύχτησα ψες. Σερνόμουν στα πεζοδρόμια. Είμαι με 2 ώρες ύπνο.
--Όλη μέρα στον υπολογιστή τι θές να είναι τα μάτια μου; Πράσινα;
--Κλάφτα. Είμαι ανάπηρος. Ούτε φαντάρο δεν με πήραν! Την ψάχνω τώρα για να μπω στην ΔΕΗ ως τετραπληγικός !!
:ΡΡ
Μια και το έφερε η κουβέντα, πώς θα γίνει να πάρουμε αναπηρική σύνταξη;
Αφού είμαστε ανάπηροι, ανήμποροι, απόμακροι, δεν φχαριστιόμαστε την ζωή, χάνουμε τον εαυτό μας, γιατί να δουλέυουμε;
να βγούμε στην σύνταξη να ηρεμήσουμε...
Παιδιά εγώ λέω να σταματήσετε να βλέπετε τον κερατόκωνο σαν κάτι που σταματά την εξέλιξη της ζωής σας και να προσαρμοστείτε.
Καταλαβαίνω τι εννοείτε με την λέξη απομόνωση, αλλά δεν πρέπει να αισθάνεστε μειονεκτικά.
Μια κωλοαρώστια είναι.
Δεν θα πεθάνουμε κιόλας!!
Αυτά,δεν γράφω άλλο.
Costa-Costa έχεις απόλυτο δίκιο. Τουλάχιστον 2 φορές τη βδομάδα πρέπει να εξηγήσω σε κάποιον γιατί φοράω σκληρούς φακούς, γιατί δεν μπορώ να κάνω Laser, γιατί κλαίω όποτε βγαίνω στον ήλιο, ακόμα και με γυαλιά ηλίου...
Η δική μου αγαπημένη απάντηση είναι "Περιμένω να τρυπήσει το μάτι μου και να βάλω άλλο", συνοδευόμενη από το ανάλογο μακάβριο ύφος. Τελειώνει άμεσα κάθε συζήτηση.
Παιδιά νοιωθω πολυ καλύτερα που μοιράζομαι το πρόβλημα μου μαζί σας.Αισθάνομαι πολύ οικεία..
φιλάκια σε όλους
Αν και κερατοκωνικοί....διαθετουμε humor :)
Κρατάω τις ατάκες παιδια για τις δύσκολες στιγμές :)
Η αλήθεια όμως μερικές φορές πονάει..
Δεν κλαψουρίζομαι έτσι για πλάκα
...έχω φτάσει να χάσω πελάτη, επειδη εκ των υστέρων έμαθα ότι με "φοβήθηκε" που με είδε έτσι.
όταν οι ανάγκες το απαιτούν κάπου να δείχνουμε άψογοι και σωστοί (ειδικά στον επαγγελματικό τομέα), δυστυχώς δεν χωράει ούτε χιούμορ ούτε δικαιολογίες...
Σ' αυτές λοιπόν τις περιπτώσεις λειτουργούν οι άμυνες του οργανισμού... πχ λες ότι φορούσες όλη μέρα τους φακούς και σε πείραξαν και συγνώμη για την εμφάνιση...
Το κόλπο για να μην σε παρει απο κάτω είναι να σκέφτεσαι ότι κάπου κάποιος κάποτε θα σου λύσει το πρόβλημα..κι ας μην γίνει αυτό ποτέ. Αλλά σκέψου θετικά..
Φιλικά
Costa-Costa
ρε παιδιά δεν κάνουμε ένα group στο facebook για την παθηση μας να γνωριστούμε κιόλας???
Ιωάννα κράτα γερά και δεν είσαι η μόνη.
gatoulis
το group το δημιούργησα. Όσοι πιστοί προσέλθετε!
εχω κανω cross linking και μεταμοσχευση και σου συνιστω να κανεισ cross linking, οσο πιο γρηγορα τοσο καλυτερα. Το cross linking σταθεροποιει τον κερατοκωνο το εκανα πριν ενα χρονο στο δεξι και στο αριστερο εκανα μεταμοσχευση πριν 3 μηνες και ειμαι πολυ καλυτερα, κακως σε παιρνει απο κατω εγω δουλευω κανονικα και ολα ειναι καλα και θα γινουν καλυτερα. ΑΡΚΕΙ ΝΑ ΒΡΕΙΣ ΤΟΝ ΚΑΤΑΛΛΗΛΟ ΓΙΑΤΡΟ ΑΥΤΟ ΕΙΝΑΙ ΤΟ ΠΙΟ ΣΗΜΑΝΤΙΚΟ...........!!!!!!!!!
Telika ti ekanes me tous fakous file m
Συνταξη μπορεις να παρεις απο αυτη την παθηση????
Δημοσίευση σχολίου