Τρίτη 26 Αυγούστου 2008

Η Ιστορία του Χρήστου.

Kαλησπερα και συγχαρητηρια για το μπλογκ,

Ειμαι σχεδον 20 χρονων και διεγνωσα τον κερατόκωνο πριν από περιπου 2 χρόνια,είναι σχεδον σιγουρο όμως ότι τον είχα από τα 16,καθως από τοτε αντιμετώπιζα μικρες δυσκολίες στην οραση.Δυστυχώς διαβαζοντας τις ιστοριες των περισσοτερων,απογοητευτηκα,καθώς διαπιστωσα ότι η κατασταση μου είναι πολύ ασχημη.Αναλυτικότερα στα 18 μου εβαλα ημίσκληρους φακους με αποτελεσμα 9/10 στο αριστερο και 6/10 στο δεξι.Για περιπου 8 μηνες δεν αντιμετώπισα ιδιαιτερες δυσκολιες εκτος από τα κλασσικα προβληματα που αντιμετωπιζει ο καθενας μας,καθώς είναι αναγκασμενος να φοραει φακους σχεδον ολη την ημερα.Ενα πρωινο ο δεξης φακος μου πεταχτηκε από το ματι. Πηγαινοντας από τον οπτικο για να τον ξαναπαραγγειλω διαπιστωσαμε ότι στην καλυτερη εβγαζα οραση 3/10(με φακο),ενώ όταν εγω ο ιδιος «δοκιμαζα» το δεξι χωρις φακο,δεν μπορουσα να διακρινω σχεδον τπτ.Οι πρωτες διαγνωσεις από γιατρους στη Θεσσαλονικη οπου σπουδαζω ηταν αμεση μεταμοσχευση στο δεξι,καθως υπηρχε κινδυνος ριξης,επειδη ειχε λεπτυνει ο κερατοειδης παρα πολυ και επεμβαση ριβοφλαβινης στο αριστερο το καλο μου ματι, που το παχος του ηταν 440.Δεν σας κρυβω ότι τρομοκρατηθηκα,καθως μου επεσα σαν κεραμιδα.Επισκεπτόμενος γιατρους στην Αθήνα μου ειπαν ότι η κατασταση είναι αρκετη προχωρημενη,αλλα με ηρεμησαν λέγοντας οτι δεν υπαρχει κανενας κινδυνος να χαθει το ματι,καθως και στην χειροτερη να υπαρξει ρηξη, υπαρχει η λυση της μεταμοσχευσης .Επιπλέον μου προτειναν να δοκιμασω ημισκληρους φακους με μαλακο περιβλημα.Τα αποτελεσματα ηταν πολύ θετικα καθως απεκτησα στο αριστερο μου ματι οραση 9/10(ειχε πεσει στο 8/10 μεσα σε 8 μηνες) και στο «καταδικασμενο» δεξι 6/10-7/10!!!!Την επεμβαση ριβοφλαβινης ο γιατρος μου ειπε να περιμενουμε να δουμε πως θα εξελιχθει η κατασταση και κρινωντας θα κινηθουμε.Δυστυχως όμως η εξελιξη της νοσου συνεχισε να είναι ραγδαια και ουσιαστικα ο δεξής φακος αχρηστευτηκε μεσα σε 4-5 μηνες.Το δε χειροτερα από ολα ηταν και το αριστερο χειροτερευσε και επεσε το παχος κατω από το 400 που είναι το οριο για την επεμβαση C3-R.Επεσα από τα συνεφα,ουτε και οι γιατροι περιμεναν τοσο ραγδαια εξελιξη.Υποβληθηκα στο αριστερο αρον αρον με παχος 390 σε επεμβαση ριβοφλαβινης πριν από 1 μηνα .Πιστευω ότι το ματι μου τωρα εχει συνελθει εντελως και περιμενω ανυπομονησια να εφαρμοσω φακο.Ολον αυτό τον καιρο χρησιμοποιω το δεξι ματι που δεν βλεπει τιποτα χωρις φακο και με φακο 2/10.Σε 1,5 μηνα αφου ερθει ο φακος για το αριστερο.(από ΗΠΑ) θα υποβληθω σε μεταμοσχευση κερατοειδους στο δεξι..Μπορειτε να καταλαβατε σε τι κατασταση βρισκομαι.Οσον αφορα την καθημερονοτητα μου είναι παρα πολύ δυσκολη,εκδρομες,ταξιδια,ξενυχτια, εξοδοι,πανεπιστημιο,φοιτητικη ζωη στα εικοσι χρονια μου εχουν διαγραφει εντελως και το μονο που κανω είναι υπομονη.Ειστε πολύ τυχεροι που ο κερατοκωνος σε σας ειχε αργη εξελιξη και μπορειτε να ζειτε εστω και με δυσκολιες μια φυσιολογικη ζωη,πραγμα που για μενα είναι αδυνατον.Πρεπει όμως να ειμαστε αισιοδοξοι και να μην ξεχναμε ότι ο κερατοκωνος είναι πταισμα μπροστα σε ασθενειες που αντιμετωπιζουν καθημερινα πολλοι συνάνθρωποι μας...αυτά εν ολιγοις,θα επανελθω μετα την μεταμοσχευση.

7 σχόλια:

Ανώνυμος είπε...

Χρήστο,
το δικό σου κουράγιο δίνει κουράγιο και σε εμένα.
Η μεταμόσχευση είναι μια δύσκολη απόφαση που πρέπει να πάρεις.
Αν είναι όντως η κατάσταση όπως το περιγράφεις, ίσως είναι μία πολύ καλή λύση, αρκεί να το θες και να έχεις εξαντλήσει όλες τις εναλλακτικές.

2 ενημερωτικές προτάσεις από μένα:

α) δε ξέρω το πάχος στο ελάχιστο σημείο του δεξιού σου ματιού αλλά σε περίπτωση που δεν το γνωρίζεις, το crosslinking μπορεί να γίνει ακόμη και με 350μm ελάχιστο πάχος

β) υπάρχουν πάρα πολλά είδη αλλά και εταιρείες φακών επαφής για να δοκιμάσεις.

Καλό βράδυ,

Greek

P.S.: Σπουδάζω κι εγώ Θεσ/κη. Ίσως να κανονίζαμε μια συνάντηση (ακόμα καλύτερα όλοι όσοι βρισκόμαστε ή μπορούμε να βρεθούμε Θεσ/κη).

Tο e-mail μου είναι kc.greek@gmail.com

Χρήστος είπε...

Ευχαριστω πολυ,

Η κατασταση δυστυχως ειναι ετσι.

α)Το ελάχιστο σημειο στο δεξι ματι ειναι πολυ πιο κατω απο 350.

β)Εχω δοκιμασει αρκετα ειδη φακων.Ετσι πως εχει γινει η κατασταση τωρα ολοι οι γιατροι μου ειπαν(και εχω τρεξει σε παρα πολλους τον τελευταιο χρονο),οτι δεν υπαρχει περιπτωση να κατσει φακος και να δωσει εστω μια μερικως ικανοποιητικη οραση.Και τωρα που φοραω φακο και βγαζω 2/10-3/10 κανω πολυ υπομονη.Η αισθηση του σκουπιδιου ειναι εντονη και αναγκαζομαι να τεταρτο συνεχως να βαζω σταγονες.


Μια συναντηση ειναι καλη ιδεα,μολις τελειωσει αυτη η κατασταση και περασει κανα διμηνο απο την μεταμοσχευση θα επικοινωνησω. :-)

Costa-Costa είπε...

1η Παγκόσμια συνάντηση κερατοκωνικών

θα είμαστε.. σαν την ελληνική ταινία με τον Γύλο(Αυλωνίτη)
σπανοβαγγελοδημήτρης Νίκόλαος του Νικόλα..

Φιλικά
Costa-Costa

Ανώνυμος είπε...

Χρήστο γεια σου και πάλι,

σχετικά με τη μεταμόσχευση και θέλοντας να σε ενθαρρύνω και να σε εμψυχώσω σχετικά με το βήμα που ετοιμάζεσαι να κάνεις θα ήθελα να σου πω τα εξής παρόλο που σε προηγούμενο post έχω αναφέρει πως θα την απέφευγα at any cost. Στην δική μας λοιπόν περίπτωση που δεν υπάρχει άλλη εναλλακτική η κατάσταση μετά την μεταμόσχευση έχει ως εξής (τουλάχιστον όσον αφορά τις προσωπικές μου εμπειρίες). Στην αρχή μαθαίνει ο οργανισμός να βλέπει καλά έστω και με ένα μάτι καθώς η όραση από το εγχειρησμένο μάτι είναι σημαντικά μειωμένη. Ενδεικτικά θα σου πω πως η μέτρηση της όρασης τις πρώτες μετεγχειρητικές ημέρες γίνεται με μέτρηση δακτύλων σε απόσταση ενός μέτρου. Στη συνέχεια, με την πάροδο των πρώτων μηνών, η όραση βελτιώνεται πάρα πολύ αργά σε σημείο που δεν γίνεται εύκολα αντιληπτή, η βελτίωση αυτή, ούτε από εσένα τον ίδιο. Συγκεκριμένα συνειδητοποιείς πως βλέπεις καλύτερα σήμερα από ότι ένα μήνα πριν. Δεν είναι δηλαδή αντιληπτή η βελτίωση μέρα με την μέρα. Αφού συμπληρώσεις σχεδόν ένα χρόνο από την επέμβαση (ο χρόνος εξαρτάται από την πορεία του κάθε ασθενούς) αρχίζει η αφαίρεση ραμμάτων με τέτοια σειρά, κατά την κρίση του γιατρού, ώστε να ελαττωθεί όσο γίνεται ο αστιγματισμός που δημιουργήθηκε εξαιτίας των ραμμάτων. Η αφαίρεση συνεχίζεται σταδιακά μέχρι να αφαιρεθούν όλα τα ράμματα οπότε και σταθεροποιείται η όραση του ματιού. Όσον αφορά τους πόνους από την επέμβαση, οι πρώτες 2 μέρες ήταν αρκετά δύσκολες για εμένα, από εκεί και έπειτα είχα αρκετές μικροενοχλήσεις οι οποίες αραίωσαν με τον καιρό μέχρι σήμερα που κατά τη μεγαλύτερη διάρκεια της ημέρας ξεχνώ ότι έχω κάνει μεταμόσχευση. Οι ενοχλήσεις αυτές είναι στην αρχή πόνος και φωτοφοβία. Συγκεκριμένα δεν μπορούσα να ανεχτώ τις πρώτες μέρες ούτε τη λάμψη του Ήλιου πίσω από τις χοντρές κουρτίνες του νοσοκομείου παρά περίμενα να νυχτώσει για να αρχίσω να κυκλοφορώ αποφεύγοντας και πάλι τα έντονα φωτισμένα σημεία του νοσοκομείου. Στη συνέχεια παρέμεινε ένας ελαφρότερος και εύκολα ανεκτός πόνος σε κάποιες στιγμές τις ημέρας και κάποιες φορές η αίσθηση σκουπιδιού κυρίως λόγω των ραμμάτων. Σήμερα έχει απομείνει μόνο μία αίσθηση ξηρότητας κυρίως μετά το πρωινό ξύπνημα και σε χώρους με έντονο κλιματισμό. Καθ'όλη την μετεγχειρητική περίοδο μεγάλη ανακούφιση προσφέρει η συστηματική χρήση (σε μένα ανά μία ώρα) τεχνητών δακρύων (refresh). Το βράδυ επειδή δεν είναι δυνατή η χρήση τεχνητών δακρύων ενώ κοιμάσαι ενσταλλάζεις gel πριν ξαπλώσεις ώστε να ενυδατώνεται το μόσχευμα κατα τη διάρκεια του ύπνου. Ακόμη θέλω να προσθέσω πως το μάτι μετά την επέμβαση θα είναι πολύ κόκκινο γεγονός που θα υποχωρήσει μέσα σε περίπου έναν μήνα. Επιπρόσθετα, πέρα από τα τεχνητά δάκρυα, θα σου δώθούν επιπλέον σταγόνες που θα χρησιμοποιείς αρχικά αρκετές φορές την ημέρα (εγώ 6 φορές) και σιγά σιγά θα ελαττώνεις (σήμερα εγώ μέρα παρα μέρα). Οι σταγόνες αυτές είναι κορτιζονούχες (π.χ. Tobradex, FML κλπ.) ώστε να εμποδίζεται πιθανή απόρριψη μοσχεύματος. Ωστόσο αυτές είναι δυνατόν να έχουν κάποιες παρενέργειες όπως η αύξηση της ενδοφθάλμιας πίεσης (όπως συνέβει σε μένα) οπότε σου δίνονται επιπλέον σταγόνες (π.χ. Temserin, Cosopt, Alphagan κλπ.) προκειμένου να την ρυθμίζεις (την πίεση) σε επιτρεπτά επίπεδα (περίπου 14). Όμως, σε αντίφαση με όλα τα παραπάνω, και αφού κυλήσει ο χρόνος μετά την επέμβαση, η ζωή σου επανέρχεται στα φυσιολογικά της επίπεδα. Κανείς τριγύρω δεν αντιλαμβάνεται ότι έχεις κάνει μια τόσο σοβαρή επέμβαση και μπορείς πλέον να συμμετέχεις σε πολλές δραστηριότητες χωρίς να διαφέρεις σε τίποτα από τους άλλους. Συγκεκριμένα, στον ένα μήνα μετά τη επέμβαση μπορείς να οδηγείς κανονικά, να βγαίνεις έξω και να συναναστρέφεσαι με τον κόσμο και τους φίλους σου όπως πρώτα. Η μόνη διαφορά είναι πως στην αρχή δεν πρέπει να σκύβεις και να σηκώνεις βάρη ενώ αργότερα αποφεύγεις οποιαδήποτε δραστηριότητα μπορεί να θέσει το μάτι σου σε κίνδυνο χωρίς όμως να στερείσαι τις χαρές της ζωής, όπως ο υπόλοιπος κόσμος. Φυσικά όπου πας, μεταφέρεις μαζί σου τις σταγόνες σου τις οποίες θα μάθεις να ενσταλλάζεις σε χρόνο dt χωρίς να γίνεσαι εύκολα αντιληπτός από τους άλλους. Όχι ότι αν σε αντιληφθούν θα είναι πρόβλημα απλά θα εξοικειωθείς τόσο πολύ με τη χρήση τους που θα το κάνεις, τις περισσότερες φορές, εντελώς μηχανικά και πάρα πολύ γρήγορα. Εκτός αυτού, αν το μάτι σου μετά την επέμβαση φτάσει στο σημείο να βλέπει καλά (με τη βοήθεια φακού-γυαλιών ή μη) τότε πλέον θα έχεις πετύχει πραγματικά το επιθυμητό αποτέλεσμα καθώς θα βλέπεις πολύ καλά και με τα 2 μάτια.

Στη διάθεσή σου για οποιαδήποτε επιπλέον διευκρύνιση. Εύχομαι να σε βοήθησα και εύχομαι από καρδιάς κάθε επιτυχία στην επέμβαση σου.

Με φιλικούς χαιρετισμούς,

Ηλίας

Κώστας είπε...

Costa Costa διάβασα το comment σου απο το κινητό μου ενώ ήμουν σε μια παραλία και..έπεσα απο την ξαπλώστρα απο τα γέλια!!!
Η μισή παραλία με άκουσε :)))

Κώστας είπε...

Πάντως σε μια συνάντηση στην Σαλονίκη θα μπορούσα να συμμετάσχω κι εγώ...

Κώστας είπε...

Ηλία το comment σου για την μετεγχειρητική πορεία της μεταμόσχευσης είναι καταπληκτικό και θα το ανεβάσω ως ανεξέρτητο post για να μπορούμε να το διαβάζουμε πιο ξεκούραστα!