Εμφάνιση αναρτήσεων με ετικέτα Προσωπική ιστορία. Εμφάνιση όλων των αναρτήσεων
Εμφάνιση αναρτήσεων με ετικέτα Προσωπική ιστορία. Εμφάνιση όλων των αναρτήσεων

Κυριακή 26 Ιουλίου 2009

Η Μεγάλη Ιστορία Του Billygr

(Καλησπέρα.
Πριν καιρό ένα νέο μέλος προστέθηκε στην παρέα μας. Ο Billygr απο την αρχή της συνομιλίας μας, μου υποσχόταν να μου γράψει την προσωπική του ιστορία θα μας πήγαινε αρκετά πίσω στον χρόνο.
Πριν λίγες μέρας επιτέλους την έστειλε και σας την δημοσιεύω αυτούσια..)



Γεια σου Κωστα
ξεκινω να σου γραψω τις προσωπικες μου εμπειριες απο το θεμα ''κερατοκωνος''
Η ιστορια μου ,απο οσα εχω διαβασει στην ιστοσελιδα σου ,ειναι η πιο μακροχρονια και σαφως η πιο ''ολοκληρωμενη'' ,εχοντας κανει τον πληρη κυκλο της, και.συνεχιζει.......
Συχνα μεσα απο τα μειλ που ανηρτησες κατα καιρους ,διεκρινα τις αγωνιες των συμ-πασχοντων,φοβους, αναζητηση πληροφοριων κλπκλπ
Η δικη μου ιστορια εννοειται ,οτι δεν ειναι καθολου βεβαιο πως θα ειναι ομοια και με την δικη τους εξελιξη της παθησης, αλλα ισως τους βοηθηση να εχουν μια ολοκληρωμενη κατα καποιον τροπο εικονα μιας πιθανης εξελιξης, να μην πανικοβαλλονται περισσοτερο απο οτι ''χρειαζεται'' [!] ,να βλεπουν τα θετικα ,και ναναι αισιοδοξοι ,δυνατοι και να χαιρονται τη ζωη τους εστω με τα οποια προβληματα ,να θυμωνται δε οτι παντα υπαρχουν και χειροτερα σε καποιους αλλους συνανθρωπους μας .
Εξ αλλου ,ειναι πολυ σημαντικο και παρηγορο οτι τα τελευταια χρονια υπαρχουν μεθοδοι που σταματουν η καθυστερουν κατα πολυ την εξελιξη της νοσου [ c3R ].
Πριν 60 χρονια,μαλλον θαταν σχεδον τυφλοι.........
Δυστυχως τα οσα αναφερω εχουν μονον γενικα στοιχεια και οχι μετρησεις [πχ.καμπυλοτητες η παχος κερατοειδους κλπ] παρ ολο που αυτο εινα αντιθετο του χαρακτηρα μου, δεν ξερω γιατι ποτε δεν προσπαθησα να συλλεξω τετοια στοιχεια !

Ετσι λοιπον για ναναι και πιο χαλαρα τα πραγματα ,χωριζω την ....διηγηση, σε 3 περιοδους συν επιλογο [προλογος η καλυτερα ''λιγα λογια του συγγραφεα'' ηδη υφισταναι ανωτερω], κατι σαν μυθιστορημα δηλαδη με τιτλο


''η ιστορια ενος προβληματος''


1. Η ΑΡΧΗ

1970 [16 ετων] διαπιστωνω οτι δεν βλεπω πια καλα απο το ΔΜ. στον πινακα του σχολειου[ τις σπανιες φορες που τον κοιταζα,ενω το ρολοι για το διαλλειμα.....] .Μετα απο......μερικους μηνες το λεω στους γονεις μου ,επισκεπτομαστε γιατρο που κανει τη διαγνωση ''αμβλυωπια'' [εχω ακουσει και αλλη περιπτωση με αυτη τη λανθασμενη διαγνωση] ,δινει βιταμινες ,και κατι ασκησεις [διαβασμα με το δμ μονο, διοτι στην αμβλυωπια ατονει το νευρο ], σε κανα χρονο παμε σε αλλο [ους] γιατρο [ους],λενε για φακους επαφης,εγχειρηση [τρομος βεβαια] αν και δεν θυμαμαι την διαγνωση ,ισως ναταν η σωστη αλλα εγχειρηση τοσο νωρις ; το ΔΜ ηδη ειχε 6β αστιγματισμο[cyl] και 3β μυωπια[sph] , το δε ΑΜ [που βεβαια ακολουθησε] ειχε μονο 4β αστιγματισμο ,τελος παντων στο ΔΜ ειχαν γυαλια σκετο τζαμι ωσπου καποιος γιατρος μου εβαλε φακο επαφης.και ειδα ξανα [ακομα θυμαμαι τη στιγμη αυτη !] , ωσπου αρχες 1974 ,η διαγνωση απο τον Ε.Μ. ειναι ' 'κερατοκωνος'' [χωρις να αποκλειω οτι και καποιος απο τους προηγουμενους δεν τοχε διαγνωσει κι αυτος,τοσα χρονια εχουν περασει και για να γραψω ολα αυτα εψαχνα αρχαιες σημειωσεις !] και με στελνει για φακους επαφης, και στα δυο ματια πλεον .
Η οραση μου πια [με φε] ηταν τελεια [10/10] ,τους συνηθισα ευκολα,και τους φορουσα απο το πρωι μεχρι την ωρα του υπνου για χρονια .
Το σετ αυτο το εχω ακομα,ως ενθυμιο ,μαλιστα δε ηταν και λιγο 'φυμε' για τον ηλιο !
Α, ο πρωτος γιατρος [της αμβλυωπιας] ποτε δεν παραδεχτηκε την διαγνωση περι κερατοκωνου,μπορει και να μην ηξερε τι ηταν αυτο [ακομα και τωρα διαβασα στο σαιτ την περιπτωση μια ς μικρης φιλης -ας μου επιτρεψη το χαρακτηρισμο- που ο γιατρος της ειπε για υψηλο αστιγματισμο αλλα ευτυχως την παρεπεμψε σε αλλους πιο ειδικους]

2. ΤΑ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ

1982 Ηδη εχουν αρχισει καποια προβληματα,συγκεκριμμενα οιδηματα του κερατοειδους ,ωσπου υπηρξε ενα σαφως πιο σοβαρο που μαλιστα αφησε και θολοτητα στο ΔΜ ευτυχως οχι στο κεντρο,αρα δεν ενοχλουσε την οραση.
1983 Πηγαινω φανταρος ,οι γιατροι κανουν τη σωστη διαγνωση αμεσως ,και παιρνω απολυτηριο με Ι 5 [μεσα σε 7-8 μερες]
1984 Εχω συνεχως οιδηματα,μερικες φορες και στα 2 ματια ταυτοχρονα [!!] οι φ.ε. σαφως δεν ηταν ανεκτοι στην κατασταση που ημουν τοτε .[πιθανως επαιζαν καποιο ρολο και τα εντονα προβληματα -οχι ιατρικα- που αντιμετωπιζα τοτε]
Πηγαινω στην Αυστρια στο Γκρατς [χα-χα φτανοντας βραδακι κοιμηθηκαμε σε μια φοιτητικη εστια [μας πηγαν κατι φοιτητες] μπαινοντας απο το ....παραθυρο και φυγαμε με τον ιδιο τροπο πολυ πρωι πριν ξυπνησουν οι φυλακες - πολυ τρελλα ε; - ,ευτυχως γιατι το βραδυ χιονισε ],σε εναν απο τους πιο διασημους τοτε γιατρους τον Χοφμαν ,που συστηνει μεταμοσχευση για το ΔΜ, και σε ενα χρονο και το αλλο.Δεν το αποφασιζω,μαλλον ειμαι ''βολεμενος'' ζωντας με το προβλημα μου .
Εδω τονιζω οτι ειχα την τυχη ναχω απο την αρχη [1974], ως οπτικους τους καλυτερους ισως επιστημονες της εποχης ,αρχικα τον Θ.Ζ. [μαλλον δασκαλο ολων των υπολοιπων ] και την Λ.Σ. που λογω και της προσωπικης τους φιλιας συνεργαζονταν για την περιπτωση μου καποιες φορες ,και με τους οποιους ανεπτυξα πλεον και εγω δυνατη φιλια .Εγιναν λοιπον διαφορες προσπαθειες απο τεχνικης πλευρας, εφαρμοζοντας πχ φακους πολυ μικρης ,νορμαλ και μεγαλης διαμετρου, εφαρμογη μαλακου και πανω σε αυτον ημισκληρου [απετυχε στις δοκιμες ηδη] οπου ναι μεν για ενα μικρο σχετικα διαστημα ολα πηγαιναν καλα ,αλλα μετα παλι τα ιδια .Ακομα πειραματιστηκα και μονος μου [καλως η κακως] βαζοντας καποιο προηγουμενο ζευγαρι αλλα σε λιγο παλι τα ιδια . Η οξυτητα αν θυμαμαι καλα ηταν καλη ισως 7-8/10
Πρακτικα λοιπον ημουν για πολλα χρονια [βλ. το επομενο κεφαλειο] μονοφθαλμος ,διοτι για να αποφυγω/μειωσω την ενταση και τη συχνοτητα των προβληματων ,φορουσα καθε ημερα τον ενα φακο στο ενα ματι για μερικες ωρες ,και μετα το ιδιο στο αλλο.
Αυτο δεν με εμποδισε στο να ζω κανονικα σχεδον ,αφου και την μοτο μου οδηγουσα,πηγαινα ταξιδια ,εκανα καμπιγκ ελευθερο ,εκανα αθλητισμο εντονα ,και βεβαια εργαζομουν κανονικα πολλες ωρες ,δεν ''τοβαλα κατω'' δηλαδη ! Μαλιστα δε λιγο ως πολυ παρομοιες δραστηριοτητες [μερικες σταματησα ,νεες ανακαλυψα] εξακολουθω ως και τωρα.
1990 [περιπου] τα προβληματα με τα οιδηματα εχουν μειωθει καπως [ισως γιατι δεν ζοριζω τα ματια ,με την εναλλαγη φακων που εφαρμοζα, και μονο σε εξαιρετικες περιπτωσεις φορω και τους δυο] ,ομως οι φακοι πια ...... φευγουν απο το ματι πολυ ευκολα .Υπηρξαν φορες που τους επιασα κυριολεκτικα στον αερα [πχ περπατωντας στον διαδρομο κινηματογραφου ενω επαιζε το εργο !!!!!!!] ,εχω αποκτηση την ικανοτητα να τους ''βγαζω'' οποτε θελω με κινηση των βλεφαρων,αλλα και να τους ξαναβαζω μερικες φορες!
Ηδη εχω αρχισει να συνειδητοποιω [επιτελους] οτι η στιγμη της....λυσης ειναι ολο και πιο κοντα και....

3. Η ΛΥΣΗ [;]
1993
Αλλαζω γιατρο [αφου ο Ε.Μ. που με παρακολουθουσε απο το '75 αφ ενος δεν εκανε μεταμοσχευσεις ,και δεν ειχε κατι να μου προσφερει πια] και πηγα στον Β.Τ. [που με παρακολουθει ως τωρα] ,που ειναι θετικος για μεταμοσχευση [κερατοπλαστικη] για το ΔΜ , μονο που δεν ειμαι εγω ακομα !!!!!!!!!!!!!!! .Πηγα και στο Γενικο Λαικο [Γεννηματα] Αθηνων που εχει μια καλη μοναδα απο οτι ειχα μαθει ,μου λενε οτι εχω και προτεραιοτητα [λογω ηλικιας και προβληματος στα δυο ματια] ,αλλα με ειδοποιησαν 7-8 μηνες [δυσκολα τα μοσχευματα στην χωρα μας] μετα την επεμβαση που εκανα το........
1995 Στο ΔΜ λοιπον μεταμοσχευση
κοστος : νομιζω 1 εκατ..δρχ . συνολ, το μοσχευμα 300.000δρχ απο ΗΠΑ,ηρθε μεσα σε 15-20 ημερες [ που μετα το πληρωσε το ΙΚΑ]
ταλαιπωρια : 2-3 μερες αρκετη ενοχληση [ηταν πολυ καλυτερα οταν ''κοιτουσα προς τα κατω'' εστω με βουλωμενο το ματι ],που μειωνοταν με γρηγορο ρυθμο απο μερα σε μερα,εκκρισεις δακρυων τις πρωτες μερες,φωτοφοβια .Επισης λογω της ολικης ναρκωσης ειχα υπνηλια για μερες και επισης με πονουσαν πολυ για 20 μερες οι κλειδωσεις στους καρπους των χεριων [!]
κολυρια-φαρμακα : τεχν.δακρυα ,αντιβιωση [και με χαπια] ,κορτιζονη πολλες φορες τη μερα ,και σταδιακη μειωση τους .Οι δε σταγονες κορτιζονης [dispersadron c] διηρκεσε τουλαχιστον 2 μηνες
προφυλαξεις : ηδη ειχα φιαξει γυαλια με σκετο τζαμι ,καθαρα για προφυλαξη [στο αμ φορουσα φε] ,δεν σηκωνα κανενα βαρος πανω απο πχ 1 κιλο αρχικα και για 20 μερες ,σταδιακα βεβαια αρχισα να λειτουργω ολο και πιο κανονικα [αν και ακομα και τωρα θετω καθε φορα οριο στον εαυτο μου-καπου στα 25-30 κιλα- οταν νοιωθω ''ζορι''] .Επισης για μηνες κοιμομουν με ''βουλωμενο'' το ματι,ωστε να αποφυγω τραυματισμο αν στριφογυριζα κλπ
επανοδος : στις 10 ημερες ειχα αρχισει να δουλευω [ στο γραφειο] ,αν και χαλαρα στην αρχη
οραση : στις 15 μερες ηδη εβλεπα 2-3/10 ,στις 40 μερες εβλεπα οσο με φ.ε. πριν την επεμβαση ,δηλ. ισως 6/10 [ ειχα κατασκευασει πινακα με αριθμους για να δω την εξελιξη πριν/μετα !!!!!!!!!!!!] ,στους 6 μηνες εβλεπα πολυ καλα [χωρις καμμια διορθωση παντα] ισως 8-8.5/10
1997 Αρχιζει ο γιατρος να αφαιρει επιλεκτικα [ωστε ναχω οσο το δυνατον καλυτερη οραση]καποια ραμματα και εφ οσον οσα παρεμεναν δεν δημιουργουσαν προβλημα
1999 Γυρω στα τελη του ετους,αφαιρουνται ολα τα εναπομειναντα ραμματα [δηλ. πρακτικα μετα 3.5+ ετη αφαιρεθηκαν τα περισσοτερα] ,φορω γυαλια ,η οξυτητα ορασης παραμενει ιδια [αλλα με γυαλια τωρα,βαθμους δεν θυμαμαι]

1999 το ΑΜ [ με φε ] εχει την ιδια οραση με το ΔΜ [χωρις καμμια διορθωση ] ,αλλα παρατηρειται λεπτυνση του κερατοειδους
2000 η 2001 Μεταμοσχευση κερατοειδους στο ΑΜ ,κοστος μοσχευματος [απο ΗΠΑ] 700.000δρχ [που εχασα την προθεσμια να καταθεσω τα δικαιολογητικα στο ΙΚΑ....!!!!! δεν ασχοληθηκα με ενστασεις κλπ, κακως λεω τωρα,αλλα ηταν χρηματα που ''ταχα για το σκοπο΄'' αρα σαν να μην ταχα ποτε ] .Κατα τα λοιπα ,οπως και με το ΔΜ περιπου,μονο που εδω τα ραμματα βγηκαν οριστικα σε 1-1.5 χρονο περιπου ,επειδη το ματι αρχισε να τα αναγνωριζει ως ....παρεισακτα !
2003 Αφαιρεση μεν των ραμματων ΑΟ ,αλλα η οραση ειναι πολυ κακη με υψηλο αστιγματισμο...................
2004 [Νοε] Γινεται μικροεπεμβαση διαρκειας των 5-6' ΄΄κερατοτομες αστιγματισμου'' ,ωστε να μειωθη ο αστιγματισμος .
2005 [Φεβ] Η οραση ειναι τελειως ασταθης για καιρο [ αστ.1.25 ,μειωπ 3.5 ]
2005 [Ιουν] . .........................................................[ αστ 5.5 ,μειωπ 2.5 ]
2007 [Δεκ] ...........................................................[ αστ 7.0 ,μειωπ 1.5 ] που παραμενει σταθερη ως σημερα

επιστρεφουμε στο ΔΜ οπου
2006 Διαπιστωνεται η αναπτυξη μιας ''μεμβρανης'' η ''θολωμα'',αν και εκτος οπτικου πεδιου ,ομως δεν αποφασιζω ακομα τον ''καθαρισμο'' της
2008 [Ιουλ] Επεμβαση καθαρισμου της μεμβρανης [ειναι γεγονος οτι ο γιατρος καθε φορα μου ελεγε να το κανουμε αλλα εγω......] και ταυτοχρονο PTK [φωτοθεραπευτικη κερατεκτομη] για μειωση [η εξαλειψη] της υπερμετρωπιας,μειωπιας ,πρεσβυωπιας
2008 [Σεπτ] Δεν υπαρχει καμμια βελτιωση της ορασεως ,αντιθετως...η διορθωση με γυαλια δεν καταφερνει απολυτως τιποτα ,κανω υπομονη ,ελπιζοντας
2009 [Ιαν.] Χειροτερα τα πραγματα ,αστιγματισμος 10.5 β ,η μεμβρανη αναπτυχθηκε ξανα και '' παραμορφωνει'' τον κερατοειδη δημιουργωντας τον υψηλο αστιγματισμο [με διορθωση γυαλιων 10.5β ναι μεν εβλεπα καποια 10τα [ισως 6-6,5/10] αλλα τα σχηματα παραμορφωνονταν πολυ ,δηλ το φωτεινο τετραγωνο πλαισιο του πινακα μετρησης ετεινε να γινη ρομβος, μου δοθηκαν γυαλια με 3β ισως για παρηγορια μια και η βοηθεια τους ηταν μηδαμινη
2009 [Μαης] Χειροτερα [παντα υπαρχει το χειροτερα σε αυτη τη ζωη] οι βαθμοι τωρα ειναι ......17 αστιγματισμος ,η ''μεμβρανη'' [δεν ξερω την επιστημονικη της ονομασια] η ''θολωση'' χαρακτηριζεται ως ακρως ''επιθετικη'' , πιθανως οδηγουμαστε σε νεα μεταμοσχευση ,αλλα για να την αποφυγουμε [ενδεχομενως] θα κανουμε συντομα μια μινι επεμβαση [χειρουργειο] καθαρισμου της ...........
............[ευτυχως λοιπον που ειναι σταθερο το ΑΜ εστω με 7β και οραση 8-8.5/10 τα τελευταια 2 χρονια]


4. ΤΑ ΠΑΡΑΔΟΞΑ
Στο ΔΜ εχω [-α ,μεχρι περσυ τουλαχιστον] υπερμετρωπια ,μειωπια και βεβαια πρεσβυωπια
Στο ΑΜ εχω αστιγματισμο,μειωπια και ..........πρεσβυωπεια
Με λιγα λογια ,εχω τα παντα !!!!!!!!!!!!!!.Το παραδοξο ομως ειναι αλλο,και μαλλον πρεπει να παρουσιαστει σε σχετικο συνεδριο ,και εξηγω :
Οπως ισως γνωριζετε το γυαλι για την υπερμετρωπια μεγενθυνει τα αντικειμενα ,ενω αυτο για τον αστιγματισμο τα μικραινει
Επισης οτι δεν ειναι ανεκτη διαφορα βαθμων απο το ενα ματι στο αλλο πανω απο 2-2,5β .
Και ομως.εκανα παγκοσμιο [ισως] ρεκορ με διαφορα 5 ,5 βαθμων.............Η οπτικος [και μια φιλη επισης οπτικος που ηταν εκει] με ρωτησε 3 φορες αν ειμαι σιγουρος οτι θελω να φιαξη τη συγκεκριμμενη συνταγη, διοτι ''δεν θα βλεπης'' , μου εκανε και δοκιμη ,εβλεπα ,τελικα πειστηκε ! Συνηθησα απολυτα τα νεα γυαλια μεσα σε 1-2 μερες .Ο γιατρος μου ειπε οτι στους κερατοκονους [εστω πρωην] ο εγκεφαλος εχει ''εκπαιδευτει'' να δεχεται τετοια περιεργα μυνηματα [ισως ενδεικτικο να ειναι το οτι για χρονια ημουν σχεδον ''μονοφθαλμος'' χωρις προβλημα στις δραστηριοτητες μου] ,εγω δε που ειχα πεσει και μικρος απο τη βεραντα............
Για οσους αμφιβαλουν η συνταγη ηταν η εξης
ΑΟ sph -0,75 cyl -4,75 στις 140 '
ΔΟ sph+4,75 cyl +2,00 στις 55 '
Βεβαια ,υπαρχει και μια ακομα διαφορα 6,75 β [cyl/αστιγμ] αλλα στον αστιγματισμο μπορει να γινη δεκτη πιο ευκολα, ας μην την μετρησουμε λοιπον

5.ΕΠΙΛΟΓΟΣ
Τωρα θα με ρωτησετε ,μετα απο ολα αυτα, γιατι δ ε ν εχω γινει ακομα δωρητης οργανων; Θα σας ελεγα ειλικρινα οτι οπως αποδεικνυεται ειμαι πολυ εγωιστης και εαυτουλης ,αλλα και αμελης [διοτι καποιες φορες το θυμαμαι ] και ναι,ντρεπομαι τελικα γι αυτο...........
Παρ ολα αυτα ομως ,δεν εχω ξεχασει τους αγνωστους ευεργετες μου [ασπρους ,μαυρους ,κοκκινους, γυναικες η αντρες ,αλλωστε ποτε δεν θα το μαθω ,τουλαχιστον σε αυτη τη ζωη] ,και καθε χρονο τους σκεφτομαι και τους αναβω ενα κερακι [εστω κι αν μπορει ναταν ανιμιστες η αθεοι] σε καποιο συγκεκριμμενο μικρο εκκλησακι σε καποιο βουνο........

Και οσον αφορα την μεταμοσχευση ,εχω εφευρει ενα ρητο που σιγουρα αντικατοπτριζει την περιπτωση !
'' ειναι πιο ελαφρια απο οτι ακουγεται,αλλα και πιο βαρυα απο οτι φαινεται''

6.ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ
πριν λιγες ημερες εμαθα για μια κυρια που εκανε μεταμοσχευση το 1967 [,επαναλαμβανω 1967,επι χουντας δλδ ] στο εξωτερικο τοτε ,και το μοσχευμα δουλευει ακομα !!!!!!!! [το αναφερω επειδη θεωρειτα γενικα πως η ζωη ενος μοσχευματος ειναι 15 χρονια περιπου, αλλα και ο γιατρος μου εχει πει οτι μπορει να ''ζηση πολυ περισσοτερο]


καλη πορεια να εχετε φιλοι & φιλες μου

to be continued....................

Δευτέρα 6 Ιουλίου 2009

Τρεις μέρες μετά τη διάγνωση του κερατόκωνου

Αγαπητοί φίλοι γειά σας,

είμαι 33 ετών και μόλις πριν από τρείς ημέρες μου έγινε διάγνωση κερατόκωνου. Η ιστορία μου βέβαια με προβλήματα όρασης ξεκίνησε πολλά χρόνια πριν (από την εφηβική ηλικία) ωστόσο ποτέ με κλινική εξέταση δεν είδαν οι οφθαλμίατροι ότι έχω κερατόκωνο. Διαπιστώθηκε κάνοντας κερατο-τοπογραφία σε οφθαλμολογική κλινική της Θεσσαλονίκης για να μάθω αν μπορώ να χειρουργηθώ με λέιζερ. Η έκπληξή μου μεγάλη αφού μέχρι την περασμένη εβδομάδα δεν γνώριζα καν ότι υπάρχει τέτοια πάθηση!
Η οπτική μου οξύτητα είναι χωρίς γυαλιά 2/10 και στα δύο μάτια και με γυαλιά 5/10 (6/10 με λίγο ζόρισμα) στο αριστερό και 7/10 (8/10 ομοίως με λίγο ζόρισμα του ματιού) στο δεξί και παραμένει αμετάβλητη για το αριστερό εδώ και 6 χρόνια περίπου ενώ για το δεξί έχει ελαφρώς επιδεινωθεί κατά 1/10 την ίδια περίοδο. Δεν φόρεσα ποτέ φακούς επαφής. Ψάχνοντας τις τελευταίες αυτές ημέρες στο νετ για την συγκεκριμένη νόσο διάβασα ότι ξεκινά γύρω στα 15 έτη (όπως μάλλον συνέβη και σε εμένα) εξελίσεται για 10-20 χρόνια εώς περίπου τα 35 έτη και μετά σταματάει. Σκέφτομαι λοιπόν να αρκεστώ στα γυαλιά ή ακόμα καλύτερα να βάλω φακούς επαφής (δεν δοκίμασα ποτέ).

Κάπου διάβασα για φακούς επαφής τους οποίους πρώτα τους δοκιμάζεις για μια περίοδο και μετά όταν διαπιστωθεί ότι είναι κατάλληλοι τους πληρώνεις αλλά δέν θυμάμαι τα στοιχεία της εταιρείας. Τους γνωρίζει κάποιος;

Επίσης παρατηρώντας τις εξετάσεις μου στα δύο μηχανήματα βλέπω ότι το topolyzer είναι πιο απαισιόδοξο από το oculyzer. Τα στοιχεία που δίνει το topolyzer στο κάτω δεξιά διάγραμμα (πχ για το αριστερό μάτι μέγιστη τιμή 53.6 ελάχιστη 41.6) έχουν σχέση με τα στοιχεία που δίνει το oculyzer στο διάγραμμα Sagittal Curvature (Front) (πχ για το αριστερό μάτι μέγιστη τιμή 50.6 ελάχιστη 40.7); Τα στοιχεία του oculyzer Κ1=46.5 D , K2=47.8 D , Km=47.1 D τι σημαίνουν; Ομοίως τα στοιχεία του topolyzer Rh=46.8D Rv=46.6D και Axs.=53.5 μοίρες τί σημαίνουν;

Σας ζητώ συγγνώμη για τις πολλές ερωτήσεις. Καλή δύναμη σε όλους και να τα λέμε συχνά.

Φιλικά C.C.

Κυριακή 31 Μαΐου 2009

Η Ιστορία Της Έλλης

Κώστα και λοιποί "κερατοκωνιακοί"-δική μου λέξη αυτή- για σας.

Με λένε ΄Ελλη και είμαι 19 χρονών.Η ιστορία μου άρχισε πριν από 7 χρόνια,στα 12 μου, δηλαδή.Αυτό μάλλον σημαίνει ότι είμαι αυτή που ανακάλυψε στη μικρότερη ηλικία,τον κερατόκωνο! Από τότε άρχισε το μακρύ ταξείδι μαζί του.
Ανακαλύφθηκε τυχαία το 2002, από έναν απλό οφθαλμίατρο στη πόλη μου ,το Βόλο, ο οποίος δεν είχε ούτε τα κατάλληλα μηχανήματα ,ούτε τις γνώσεις.Για καλή μου όμως τύχη ,το υποψιάστηκε και με οδήγησε πολύ νωρίς σε έναν ειδικό ο οποίος το επιβεβαίωσε.Το δεξί μου μάτι έχει κερατόκωνο! Δυστυχώς όμως η μέθοδος crosslinking ακόμη δεν εφαρμόζεται στην Ελλάδα.Απλώς τον παρακλολουθούμε συνεχώς.Στο μεταξύ αλλάζω γιατρό .Τώρα βλέπω τόν "ΓΙΑΤΡΟ ΜΟΥ " στην Αθήνα. Μόλις εφαρμόζεται η μέθοδος ,τον Οκτώβριο 2008, την επιχειρούμε,χωρίς όμως επιτυχία. Στη μέση της επέμβασης σταματήσαμε γιατί ο υμένας δεν δέχεται το laser.To δεξί μου μάτι αφέθηκε πια να πάει για μεταμόσχευση,όποτε χρειασθεί.
Πριν από 2 χρόνια "πήρε μέντα" και το αριστερό μου μάτι. ΄Ομως τώρα η μέθοδος εφαρμόζεται και το πρόλαβα στην αρχή.Κάνω την επέμβαση στις 26 Αυγούστου 2008 με πολύ καλά αποτελέσματα.
Τώρα βέβαια βλέπω τα πράγματα πιο ψύχραιμα και με περισσότερο χιούμορ,αλλά όλα αυτά τα επτά χρόνια δεν ήταν και τα καλύτερά μου.
Μόλις προχθές έμαθα για τη παρέα σας και σας ρωτάω...."Παιδάκια,θέλετε να γίνουμε φίλοι? Είμαστε όλοι τό ίδιο "τυχεροί"!!! ΄Εχουμε το ίδιο "παιχνίδι"!!!!!!
Λυπάμαι μόνο ,που δεν έμαθα για την συγκέντρωσή σας στη Θεσσαλονίκη, εγκαίρως.Θα προσπαθήσω να πάω στην Αθήνα.

Για σας!

Τετάρτη 15 Απριλίου 2009

Ένας Χρόνος Μέτα Το Crosslinking Από Τον Greek. Ποιά η Εξέλιξη Του Κερατόκωνου.

Καλησπέρα σε όλους.

14 Απριλίου 2009, ένας χρόνος πέρασε από την επέμβαση (limited topography-guided prk+cxl). Πριν λίγες μέρες πήγα στο γιατρό για την καθιερωμένη τοπογραφία.
Τα αποτελέσματα προς το παρόν είναι ενθαρρυντικά για μένα. Η τοπογραφία δείχνει σταθεροποίηση μέχρι τώρα του κερατόκωνου. Αυτό φαίνεται τόσο από τις τιμές
K1,K2 για όποιον ενδιαφέρεται που έχουν παραμείνει σταθερές από τον Οκτώβριο και βελτιωμένες σε σχέση με την προ-επέμβασης κατάσταση, αλλά και από το
πάχος του κερατοειδή που έχει αυξηθεί ελαφρώς από τότε που έκανα την επέμβαση (έχω χάσει συνολικά γύρω στα 100μm ιστού στο λεπτότερο σημείο ελόγω της prk αλλά οι τιμές αυξήθηκαν σε σχέση με τις τότε μετρήσεις αμέσως μετά την επέμβαση).

Αυτή τη στιγμή βλέπω με γυαλιά 7/10 και στα δύο μάτια, κάτι που ήταν άπιαστο για μένα πριν την επέμβαση. Με φακούς η όραση είναι αρκετά καλύτερη (όχι 10/10 με μαλακούς ημερήσιους φακούς που δοκίμασα αλλά βλέπω 1-2 γραμμές παραπάνω).

Γενικά, είμαι υπέρ της επέμβασης και ιδιαίτερα της cxl, τουλάχιστον προς το παρόν. Επειδή η κατάστασή μου δεν ήταν καλή, η prk με βοήθησε πάρα πολύ. Ωστόσο είναι ένα ρίσκο που παίρνει κάποιος καθώς λεπταίνεις τον ήδη λεπτό κερατοειδή μας. Δεν ξέρει κανένας εάν υπάρχουν μακροπρόθεσμες παρενέργειες από τη cxl αλλά όταν υπάρχει συνεχής επιδείνωση είναι το μόνο που μπορεί να βοηθήσει για τη σταθεροποίηση του κώνου.

Σχετικά με ερωτήσεις που λαμβάνω για το εάν μπορεί καποιος να αποκτήσει 10/10 όραση με την επέμβαση:
Εφόσον κάποιος είναι σε αρχικό στάδιο, τότε μπορεί, ναι, και το λέω με βάση πραγματικές ιστορίες. Αλλά, πρώτον, ο κερατόκωνος είναι "ατομική" ασθένεια και εξελίσσεται διαφορετικά στον καθέναν. Επίσης, τα μάτια ανταποκρίνονται διαφορετικά στην επέμβαση, ακόμα και στο ίδιο άτομο. Στη δική μου περίπτωση π.χ. το δεξί μου μάτι βελτιώθηκε αρκετά περισσότερο σε σχέση με το αριστερό.
Δεύτερον, όλοι πρέπει να καταλάβουμε ότι έχουμε μία ιδιαίτερη πάθηση και το να ζητάς 10/10 όραση είναι μερικές φορές ουτοπικό ή μπορεί να δώσει προσωρινά αποτελέσματα. Έτσι, ο καθένας αξιολογεί τις λύσεις που του προτείνει ο οφθαλμίατρός του και αποφασίζει κατάλληλα. Η συγκεκριμένη επέμβαση έχει το καλό της σταθεροποίησης αλλά και το μειονέκτημα των λίγων χρόνων που έχει εφαρμοστεί.

Αυτά από μένα,
Greek

Η τοπογραφία των ματιών , πριν το crosslinking



Η τοπογραφία των ματιών μετά το crosslinking



Για να δείτε τις τοπογραφίες καλύτερα, πατήστε πάνω στην φωτογραφία...

Παρασκευή 13 Φεβρουαρίου 2009

Ο Δημήτρης Καρ γράφει για την εμπειρία του με τους γιατρούς και το crosslinking

Καλησπέρα σε όλους σας & συγχαρητήρια σε όσους πρωτοστατούν σε κινήσεις για να έρθουμε κοντά & να βοηθηθούμε μεταξύ μας με ανταλλαγή εμπειριών κτλ κτλ...!

Με λένε Δημήτρη,είμαι 24 χρονων k η διάγνωση στην περίπτωση μου έγινε κάπου στα 20 μου!μέχρι τότε δεν είχα κανένα απολύτως πρόβλημα με την όραση μου...! μετά από αυτά τα λίγα χρονια έχω ήδη διαπιστώσει ότι η επιλογή καλού γιατρού θέλει k πολύ πολύ τύχη...!
Ο πρώτος γιατρός με αντιμετώπιζε στο στιλ "ααα δεν σου πα... έχεις k κερατόκωνο...!"
ο δεύτερος πάνω κάτω τα ίδια k εδώ k ενάμισι χρόνο περίπου βρήκα γιατρό που νομίζω είναι σωστός...!τα πρώτα 2 χρονια που είχε γίνει η διάγνωση οι γιατροί ισα που μου ανέφεραν ότι πρέπει να βάλω φακούς!μου το έλεγαν στο στιλ "αν θες εσύ, k αν σε βολέψουν κτλ κτλ" όταν πήγα στον τρίτο μου εξήγησε ποσο σοβαρή ήταν η κατάσταση k ότι έπρεπε να κάνουμε κάτι άμεσα!έτσι άρχισα να φοράω "τορικους" φακούς k τον περασμένο Μάιο έκαν το C3-R στο αριστερό μάτι!οι εντυπώσεις μου είναι θετικές!πέρα από το ότι ανέβηκε η ψυχολογία μου σχετικά με τα ματια μου πρακτικά έχει βελτιωθεί αισθητά η όραση μου ,γεγονός που με χαροποιεί καθώς το αριστερό ήταν το μάτι που είχε "αρπάξει" πιο πολύ σε σχέση με το δεξί...!
τώρα ετοιμάζομαι k για το δεξί k ελπίζω να ξεμπερδεύω k να έχω k καλύτερη όραση από ότι είχα...!
Θέλω να καταλήξω λέγοντας ότι οποιος έχει την δυνατότητα να το κάνει ,να μην διστάσει...!αν ισχύουν τα λεγόμενα των γιατρών κίνδυνος να χειροτερέψει η κατάσταση δεν υπάρχει...!μονο κέρδος δηλαδή μπορεί να έχεικανεις αν πετύχει...!!!
k από την δικη μου έως τώρα εμπειρία έτσι είναι....!

Αυτά τα λίγα...!να μη σας κουράσω άλλο...!
κουράγιο k υπομονή σε όλους...!!!

Τετάρτη 28 Ιανουαρίου 2009

Ο Χάρης Τζ. γράφει για τον δικό του κερατόκωνο

καλη σας ημερα.
παρακαλω για την βοηθεια σας,αν βεβαια γνωριζετε.
εχω και εγω λοιπον κερατοκωνο,μεχρι τωρα στα 41 μου τα καταφερνω
ικανοποιητικα με ημισκληρους αλλα και υβριδικους (τελευταια) φακους.
η οραση ειναι ειναι πολυ καλη 10/10 στο ενα και 8-9/10 για το "κακο" ματι.
εχω βεβαια συχνα προβληματα μικροτραυματισμων κτλ.
προσφατα επισκευτηκα γνωστο οφθαλμολογικο κεντρο για την περιπτωση
που θα μπορουσα να κανω την θεραπεια cross linking.
αντι αυτου ο γιατρος με "τρομοκρατησε" λεγοντας μου οτι στο κακο ματι
το παχος του κερατοειδη απο 500μμ εχει πεσει στα 265μμ(εγινε μετρηση) και κινδυνευω να παθω διατρηση του κερατοειδους ανα πασα στιγμη και αρα πρεπει να κανω μεταμοσχευση του.
σημειωνω οτι ειμαι σε αυτην την κατασταση περιπου 10 χρονια τουλαχιστον και δεν εχει συμβει τιποτα.
νομιζα οτι προχωραμε σε μεταμοσχευση μονο οταν πλεον δεν βλεπουμε
ουτε με φακους επαφης και οχι και "προληπτικα" ,ετσι το καταλαβαινω εγω,
γιατι μπορει να γινει διατρηση (αν ισχυει αυτο) του κερατοειδη.
παρακαλω τα φωτα σας,εχω απελπιστει,δεν μπορει κανεις να εμπιστευτει
κανεναν γιατρο.
το τονιζω αυτο γιατι το ιδιο μου ειχε πει και αλλος πολυ γνωστος γιατρος
πριν 10 χρονια ετοιμος να με βαλει σε λιστα αναμονης και για καλη μου τυχη ζητησα την γνωμη αλλου γιατρου ο οποιος μου ειπε οσο βλεπεις με φακους και μπορεις να τους υποφερεις δεν κανεις τιποτα αλλο.
παραθετω και το κινητο μου 6948****** Χαρης τζ. αν θελετε στειλτε
μηνυμα και σας καλω να τα πουμε.
ευχαριστω πολυ και περιμενω νεα σας.

*[Απαγορεύεται η ανάρτηση προσωπικών στοιχείων]

Ο Γιώργος Γαρ. μας γράφει...

Θα ηθελα μια πολυ σημαντικη βοηθεια, θελω να μου πειτε καποιους γιατρους ειδικευμενους στο προβλημα μας. Εχω κουραστει να γυρναω και να ακουω ασχετους γιατρους, που το μονο που θελουν ειναι να σου πουλησουν.
Επειδη το προσπαθω περιπου 2 χρονια και βλεπω με φακους 6/10 και 4/10 εχω κουραστει πολυ και η ψυχολογια μου ειναι αρκετα πεσμενη θα ηθελα να μου πειτε καποιον ιατρο που θα με βοηθησει.
Ευχαριστω Γιωργος

Κερατόκωνος - Απογοήτευση - ageliko

Εχω και εγω το ιδιο προβλημμα και στα δυο τα ματια. Εκανα crosslinking και laser στο αριστερο και μαυρα χαλια. καικαν τα ισχια και βλάπει χειροτερα απο πριν.
Το δεξι φακο επαφης ο οποιος μια καθεται και βλεπω μια με κοβει και δακρυζει το ματι..
ξοδεψα τεραστια ποσα σε γιατρους και ιατρια αθηνα και θεσσαλονικη..εχω σιχαθει τους γιατρους.Δεν μπορει κανενας να κανει κατι.
ειμαι πολυ απογοητευμενος απο ολους

ageliko

Δευτέρα 19 Ιανουαρίου 2009

Ο Λεωνίδας Γράφει...

Γεια σε όλους, καλή χρονιά και συγχαρητήρια για το site!

Είμαι κι εγώ ένας ταλαιπωρημένος από τον κερατόκωνο ασθενής
με πολλά προβλήματα στα μάτια και πορεία αντίστοιχη
με τους περισότερους από εσάς που φτάσατε να βρείτε αυτό το
site και να το παρακολουθείτε. Σε εμενα ο κερατόκωνος ξεκίνησε κοντά στα 15 και δεν σταματησε ποτέ να εξελίσσεται! (ειμαι 31 ετών τώρα) Φορούσα πολλά χρόνια ημισκληρους φακούς με μεγάλη επιτυχία (ως προς την άνεση ΚΑΙ την όραση) όμως ο κερατοκωνος δεν έκανε ποτε παύση. Στα 28 μου και τα δυο ματια πλεον δεν δεχονταν σκληρο φακό και πήγαιναν κατευθείαν για μεταμόσχευση...

Τελικα έκανα τη μεταμόσχευση στο ένα από τα δυο μάτια (το αριστερό)
και σταθεροποίηση με Cross-linking στο δεξί. Οι εμπειρίες μου
για τη πάθηση μας και τα ιατρικά θέματα συνοψίζονται στα παρακάτω:

1. Η μεταμοσχευση αποτελεί σίγουρα μια λύση (αν και όχι την καλύτερη) στο πρόβλημα κυρίως γιατι
το ματι αποκτά καινούριο ιστό που αντέχει σκληρούς φακούς και έτσι μπορείς να εφαρμόσεις σκληρό φακό με σχετική επιτυχία. Μην περιμένει
όμως κανείς να βλέπει με γυαλιά απο το μεταμοσχευμένο μάτι, είναι κάπως
απίθανο να συμβεί. Επίσης το μόσχευμα χρειάζεται συνεχή παρακολούθηση από γιατρό, προσοχή από τον ασθενή και πιθανή αντικατάσταση σε κάποια φάση στο μέλλον.

2. Το cross-linking είναι μια πολύ καλύτερη και σύγχρονη λύση στον κερατόκωνο. Προσοχή όμως: Όπως όλες οι τεχνικές που είναι καινούριες
υπάρχει μεγάλη διαφοροποίηση ως προς τη μεθοδολογία και το τελικό
αποτέλεσμα. Πάντως εάν πετύχει, γίνεται πράγματι σταθεροποίηση του
κερατοειδούς και πιθανότατα να γλυτώνεις τη μεταμόσχευση ολοκληρωτικά (αυτό το τελευταιο ειναι ακόμη υπό έρευνα από τους γιατρούς λόγω της μικρής ηλικίας της μεθόδου).

3. Η μόνη προσωρινή λύση για καλή όραση σε εμάς είναι οι σκληροί
φακοί. Καλύπτουν μερικώς ή ολοκληρωτικά το πρόβλημα και μπορείς να
λειτουργήσεις για αρκετές ώρες, βεβαια με πολλούς περιορισμούς λόγω των
φακών. Επίσης ειναι μεγάλο ψέμα ότι οι φακοί επαφής σταματούν τον κερατόκωνο! Όποιος το λεει αυτό είναι έιτε ΑΣΧΕΤΟΣ ειτε ΑΝΕΥΘΥΝΟΣ και
θέλει να σε πιάσει πελάτη. Γενικά η εμπειρία μου με οπτικούς/ οπτομέτρες
ήταν κακή και για αυτό θα πρότεινα να βρούμε εναν τρόπο να ανταλλάσουμε
πληροφορίες για καλούς οπτικούς/ οπτομέτρες που βοηθάνε για όραση
και άνεση σε μάτια σαν τα δικά μας. Εγώ μένω και δουλεύω στην Αθήνα
αλλά είμαι προετοιμασμένος να πάω οπουδήποτε προκειμένου να βρω κατάλληλα οπτικά για τα μάτια μου.


Καλή χρονιά και κουράγιο σε όλους μας!!

Λεωνίδας.

Κυριακή 11 Ιανουαρίου 2009

Η Ντιάνα Μας Γράφει..

Γεια σε όλους. Καλή χρονιά.
Το site μου φαίνεται πολύ ενδιαφέρον και με εντυπωσίασε το πόσα άτομα έχουμε το ίδιο πρόβλημα.
Συνήθως κανένας δεν καταλαβαίνει τι εννοώ, όταν λέω ότι έχω κερατόκωνο.
Το ανακάλυψα στα 15 ,μετά από μία πενταετία με γυαλιά σαν πατομπούκαλα με τα οποία όμως δεν έβλεπα ούτε στα 2 μέτρα.Έβαλα σκληρό φακό στο αριστερό μάτι και μου έκανε φοβερή εντύπωση που έβλεπα ότι τα χρώματα ήταν έντονακαι ο δρόμος είχε πετρούλες. Στα 20 μου έκανα μεταμόσχευση στο δεξί μου μάτι γιατί λόγω μεγάλης καμπυλότητας δεν μπόρεσαν να μου εφαρμόσουν φακό.
Χρειάστηκαν τουλάχιστο 18 μήνες για να αρχίσω να βλέπω κάτι που δεν ξεπέρασε ποτέ τα 6/10 και τελευταία φθείνει.Δεν θα μιλήσω για τον πόνο, τις εξεταστικές που έχασα λόγω μολύνσεων του κερατοειδή ή τα χρήματα που ξόδεψα σε γιατρούς και σε φακούς.
Είμαι 36 τώρα και επειδή οι τελευταίοι φακοί μου κόστισαν 800 ευρώ (και αυτό χωρίς απόδειξη, γιατί αλλιώς κόστιζαν κατά τον οφθαλμίατρο μου 1200 ευρώ!!!) αποφάσισα να πάρω μια δεύτερη γνώμη οφθαλμίατρου.
Εκεί άκουσα ότι έχω περάσει ύδρωπα, ότι το δεξί μου μάτι έχει και πάλι έντονες καμπύλες και συνειδητοποίησα ότι δεν έχω ούτε μια κερατοπογραφία από τις πολλές που έχω κάνει, ούτε και σαφή εικόνα της κατάστασης.Δεν ξέρω αν εμπιστεύομαι το γιατρό μου πια, όχι θα έλεγα....

Σάββατο 6 Δεκεμβρίου 2008

Η Εξέλιξη Της Επέμβασης Που Έκανε Ο Δημήτρης.

Ο Δημήτρης μας ενημερώνει για την εξέλιξη που έχει το μάτι του, μετά την επέμβαση που έκανε τον Μάιο και τον ευχαριστώ πολύ για αυτό.
Εδώ θα διαβάσετε το πρώτο
mail του
Τρεις μήνες μετά έστειλε το δεύτερο
mail.

Και σήμερα δημοσιεύω το 3ο...


Προχθές επισκέφθηκα και πάλι τον οφθαλμίατρο μου στην Θεσσαλονίκη έξι μήνες μετά την επέμβαση CCL που είχα κάνει στο δεξί μου μάτι.
Τα νέα ήταν κάτι παραπάνω απο καλά.
Κατα πρώτον η κατάσταση στο αριστερό μου μάτι παραμένει αμετάβλητη τους τελευταίους έξι μήνες χωρίς να παρουσιάσει απολύτως καμία επιδείνωση.
Στο δεξί μου μάτι η κατάσταση βελτιώθηκε και ο κώνος υποχώρησε ακόμα περισσότερο.
Όπως μου εξήγησε ο γιατρός εάν υποχωρήσει ακόμα λίγο προς το κέντρο της όρασης τότε η διαφορά στην όραση θα είναι τεράστια.
Κάνοντας ακόμα μια μέτρηση έβγαλα 5-6/10 στο δεξί με τα γυαλιά μυωπίας-αστιγματισμού που έχω τώρα και έφτασα πολύ εύκολα τα 7/10 στο αριστερό. Με απλά λόγια μου είπε πως δεν είναι απαραίτητο να μπώ στην διαδικασία να εφαρμόσουμε κάποιο φακό επαφής αφού με τα γυαλιά η όραση μου είνα σχετικά καλή.
Και το κυριότερο που μου τόνισε πως εάν κάνω κάποια προσπάθεια να εφαρμόσω στο δεξί μου μάτι κάποιο φακό επαφής πολύ πιθανόν να αχρηστευτεί ο φακός μετα απο την πάροδο κάποιων μηνών επειδή η καμπυλότητα θα αλλάζει προς το φυσιολογικό(!!).
Όπως έχω πεί και στο παρελθόν ιδιαίτερα προβλήματα δεν αντιμετωπίζω απλώς παρα μόνο στην νυχτερινή οδήγηση που χρειάζεται λίγη παραπάνω αυτοσυγκέντρωση.
Απο ότι μέχρι στιγμής δείχνουν τα πράγματα μάλλον "πέρασα ξυστά".
Εύχομαι ότι καλύτερο,και να περνάς πάντα καλά.
Θα έχεις νέα μου σύντομα.
Δημήτρης

Πέμπτη 4 Δεκεμβρίου 2008

Η Ιστορία του Γιάννη..

Σας παραθέτω την ιστορία του Γιάννη.

Ανακάλυψα ότι πάσχω από κερατόκωνο το 1994 σε ηλικία 30 ετών. Και πιο πριν βέβαια δεν πετύχαινα καλή όραση με μαλακούς ή γυαλιά αλλά οι οφθαλμίατροι της επαρχίας προφανώς δεν είχαν ξαναδεί κερατόκωνο...
Από το 1995 φόρεσα ημίσκληρους και παρότι έκανα καιρό να τους συνηθίσω, έμεινα ευχαριστημένος αφού η οπτική ικανότητα και με τα 2 μάτια έφτασε 9/10.
Το κακό είναι ότι πάντα το αριστερό μάτι που είχε πολύ έντονο πρόβλημα με ενοχλούσε. Αισθανόμουν τον ημίσκληρο σαν τσιμπηματάκι (σίγουρα καταλαβαίνετε τι εννοώ).
Επίσης, παρότι λένε ότι μετα τα 30 δύσκολα χειροτερεύει η κατάσταση, ο αστιγματισμός συνεχώς αυξανόταν.
Το 2000 έμαθα ότι ο κ. ______ θεωρείται πολύ έμπειρος στον κερατόκωνο και τον επισκέφθηκα. Αυτός μου έκανε μια τοπογραφία κερατοειδούς (έχω την εκτύπωση) αλλά δεν νομίζω να μέτρησε το πάχος του κερατοειδούς. Μου είπε ότι επειδή η όρασή μου με τους ημίσκληρους είναι πολύ καλή (6/10 αριστερό και 9/10 δεξί) δεν συνιστά μεταμόσχευση. Συγκεκριμένα μου είπε ότι μεταμόσχευση θα κάνω όταν φτάσω να πονάω ή να μην βλέπω.

Για το αριστερό μάτι μου είπε ότι με ενοχλούσε διότι είχε γίνει ουλή εκεί που ο φακός τριβόταν στον κερατοειδή λόγω έντονου κώνου! Η μόνη λύση που βρέθηκε (αφού δοκιμάσαμε και μαλακούς κερατοκωνικούς με τους οποίους δεν έφτανα ούτε 3/10) ήταν το piggyback. Μαλακός μέσα και ο παλιός μου ημίσκληρος καπάκι.

Το σύστημα δούλευε καλά αλλά με την γνωστή δυσκολία των 2 φακών στο ίδιο μάτι...

Ετσι, το 2007 επισκέφθηκα στο Λονδίνο οφθαλμίατρο για να δοκιμάσω και τους Rose-K που στο κέντρο δεν θα εφάπτονταν στην ουλή που έχω.
Το αποτέλεσμα δεν μπορώ να πω ότι με ικανοποίησε. Με σκέτο τον rose-k η ενόχληση είναι μεγάλη. Σίγουρα τρίβεται στην ουλή.

Κατέληξα λοιπόν πάλι στο piggyback όπου τουλάχιστον δεν πόναγα.

Βέβαια, η φωτοφοβία με τρελλαίνει και η διαδικασία των διπλών φακών με κουράζει. Τωρα τελευταία μάλιστα άρχισε να με ενοχλεί αρκετά συχνά το αριστερό μάτι παρά την χρήση του μαλακού έσω. Tobradex, thilogel-gel, βιταμίνες και έχει ο Θεός...

Παρήγγειλα μέσω ιντερνετ μαλακούς με UV προστασία αλλά μάλλον πρέπει να με δει κάποιος καλός ειδικός στην Αθήνα για να μετρήσει πάχος κερατόκωνου και να προτείνει λύσεις.

Θα ήθελα αν μπορείτε να μου υποδείξετε κάποιο καλό γιατρό ή οπτομέτρη ή κέντρο που θα μπορούσα να απευθυνθώ τουλάχιστον για μέτρηση πάχους κερατοειδούς και εκτίμησης της κατάστασης μου.

Ευχαριστώ,

Γιάννης

Δευτέρα 20 Οκτωβρίου 2008

Ο Σταύρος Γράφει Για Την Καθημερινή Χρήση Των Φακών.

Γεια σας!

Φακούς έβαλα για τον κερατόκωνο πέρυσι τον Ιούνιο, και μπορώ να πω ότι είμαι πολύ ευτυχής, αφού έχω τουλάχιστον 9 δέκατα στο κάθε μάτι, εκτός από τις περιπτώσεις που αναφέρω παρακάτω.

Δεν ξέρω αν λέγονται σκληροί ή ημίσκληροι. Είναι αυτοί που είναι αρκετά πιο μικροί από τους μαλακούς, και μοιάζουν να είναι εντελώς άκαμπτοι, αν και για να πω την αλήθεια δεν δοκίμασα να τους κάμψω! Κόστισαν 200 ευρώ ο ένας, και δεν έχω ιδέα τι μάρκα είναι, αν υπάρχουν πολλές μάρκες κλπ. Υποθέτω πως ο κάθε οπτικός έχει έναν προμηθευτή, και δεν σου δίνει επιλογές, αλλά δεν ξέρω κάτι στα σίγουρα. Το ΙΚΑ κάλυψε 90κάτι ευρώ συνολικά, με συνταγή από γιατρό ΙΚΑ, με την προϋπόθεση όμως ότι το άθροισμα μυωπίας και αστιγματισμού στο κάθε μάτι να είναι πάνω από 6, ή κάτι τέτοιο, αλλιώς δεν δικαιολογεί φακούς επαφής.

Όταν είχα πάει για την πρώτη εφαρμογή, ο οπτικός μου είχε πει για τους φακούς με το μαλακό περίβλημα, και μου είχαν φανεί σαν πολύ καλή ιδέα, μέχρι να μου πει ότι κάνουν 400 ευρώ ο ένας...

Για υγρό χρησιμοποιώ το Boston, αυτό που δίνει ο οπτικός δηλαδή. Αν και το είχα σκοπό, δεν έχω δοκιμάσει κάτι άλλο, γιατί από τότε που έγινα πιο προσεκτικός στο καθάρισμα των φακών. τα προβλήματα μου μειώθηκαν. Το υγρό παίζει από 10 σε 12 ευρώ, ανάλογα με το αν θα μου κόψει απόδειξη...

Προβλήματα
Φωτοφοβία... Το ξέρουμε όλοι. Ακόμα και με γυαλιά για οξυγονοκόλληση, είναι δύσκολο να βγω στον ήλιο, ενώ η οδήγηση το βράδυ, με τα φώτα των άλλων αυτοκινήτων να με χτυπάνε στα μάτια, θέλει πολύ μεγάλη αυτοσυγκέντρωση. Επίσης με ενοχλούν πολύ οι μεγάλες αντιθέσεις στο φωτισμό. Για παράδειγμα, τηλεόραση σε σκοτεινό δωμάτιο, ή τα φώτα των απέναντι αυτοκινήτων σε σκοτεινούς δρόμους. Το σινεμά δε, είναι μεγάλο ρίσκο...

Κούραση. μετά από 8-10 ώρες, ειδικά όταν είμαι στη δουλειά όπου είμαι συνεχώς στον υπολογιστή, καταλαβαίνω ότι ο φακός στο δεξί μάτι δεν πατάει πολύ καλά, και η όραση μου θολώνει κάπως. Η κατάσταση βελτιώνεται με αυτές τις refresh, αλλά όχι εντελώς. Το σ/κ αποφεύγω να φοράω τους φακούς, για να ξεκουράζω τα μάτια μου, και νομίζω ότι βοηθάει αρκετά.

Δυστυχώς, όταν το μάτι ερεθιστεί, τότε η μόνη λύση για να έρθει στα ίσα του είναι να μην βάλω φακούς για 1-2 μέρες, πράγμα αδύνατο αν πρέπει να δουλέψω, με αποτέλεσμα αρκετές φορές να δουλεύω και να τρέχει το δάκρυ κορόμηλο...

Ελπίζω τώρα που χειμωνιάζει και θα έχει λιγότερο ήλιο, τα μάτια μου να ερεθίζονται λιγότερο, και να μην είμαι σαν το δράκουλα κάθε μέρα!

Σταύρος

Σάββατο 20 Σεπτεμβρίου 2008

Η Εξέλιξη Της Επέμβασης Που Έκανε Ο Δημήτρης.

Ο Δημήτρης μέσα στον Μάιο έκανε επέμβαση crosslinking. Τρεις μήνες μετά μας ενημερώνει για την εξέλιξη.


Καλησπέρα σε όλους,
τον Μά'ι'ο του 2008 υποβλήθηκα σε επέμβαση
CCL σε ιδιωτικό οφθαλμιατρίο της
Θεσσαλονίκης.
Πέρασαν σχεδόν τρείς μήνες απο την επέμβαση και
συγκεκριμένα στις 20/7/2008 επισκέφθηκα τον γιατρο μου στην
Θεσσαλονίκη και πάλι.
Να μπώ κατευθείαν στο "ψητό" με πολύ απλά λογια ο γιατρός μου είπε πως
η επέμβαση ήταν επιτυχής και σε σύγκριση με την πρώτη μου
κερατοτοπογραφία τα αποτελέσματα ήταν ενθαρρυντικά και πως η κατάσταση
του ματιού μου βελτιώθηκε αισθητά (δεξί μάτι) και πως βρισκόμαστε σε
πολύ καλό δρόμο (μου είπε και κάποια νούμερα αλλά δέν πολυκατάλαβα τι
εννοούσε) τα οποία έδειχναν την βελτίωση της κατάστασης.Όπως με
ενημέρωσε σύμφωνα με νέες έρευνες η κατάσταση του ματιού βελτιώνεται
ακόμα εώς και έξι μήνες μετά την επέμβαση και θα ήταν καλύτερα να κάνω
λίγο υπομονή ακόμα για να γίνει μία όσο γίνεται καλύτερη εφαρμογή
φακού επαφής μετά την πάροδο έξι μηνών απο την επέμβαση.Έτσι έκλεισα
λοιπόν ραντεβού στις 10/11/2008 για νέα εξέταση και επίσης να εξετασω
και το αριστερο μου μάτι και αναλόγως να πράξω.
Απο την πλευρά μου τώρα να πώ πως δέν κατάλαβα κάποια ιδιαίτερη
διαφορα στην όραση μου (πρακτικά τουλάχιστον) μετά την επέμβαση
(δηλαδή δεν μπορώ να πώ οτι βλέπω καλύτερα).
Από ότι μου έιπε ο γιατρός υπάρχουν κάτι φακοί επαφής που είναι
σκληροί στο κέντρο με μαλακό περίβλημα και πρσφέρουν πολύ καλή οπτική
οξύτητα και εφαρμόζονται σχετικά εύκολα.
Την κατάσταση την παλεύω ακόμα με γυαλιά μυωπίας αστγματισμού (συσταγή
Απρίλιος 2007)
Την ημέρα δεν μπορώ να πω οτι υπάρχει ιδιαίτερο πρόβλημα αλλά το βράδυ
δυσκολεύομαι στην οδήγηση στα πολλά και έντονα φώτα.

Αυτά απο εμένα,θα έχετε νέα μου σύντομα.

Σάββατο 6 Σεπτεμβρίου 2008

Ο Μάνος Έκανε Επάμβαση C3-R Στα Δυο Μάτια Και Περιγράφει..

Καλησπέρα παιδιά


Με λένε Μάνο και στο mail μου που είχε αναρτήσει ο Κώστας την 4η Ιουλιου είχα υποσχεθεί ότι θα ενημερώνω για την καταστασή μου.
Μετά από το πολύ μεγάλο σοκ όπου ένιωσα το κόσμο να χάνεται κάτω από τα πόδια μου όταν εμαθα για το κερατόκωνο,ξεκίνησε ο γολγοθάς των επισκέψεων σε ειδικούς στον κερατοειδή. Η κατασταση δεν ήταν η καλύτερη αλλα δεν ήταν και τόσο τραγική όσο μου είχαν περιγράψει στην αρχή.Όλοι συμφώνησαν ότι το πλεον ενδεδειγμένο λόγω του πάχους του κερατοειδή (περιπου 460 μικρά και στα δύο μάτια στο κέντρο) καθώς και η ηλικία μου (32) ήταν να κάνω την C3-R επέεμβαση. Αφού έψαξα μέσω της pubmed.com σε peer-review άρθρα (δηλαδή σε πολύ αξιόπιστα περιοδικά) για να μάθω για την επέμβαση και για να διασταυρωσω ότι ό,τι μου είχαν πει ανταποκρινόταν στην πραγματικότητα αποφάσισα να τη κάνω. Έκανα το καλό μάτι στις 25/7 και το άλλο στις 5/9. Τη διαδικασία δεν τη περιγράφω αφού το έχουν κάνει άλλοι πιο πριν πολύ παραστατικά. Αυτο που θέλω να τονισω είναι ότι δεν είναι κάτι το ιδιαίτερο από πλευράς ταλαιπωρίας ούτε κατά τη διάρκεια και για μένα ούτε μετεγχειρητικά. Το ένα μάτι 40 ημέρες μετά το χειρουργείο έχει μια μικρή θολούρα αλλά θα φύγει και αυτή όπως μου είπε ο γιατρός βοηθωντας το μάτι με τεχνητά δάκρυα.Τα αποτελέσματα δεν μπορούμε να τα ξέρουμε ακόμη και όπως μου είπαν θα μπορουμε να μιλήσουμε με σιγουριά μετά από μια πενταετία.Στη πλειψηφία των περιπτώσεων υπάρχει βελτίωση μέχρι και δύο βαθμούς αστιγματισμό ακόμα και 3 χρόνια μετά!
Κλείνωντας αυτό το mail θα ήθελα να ευχαριστήσω δημόσια το Κώστα διότι το ιστολόγιο αυτό είναι οδηγός, και παρηγορία για πάρα πολύ κόσμο. Υπόσχομαι να τα ξαναπούμε σύντομα.

Κυριακή 31 Αυγούστου 2008

Πως...Ζεις Μετά Την Εγχείρηση

Ο Ηλίας έγραψε ένα πολύ ενδιαφέρον σχόλιο στην προηγούμενη ανάρτηση σχετικά με την μετεγχειρητική πορεία μιας μεταμόσχευσης.
Για να μην χαθεί το κείμενο μέσα στα σχόλια, σας το παρουσιάζω ως νέο post.
Ιδού λοιπόν:


...Στην δική μας λοιπόν περίπτωση που δεν υπάρχει άλλη εναλλακτική η κατάσταση μετά την μεταμόσχευση έχει ως εξής (τουλάχιστον όσον αφορά τις προσωπικές μου εμπειρίες).
Στην αρχή μαθαίνει ο οργανισμός να βλέπει καλά έστω και με ένα μάτι καθώς η όραση από το εγχειρησμένο μάτι είναι σημαντικά μειωμένη. Ενδεικτικά θα σου πω πως η μέτρηση της όρασης τις πρώτες μετεγχειρητικές ημέρες γίνεται με μέτρηση δακτύλων σε απόσταση ενός μέτρου.
Στη συνέχεια, με την πάροδο των πρώτων μηνών, η όραση βελτιώνεται πάρα πολύ αργά σε σημείο που δεν γίνεται εύκολα αντιληπτή, η βελτίωση αυτή, ούτε από εσένα τον ίδιο. Συγκεκριμένα συνειδητοποιείς πως βλέπεις καλύτερα σήμερα από ότι ένα μήνα πριν. Δεν είναι δηλαδή αντιληπτή η βελτίωση μέρα με την μέρα.
Αφού συμπληρώσεις σχεδόν ένα χρόνο από την επέμβαση (ο χρόνος εξαρτάται από την πορεία του κάθε ασθενούς) αρχίζει η αφαίρεση ραμμάτων με τέτοια σειρά, κατά την κρίση του γιατρού, ώστε να ελαττωθεί όσο γίνεται ο αστιγματισμός που δημιουργήθηκε εξαιτίας των ραμμάτων. Η αφαίρεση συνεχίζεται σταδιακά μέχρι να αφαιρεθούν όλα τα ράμματα οπότε και σταθεροποιείται η όραση του ματιού.
Όσον αφορά τους πόνους από την επέμβαση, οι πρώτες 2 μέρες ήταν αρκετά δύσκολες για εμένα, από εκεί και έπειτα είχα αρκετές μικροενοχλήσεις οι οποίες αραίωσαν με τον καιρό μέχρι σήμερα που κατά τη μεγαλύτερη διάρκεια της ημέρας ξεχνώ ότι έχω κάνει μεταμόσχευση. Οι ενοχλήσεις αυτές είναι στην αρχή πόνος και φωτοφοβία. Συγκεκριμένα δεν μπορούσα να ανεχτώ τις πρώτες μέρες ούτε τη λάμψη του Ήλιου πίσω από τις χοντρές κουρτίνες του νοσοκομείου παρά περίμενα να νυχτώσει για να αρχίσω να κυκλοφορώ αποφεύγοντας και πάλι τα έντονα φωτισμένα σημεία του νοσοκομείου. Στη συνέχεια παρέμεινε ένας ελαφρότερος και εύκολα ανεκτός πόνος σε κάποιες στιγμές τις ημέρας και κάποιες φορές η αίσθηση σκουπιδιού κυρίως λόγω των ραμμάτων.
Σήμερα έχει απομείνει μόνο μία αίσθηση ξηρότητας κυρίως μετά το πρωινό ξύπνημα και σε χώρους με έντονο κλιματισμό. Καθ'όλη την μετεγχειρητική περίοδο μεγάλη ανακούφιση προσφέρει η συστηματική χρήση (σε μένα ανά μία ώρα) τεχνητών δακρύων (refresh). Το βράδυ επειδή δεν είναι δυνατή η χρήση τεχνητών δακρύων ενώ κοιμάσαι ενσταλλάζεις gel πριν ξαπλώσεις ώστε να ενυδατώνεται το μόσχευμα κατα τη διάρκεια του ύπνου.
Ακόμη θέλω να προσθέσω πως το μάτι μετά την επέμβαση θα είναι πολύ κόκκινο γεγονός που θα υποχωρήσει μέσα σε περίπου έναν μήνα. Επιπρόσθετα, πέρα από τα τεχνητά δάκρυα, θα σου δώθούν επιπλέον σταγόνες που θα χρησιμοποιείς αρχικά αρκετές φορές την ημέρα (εγώ 6 φορές) και σιγά σιγά θα ελαττώνεις (σήμερα εγώ μέρα παρα μέρα). Οι σταγόνες αυτές είναι κορτιζονούχες (π.χ. Tobradex, FML κλπ.) ώστε να εμποδίζεται πιθανή απόρριψη μοσχεύματος. Ωστόσο αυτές είναι δυνατόν να έχουν κάποιες παρενέργειες όπως η αύξηση της ενδοφθάλμιας πίεσης (όπως συνέβει σε μένα) οπότε σου δίνονται επιπλέον σταγόνες (π.χ. Temserin, Cosopt, Alphagan κλπ.) προκειμένου να την ρυθμίζεις (την πίεση) σε επιτρεπτά επίπεδα (περίπου 14).
Όμως, σε αντίφαση με όλα τα παραπάνω, και αφού κυλήσει ο χρόνος μετά την επέμβαση, η ζωή σου επανέρχεται στα φυσιολογικά της επίπεδα. Κανείς τριγύρω δεν αντιλαμβάνεται ότι έχεις κάνει μια τόσο σοβαρή επέμβαση και μπορείς πλέον να συμμετέχεις σε πολλές δραστηριότητες χωρίς να διαφέρεις σε τίποτα από τους άλλους.
Συγκεκριμένα, στον ένα μήνα μετά τη επέμβαση μπορείς να οδηγείς κανονικά, να βγαίνεις έξω και να συναναστρέφεσαι με τον κόσμο και τους φίλους σου όπως πρώτα. Η μόνη διαφορά είναι πως στην αρχή δεν πρέπει να σκύβεις και να σηκώνεις βάρη ενώ αργότερα αποφεύγεις οποιαδήποτε δραστηριότητα μπορεί να θέσει το μάτι σου σε κίνδυνο χωρίς όμως να στερείσαι τις χαρές της ζωής, όπως ο υπόλοιπος κόσμος.
Φυσικά όπου πας, μεταφέρεις μαζί σου τις σταγόνες σου τις οποίες θα μάθεις να ενσταλλάζεις σε χρόνο dt χωρίς να γίνεσαι εύκολα αντιληπτός από τους άλλους. Όχι ότι αν σε αντιληφθούν θα είναι πρόβλημα απλά θα εξοικειωθείς τόσο πολύ με τη χρήση τους που θα το κάνεις, τις περισσότερες φορές, εντελώς μηχανικά και πάρα πολύ γρήγορα. Εκτός αυτού, αν το μάτι σου μετά την επέμβαση φτάσει στο σημείο να βλέπει καλά (με τη βοήθεια φακού-γυαλιών ή μη) τότε πλέον θα έχεις πετύχει πραγματικά το επιθυμητό αποτέλεσμα καθώς θα βλέπεις πολύ καλά και με τα 2 μάτια...

Τρίτη 26 Αυγούστου 2008

Η Ιστορία του Χρήστου.

Kαλησπερα και συγχαρητηρια για το μπλογκ,

Ειμαι σχεδον 20 χρονων και διεγνωσα τον κερατόκωνο πριν από περιπου 2 χρόνια,είναι σχεδον σιγουρο όμως ότι τον είχα από τα 16,καθως από τοτε αντιμετώπιζα μικρες δυσκολίες στην οραση.Δυστυχώς διαβαζοντας τις ιστοριες των περισσοτερων,απογοητευτηκα,καθώς διαπιστωσα ότι η κατασταση μου είναι πολύ ασχημη.Αναλυτικότερα στα 18 μου εβαλα ημίσκληρους φακους με αποτελεσμα 9/10 στο αριστερο και 6/10 στο δεξι.Για περιπου 8 μηνες δεν αντιμετώπισα ιδιαιτερες δυσκολιες εκτος από τα κλασσικα προβληματα που αντιμετωπιζει ο καθενας μας,καθώς είναι αναγκασμενος να φοραει φακους σχεδον ολη την ημερα.Ενα πρωινο ο δεξης φακος μου πεταχτηκε από το ματι. Πηγαινοντας από τον οπτικο για να τον ξαναπαραγγειλω διαπιστωσαμε ότι στην καλυτερη εβγαζα οραση 3/10(με φακο),ενώ όταν εγω ο ιδιος «δοκιμαζα» το δεξι χωρις φακο,δεν μπορουσα να διακρινω σχεδον τπτ.Οι πρωτες διαγνωσεις από γιατρους στη Θεσσαλονικη οπου σπουδαζω ηταν αμεση μεταμοσχευση στο δεξι,καθως υπηρχε κινδυνος ριξης,επειδη ειχε λεπτυνει ο κερατοειδης παρα πολυ και επεμβαση ριβοφλαβινης στο αριστερο το καλο μου ματι, που το παχος του ηταν 440.Δεν σας κρυβω ότι τρομοκρατηθηκα,καθως μου επεσα σαν κεραμιδα.Επισκεπτόμενος γιατρους στην Αθήνα μου ειπαν ότι η κατασταση είναι αρκετη προχωρημενη,αλλα με ηρεμησαν λέγοντας οτι δεν υπαρχει κανενας κινδυνος να χαθει το ματι,καθως και στην χειροτερη να υπαρξει ρηξη, υπαρχει η λυση της μεταμοσχευσης .Επιπλέον μου προτειναν να δοκιμασω ημισκληρους φακους με μαλακο περιβλημα.Τα αποτελεσματα ηταν πολύ θετικα καθως απεκτησα στο αριστερο μου ματι οραση 9/10(ειχε πεσει στο 8/10 μεσα σε 8 μηνες) και στο «καταδικασμενο» δεξι 6/10-7/10!!!!Την επεμβαση ριβοφλαβινης ο γιατρος μου ειπε να περιμενουμε να δουμε πως θα εξελιχθει η κατασταση και κρινωντας θα κινηθουμε.Δυστυχως όμως η εξελιξη της νοσου συνεχισε να είναι ραγδαια και ουσιαστικα ο δεξής φακος αχρηστευτηκε μεσα σε 4-5 μηνες.Το δε χειροτερα από ολα ηταν και το αριστερο χειροτερευσε και επεσε το παχος κατω από το 400 που είναι το οριο για την επεμβαση C3-R.Επεσα από τα συνεφα,ουτε και οι γιατροι περιμεναν τοσο ραγδαια εξελιξη.Υποβληθηκα στο αριστερο αρον αρον με παχος 390 σε επεμβαση ριβοφλαβινης πριν από 1 μηνα .Πιστευω ότι το ματι μου τωρα εχει συνελθει εντελως και περιμενω ανυπομονησια να εφαρμοσω φακο.Ολον αυτό τον καιρο χρησιμοποιω το δεξι ματι που δεν βλεπει τιποτα χωρις φακο και με φακο 2/10.Σε 1,5 μηνα αφου ερθει ο φακος για το αριστερο.(από ΗΠΑ) θα υποβληθω σε μεταμοσχευση κερατοειδους στο δεξι..Μπορειτε να καταλαβατε σε τι κατασταση βρισκομαι.Οσον αφορα την καθημερονοτητα μου είναι παρα πολύ δυσκολη,εκδρομες,ταξιδια,ξενυχτια, εξοδοι,πανεπιστημιο,φοιτητικη ζωη στα εικοσι χρονια μου εχουν διαγραφει εντελως και το μονο που κανω είναι υπομονη.Ειστε πολύ τυχεροι που ο κερατοκωνος σε σας ειχε αργη εξελιξη και μπορειτε να ζειτε εστω και με δυσκολιες μια φυσιολογικη ζωη,πραγμα που για μενα είναι αδυνατον.Πρεπει όμως να ειμαστε αισιοδοξοι και να μην ξεχναμε ότι ο κερατοκωνος είναι πταισμα μπροστα σε ασθενειες που αντιμετωπιζουν καθημερινα πολλοι συνάνθρωποι μας...αυτά εν ολιγοις,θα επανελθω μετα την μεταμοσχευση.

Δευτέρα 11 Αυγούστου 2008

Ο διάλογός μου με τον Ηλία..

Σας παραθέτω ένα πολύ ενδιαφέρον διαλογο που είχα με τον Ηλία σχετικά με τον στρατό και την μεταμόσχευση κερατοειδους υμένα:

-------------------------------------------------------------------------------------
Κατ'αρχήν καλησπέρα σε όλους!

Πριν από μερικά χρόνια (2001)παρουσιάστηκα στο ναυτικό με προχωρημένο κερατόκωνο και στα 2 μάτια (έκανα ήδη χρήση ημίσκληρων κερατοκωνικών φακών) αλλά δεν μου πέρασε στιγμή από το μυαλό να διεκδικήσω αναβολή στράτευσης. Αποτέλεσμα υπηρέτησα 19 μήνες ως οδηγός (Ι1), από τους οποίους τους 2 ως εκπαιδευόμενος, τους επόμενους 6 ως οδηγός ασθενοφόρου και τους υπόλοιπους ως εκπαιδευτής (δάσκαλος) οδηγών Δ κατηγορίας!
Σήμερα έχω ήδη υποβληθεί σε μεταμόσχευση κερατοειδούς στο αριστερό μάτι (εδω και 2 χρόνια) και αυτό που έχω να συμβουλέψω όποιον το εξετάζει ως εναλλακτική είναι AVOID IT AT ANY COST!!!
Είναι πολλά αυτά που δεν σού λένε εκ των προτέρων για αυτό και η μέθοδος αυτή πρέπει να χρησιμοποιείται κατ'εμε όταν δεν γίνεται πλέον διαφορετικά (π.χ. καταρράκτης από προχωρημένο κερατόκωνο). Αν ενδιαφέρεστε μπορώ να σας ενημερώσω για περισσότερα σχετικά με το θέμα. Θα ελέγχω το blog για μελλοντικό σας ενδιαφέρον :)

------------------------------------------------------------------------------------
Η απάντησή μου:
Καλησπέρα φίλε και καλωσήλθες στο blog.

Φυσικά θα ήταν πολύ ενδιαφέρον για εμένα και για όποιον άλλον ενδιαφέρεται να κάνει μεταμόσχευση να μας πεις τι ακριβώς είναι αυτά που δεν σου λένε οι Γιατροί για την επέμβαση.

Θα ήθελα ακόμη να μου πεις αν γίνεται, την εξέλιξη του ματιού μετά την εγχείρηση.

Ευχαριστώ.
-------------------------------------------------------------------------------------
Κώστα γεια σου και πάλι. Κατ'αρχήν θα ήθελα να συστηθώ ώστε να μην είμαι και τόσο ανώνυμος :). Με λένε Ηλία, είμαι 31 ετών και μένω στην Αθήνα.
Σχετικά με την ερώτησή σου θα σου πω τα εξής όσο γίνεται πιο σύντομα.
Πριν κάνω την επέμβαση φορούσα και στα δύο μάτια ημίσκληρους κερατοκωνικούς φακούς με το δεξί να βλέπει περί τα 10/10 (με διόρθωση φυσικά) και το αριστερό περί τα 6/10. Σιγά σιγά όμως η κατάσταση επιδεινωνόταν στο αριστερό με αποτέλεσμα να μην εφαρμόζουν καλά οι φακοί και να εκτινάσσοντε από το μάτι σε καταστάσεις κούρασης, ξηροφθαλμίας (λόγω air condition) κλπ. Έτσι κάποια στιγμή με συμβούλεψαν γιατροί να κάνω την επέμβαση καθώς 1ον υπήρχε μεγάλη πιθανότητα να υποστώ ρήξη του κερατοειδούς και 2ον λόγω της ηλικίας μου "δικαιούμουν" μια καλύτερη όραση. Δυστυχώς κανείς τους τότε δεν ανέφερε τα εξής:
1. Οτι ο κερατοειδής ΔΕΝ αιματώνεται με αποτέλεσμα να ΜΗΝ ενσωματώνεται ποτέ 100% το μόσχευμα με το μάτι και κατά συνέπεια να υφίσταται εφόρου ζωής τον κίνδυνο απόρριψης λόγω μόλυνσης κλπ.
2. Για τον παραπάνω λόγο να στερούμαι διάφορες απολαύσεις-ανέσεις τις καθημερινότητας που για κάποιον που δεν τις στερείται μπορεί να θεωρηθούν και ασήμαντες. Π.χ. να ανοίξω τα μάτια μου στη θάλασσα, να πάρω ένα παιδί αγκαλιά χωρίς να παρακολουθώ τα χέρια του, να τρίψω το μάτι μου, να κοιμηθώ μπρούμυτα με το αριστερό μάγουλο στο μαξιλάρι, μα παίξω μπάλα-μπάσκετ όπως παλιά, να ανοίξω τα μάτια μου την ώρα που λούζομαι και πολλά άλλα. Με λίγα λόγια πρέπει σε ότι κάνω να προσέχω γιατί οποιοδήποτε χτύπημα ή μόλυνση μπορεί να οδηγήσει σε απόρριψη του μοσχεύματος...
3. Πως πρέπει να χρησιμοποιώ συνέχεια σταγόνες refresh ανά μία ώρα και άλλου είδους σταγόνες (cosopt, temserin, alphagan, fml, tobradex, dacriogel) για τη ρύθμιση της ενδοφθάλμιας πίεσης, την μη απόρριψη του μοσχεύματος κλπ. που ίσως κάποτε τα σταματήσω αλλά δεν το γνωρίζω ακόμα και ήδη τα χρησιμοποιώ σχεδόν 2 χρόνια!
4. (Το ποιό σημαντικό αλλά όχι απόλυτα επιβεβαιωμένο) Οτι το μόσχευμα έχει χρόνο ζωής 10 με 15 χρόνια με αποτέλεσμα να χρειαστεί να επαναλάβω την επέμβαση ξανά και ξανά.... Σας παραθέτω και την διεύθυνση από όπου άντλησα πρόσφατα την τελευταία πληροφορία (http://www.laservision.gr/keratokonos13.htm).
Στον επίλογο η σημερινή κατάσταση.
Η επέμβαση πέτυχε, δόξα τω Θεω, 100% και το μόσχευμα είναι τέλειο. Όμως, το μάτι βλέπει περί τα 2/10 χωρίς διόρθωση καθώς έχει τεράστιο αστιγματισμό (περίπου 5 βαθμούς), πράγμα σύνηθες (!) μετά από τέτοια επέμβαση. Δυστυχώς δεν μπορώ να χρησιμοποιήσω κανένα φακό επαφής (ημίσκληρο ή μαλακό) καθώς δεν έχω βρει, τουλάχιστον μέχρι σήμερα, κάποιον που να ταιριάζει στην καμπυλότητα και όπως πολύ καλά γνωρίζεις με γυαλιά δεν μπορώ να δώ καθόλου καλά καθώς το δεξί μου (καλό μάτι) συνεχίζει να πάσχει από κερατόκωνο. Πόσο μάλλον να εργαστώ σε Η/Υ που είναι το 70% της δουλειάς μου και το 90% των χόμπι μου :). Με κάποιους φακούς που έκανα κάποιες δοκιμές το μάτι έφτασε και τα 8/10 (παρόλο που είχε 2 χρόνια να δει τόσο καλά το καημένο) αλλά δυστυχώς με πολύ δυσκολία τους ανεχόμουν παρότι, πίστεψε με, και τα 2 μου μάτια είναι ιδιαίτερα προπονημένα στη χρήση φακών (μαλακούς ~ 6 χρόνια, ημίσκληρους ~ 5 χρόνια). Με γυαλιά το αριστερό βλέπει σχεδόν 6/10 αλλά είναι αδύνατη λόγω του μεγάλου αστιγματισμού η ταυτόχρονη χρήση γυαλιών και κερατοκωνικού φακου (στο δεξί).
Εν κατακλείδι, ακόμα ψάχνομαι αν μπορώ να κάνω κάποια μικροδιαθλάστική επέμβαση στο αριστερό μάτι, ώστε να διορθώσω ελαφρώς την καμπυλότητα του και να μπορέσω να χρησιμοποιήσω κάποιον φακό (προσέχοντας πάντα πολύ για πιθανή μόλυνση...). Οι περισσότεροι γιατροί, όταν τους ρωτώ κάτι τέτοιο, είτε αποφεύγουν να απαντήσουν είτε υποστηρίζουν πως ναι μεν κάτι τέτοιο είναι "θεωρητικά" εφικτό αλλά στην πράξη ποιός θα πάρει το ρίσκο να εγχειρήσει μάτι μετά από μεταμόσχευση;
Γενικώς έχω πάρα πολλές εμπειρίες να μοιραστώ σχετικά με την μετεγχειρητική πορεία κλπ. αλλά δεν θα ήθελα σε κουράσω παραπάνω :). Μπορώ να σου απαντήσω σε οποιοδήποτε ερώτημα σου προκύψει και να σου προσφέρω όλες τις γνώσεις και εμπειρίες μου πάνω στο θέμα εφόσον αυτό είναι επιθυμητό από σένα και οποιονδήποτε άλλον. Στη διάθεσή σας, Ηλίας :)

Δευτέρα 4 Αυγούστου 2008

The Story Of Solar Dog..

Κώστα πρώτα από όλα συγχαρητηρια για την προσπάθεια γιατί παρότι είναι θέμα που πληγώνει πολύ κόσμο εσύ κατάφερες να ενώσεις πολλούς πληγωμένους.

Το 1997 καλοκαίρι τα βράδυα που καθόμουνα με την παρέα μου σε μια πλατεία με τις ρετσίνες τις μπύρες μας κτλ κτλ ένιωθα ότι από το δεξί μάτι δεν μπορούσα να διακρίνω κάποια μακρινά πράγματα καλά.Το άφησα πέρασε και το 1998 και το καλοκαίρι του 1999 αξιώθηκα να πάω στη γιατρό.Μόλις με είδε η γιατρός πάγωσε...πριν καν με βάλει στο μηχάνημα να με δει μου λέει "έχεις κερατόκωνο"...σημειωτέον η εν λόγω γιατρός είναι αστέρι και αν δεν είχε εκρηκτικό χαρακτήρα θα είχε γίνει για πλάκα καθηγήτρια πανεπιστημίου και βάλε...

15 μέρες μετά 3 Σεπτέμβρη του 1999 βρισκόμουν σε ένα λεωφορείο με τους δικούς μου με τον πατέρα μου να παίζει νευρικά τα κλειδιά του τη μάνα μου να ιδρώνει και να ξειδρώνει με προορισμό τη Θεσσαλονίκη....ανάμεσα σε φοιτητές και φοιτήτριες που ψάχνανε για σπίτι,φαντάρους που κοιτούσαν να ξεμπλέξουν...και εγώ?τι έκανα?δε με ένοιαζε η ζωή μου..ανέπαφος τελείως...αδιάφορος για τα πάντα....2 φορές τότε αποτυχήμένος στις πανελλήνιες έβλεπα τους πρώην συμμαθητές μου να ξεκινούν μία νέα πορεία και εγώ πάσχιζα να σώσω το μάτι μου...και πιθανότατα και την ίδια μου την ύπαρξη από την πλήρη απαξίωση και καταστροφή...

και κάτι κατάφερα....έπεσα σε καλούς γιατρούς που με βοήθησαν με το δεξί μου μάτι...το αριστερό δόξα τω Θεώ είναι καλά....παρότι έβλεπα μόνο 2/10 κατάφερα με τον ημίσκληρο φακό επαφής που μου δώσανε να βλέπω στα 9/10...ευτυχώς το μάτι είχε ακόμα όραση και απέφυγα κάποια πιθανή μεταμόσχευση..1 μήνα μετά 4 Οκτώβρη του 99 πέρασα τα σήματα για την οδήγηση...στις 18 Νοέμβρη του 99 πέρασα και το πρακτικό μέρος...με την πρώτη...τον Σεπτέμρβη του 2000 πέρασα σε πανεπιστημιακή σχολή...παρότι ο φακός έσπασε από λάθος χειρισμό μου το 2002 πήρα άλλον..το 2003 έχασα και τον άλλο παίζοντας μπάσκετ και πήγα μόνο και μόνο επειδή γούσταρα πολύ μια κοπέλα που είχε τρέλα με το εν λόγω άθλημα..και δώσε του από την αρχή να περιμένω 15 μέρες να έρθει ο φακός..το μάτι τεμπελιασμένο τελείως και θολούρα και άντε πάλι να ξαναβρει την όραση...

παρόλα αυτά 5 χρόνια τώρα με τον φακό αυτόν έχω παρατηρήσει τον κερατόκωνο να σταματάει την εξέλιξή του σιγά σιγά...και από τη στιγμή που καμία μέθοδος δεν ενδείκνυται ακόμα για πλήρη αποκατάσταση κάθομαι ήρεμος με το φακό μου και περιμένω πότε κάποιος καλός άνθρωπος θα ανακαλύψει τη σωτηρία μας.


Να ενημερώσω τους άρρενες αναγνώστες ότι υπηρέτησα στο στρατό κανονικά παρότι πήγα 3 φορές να χάσω το φακό μου ως Ι4 και σε μάχιμες μονάδες παρακολουθώντας την εκπαίδευση των άλλων από κοντά άσχετα αν δεν μου δώσανε όπλο.Κατάφερα παρότι οι 2 πρώτοι μήνες του 1999 ήταν φρικτοί για το μάτι μου από πλευράς κοκκινίσματος να πάρω άλλα 2 πτυχία ξένων γλωσσών.Γράφω στα υποδήματα μου όσους και όσες με ειρωνεύοντε αν καμιά φορά κοκκινήσει το μάτι μου.Δούλευα σε βραδυνή δουλειά παρότι ήξερα ότι κουράζω το μάτι μου αλλα από το να κλαίω άνεργος τη μοίρα μου το τόλμησα.

Το σημαντικό μάγκες και μάγκισσες είναι να μάθεις να ζεις με το πρόβλημα όταν αυτό δεν επηρεάζει τη σωματική σου δύναμη όσο άλλα όργανα του σώματος...όλα είναι μια συνήθεια...πως ξυπνάς κάθε πρωί να πας στη δουλειά..έτσι και το βάλε βγάλε των φακών από κάποια στιγμή και μετά γίνεται ρουτίνα...

Μίλησε κάποιος για θάλασσα....έχω να μπω στην αρμύρα της από το 99...ε και?δηλαδή όταν πας διακοπές σε ένα μέρος πρέπει ΑΝΑΓΚΑΣΤΙΚΑ να κάνεις μπάνιο?και όταν έχεις πραγματικούς φίλους σε καταλαβαίνουν....άλλωστε η παρέα μετράει αλλού όχι στη θάλασσα μόνο...και παρότι ο φακός είναι εύκολο να βγει και να μπει προτιμώ να απέχω από το κολύμπι...άλλωστε από αυτή την αποχή δεν έπαθε κανείς τίποτα ε?Ναι ο κερατόκωνος σε περιορίζει σε πολλά πράγματα...και σε αθλήματα να παίζεις πχ ποδόσφαιρο και να μην μπορείς να κάνεις κεφαλιά μη σου φύγει ο φακός κτλ κτλ..και λοιπόν?θα πεθάνουμε ρε παιδιά?βρίσκεις άλλα ενδιαφέροντα στη ζωή σου...πως θα το κάνουμε δηλαδη....


Καλή δύναμη σε όλους σας αγόρια και κορίτσια....ο κόσμος είναι κακός ναι....όλοι εύχοντε μακριά από το σπίτι τους τα προβλήματα και ας είναι και στου διπλανού...δεν πάει έτσι όμως και εμείς το ξέρουμε αυτό καλύτερα από τον καθένα...μόνο όταν κάποιος πάθει κάτι μπορεί να καταλάβει ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΑ τον άλλο και να συμπάσχει μαζί του...οι εξαιρέσεις υπάρχουν για να επιβεβαιώνουν τους κανόνες...

ΚΑΛΗ ΑΝΑΡΡΩΣΗ ΣΕ ΟΛΟΥΣ ΣΑΣ.Σας διαβάζω όποτε μπορώ και παίρνω δύναμη από τις ιστορίες σας γιατί και εσείς δεν το βάζετε κάτω και μπράβο σας.

Α και Ιωάννα μην το βάζεις κάτω.Το χειρότερο πράγμα είναι η απομόνωση.Στο κάτω κάτω ο κερατόκωνος δεν φαίνεται εξωτερικά...άμα είναι να απομονωθείς για κάτι που δεν φαίνεται ε δεν αξίζει..και εγώ όταν μου το πρωτοδιεγνωσαν δεν τό είχα συνειδητοποιήσει τόσο πολύ όσο τώρα που έχουν περάσει 9 χρόνια ίσως γιατί δεν ήθελα να το δεχτώ...αλλά η πάλη στη ζωή είναι καθημερινή και αυτό βγαίνει σε καλό πολλές φορές.

Μετά τιμής

Solar Dog

Παρασκευή 4 Ιουλίου 2008

Ο Μάνος Γράφει...

Παιδια καλησπέρα

Με λένε Μάνο και είμαι 32 χρόνων.
Μόλις προχθές έμαθα οτι πάσχω από κερατόκωνο.
Όπως μου τα περιέγραψε ο γιατρός ένιωσα ότι όλα όσα είχα ονειρευθεί να κάνω στη ζωή μου γκρεμίστηκαν σε ένα λεπτό.Ειλικρινα δεν μπορω να σταματήσω να κλαίω. Αν δεν ήταν η γυναίκα μου να μου δώσει κουραγιο δεν ξέρω τι θα έκανα.
Η ζημια στο αριστερό μάτι είναι αρκετά μεγάλη και οι πρώτες εκτιμήσεις μιλάνε για μεταμόσχευση. Ακόμα δεν ξέρω τι να κάνω. Μου είπαν ήδη για κάποιους γιατρούς ειδικούς στις μεταμοσχεύσεις εδώ στην Αθήνα. όσο για το δεξί μάτι θα φορέσω φακόυς και βλέπουμε.διάβασα τις ιστορίες σας και σας ευχαριστώ.
Για τον Κανελλόπουλο μου έχουν ήδη μιλήσει. Μέσα στις επόμενες μέρες θα πάρω την αποφασή μου.
Καλή προσπαθεια παιδια ειλικρινά. Και καλή μας τύχη.