Συνάντηση?

Καλησπέρα!!

Με χαρά βλέπω ότι η επισκεψιμότητα του blog έχει αυξηθεί.
Με λύπη βλέπω ότι υπάρχουν περιπτώσεις πολύ πιο σοβαρές απο την δική μου..

Αν όλα πάνε καλά σκέφτομαι να μας...μαζέψω στην Αθήνα προς τα τέλη Μαρτίου (τελευταίο σαββατοκύριακο).
Αυτό που με φρενάρει είναι η έλλειψη χώρου. Επειδή απο Αθήνα δεν ξέρω σχεδόν τίποτα, δεν μπορώ να σκεφτώ που θα μπορέσουμε να συναντηθούμε 20-30 άτομα (που ελπίζω να μαζευτούμε).

Αν κάποιος από εσάς έχει καμμιά ιδέα ας μου στείλει ένα mail, μπας και καταφέρουμε να μαζευτούμε στην πρωτεύουσα.

Ευχαριστώ

Κώστας

Ο Χάρης Τζ. γράφει για τον δικό του κερατόκωνο

καλη σας ημερα.
παρακαλω για την βοηθεια σας,αν βεβαια γνωριζετε.
εχω και εγω λοιπον κερατοκωνο,μεχρι τωρα στα 41 μου τα καταφερνω
ικανοποιητικα με ημισκληρους αλλα και υβριδικους (τελευταια) φακους.
η οραση ειναι ειναι πολυ καλη 10/10 στο ενα και 8-9/10 για το "κακο" ματι.
εχω βεβαια συχνα προβληματα μικροτραυματισμων κτλ.
προσφατα επισκευτηκα γνωστο οφθαλμολογικο κεντρο για την περιπτωση
που θα μπορουσα να κανω την θεραπεια cross linking.
αντι αυτου ο γιατρος με "τρομοκρατησε" λεγοντας μου οτι στο κακο ματι
το παχος του κερατοειδη απο 500μμ εχει πεσει στα 265μμ(εγινε μετρηση) και κινδυνευω να παθω διατρηση του κερατοειδους ανα πασα στιγμη και αρα πρεπει να κανω μεταμοσχευση του.
σημειωνω οτι ειμαι σε αυτην την κατασταση περιπου 10 χρονια τουλαχιστον και δεν εχει συμβει τιποτα.
νομιζα οτι προχωραμε σε μεταμοσχευση μονο οταν πλεον δεν βλεπουμε
ουτε με φακους επαφης και οχι και "προληπτικα" ,ετσι το καταλαβαινω εγω,
γιατι μπορει να γινει διατρηση (αν ισχυει αυτο) του κερατοειδη.
παρακαλω τα φωτα σας,εχω απελπιστει,δεν μπορει κανεις να εμπιστευτει
κανεναν γιατρο.
το τονιζω αυτο γιατι το ιδιο μου ειχε πει και αλλος πολυ γνωστος γιατρος
πριν 10 χρονια ετοιμος να με βαλει σε λιστα αναμονης και για καλη μου τυχη ζητησα την γνωμη αλλου γιατρου ο οποιος μου ειπε οσο βλεπεις με φακους και μπορεις να τους υποφερεις δεν κανεις τιποτα αλλο.
παραθετω και το κινητο μου 6948****** Χαρης τζ. αν θελετε στειλτε
μηνυμα και σας καλω να τα πουμε.
ευχαριστω πολυ και περιμενω νεα σας.

*[Απαγορεύεται η ανάρτηση προσωπικών στοιχείων]

Ο Γιώργος Γαρ. μας γράφει...

Θα ηθελα μια πολυ σημαντικη βοηθεια, θελω να μου πειτε καποιους γιατρους ειδικευμενους στο προβλημα μας. Εχω κουραστει να γυρναω και να ακουω ασχετους γιατρους, που το μονο που θελουν ειναι να σου πουλησουν.
Επειδη το προσπαθω περιπου 2 χρονια και βλεπω με φακους 6/10 και 4/10 εχω κουραστει πολυ και η ψυχολογια μου ειναι αρκετα πεσμενη θα ηθελα να μου πειτε καποιον ιατρο που θα με βοηθησει.
Ευχαριστω Γιωργος

Κερατόκωνος - Απογοήτευση - ageliko

Εχω και εγω το ιδιο προβλημμα και στα δυο τα ματια. Εκανα crosslinking και laser στο αριστερο και μαυρα χαλια. καικαν τα ισχια και βλάπει χειροτερα απο πριν.
Το δεξι φακο επαφης ο οποιος μια καθεται και βλεπω μια με κοβει και δακρυζει το ματι..
ξοδεψα τεραστια ποσα σε γιατρους και ιατρια αθηνα και θεσσαλονικη..εχω σιχαθει τους γιατρους.Δεν μπορει κανενας να κανει κατι.
ειμαι πολυ απογοητευμενος απο ολους

ageliko

Ο Λεωνίδας Γράφει...

Γεια σε όλους, καλή χρονιά και συγχαρητήρια για το site!

Είμαι κι εγώ ένας ταλαιπωρημένος από τον κερατόκωνο ασθενής
με πολλά προβλήματα στα μάτια και πορεία αντίστοιχη
με τους περισότερους από εσάς που φτάσατε να βρείτε αυτό το
site και να το παρακολουθείτε. Σε εμενα ο κερατόκωνος ξεκίνησε κοντά στα 15 και δεν σταματησε ποτέ να εξελίσσεται! (ειμαι 31 ετών τώρα) Φορούσα πολλά χρόνια ημισκληρους φακούς με μεγάλη επιτυχία (ως προς την άνεση ΚΑΙ την όραση) όμως ο κερατοκωνος δεν έκανε ποτε παύση. Στα 28 μου και τα δυο ματια πλεον δεν δεχονταν σκληρο φακό και πήγαιναν κατευθείαν για μεταμόσχευση...

Τελικα έκανα τη μεταμόσχευση στο ένα από τα δυο μάτια (το αριστερό)
και σταθεροποίηση με Cross-linking στο δεξί. Οι εμπειρίες μου
για τη πάθηση μας και τα ιατρικά θέματα συνοψίζονται στα παρακάτω:

1. Η μεταμοσχευση αποτελεί σίγουρα μια λύση (αν και όχι την καλύτερη) στο πρόβλημα κυρίως γιατι
το ματι αποκτά καινούριο ιστό που αντέχει σκληρούς φακούς και έτσι μπορείς να εφαρμόσεις σκληρό φακό με σχετική επιτυχία. Μην περιμένει
όμως κανείς να βλέπει με γυαλιά απο το μεταμοσχευμένο μάτι, είναι κάπως
απίθανο να συμβεί. Επίσης το μόσχευμα χρειάζεται συνεχή παρακολούθηση από γιατρό, προσοχή από τον ασθενή και πιθανή αντικατάσταση σε κάποια φάση στο μέλλον.

2. Το cross-linking είναι μια πολύ καλύτερη και σύγχρονη λύση στον κερατόκωνο. Προσοχή όμως: Όπως όλες οι τεχνικές που είναι καινούριες
υπάρχει μεγάλη διαφοροποίηση ως προς τη μεθοδολογία και το τελικό
αποτέλεσμα. Πάντως εάν πετύχει, γίνεται πράγματι σταθεροποίηση του
κερατοειδούς και πιθανότατα να γλυτώνεις τη μεταμόσχευση ολοκληρωτικά (αυτό το τελευταιο ειναι ακόμη υπό έρευνα από τους γιατρούς λόγω της μικρής ηλικίας της μεθόδου).

3. Η μόνη προσωρινή λύση για καλή όραση σε εμάς είναι οι σκληροί
φακοί. Καλύπτουν μερικώς ή ολοκληρωτικά το πρόβλημα και μπορείς να
λειτουργήσεις για αρκετές ώρες, βεβαια με πολλούς περιορισμούς λόγω των
φακών. Επίσης ειναι μεγάλο ψέμα ότι οι φακοί επαφής σταματούν τον κερατόκωνο! Όποιος το λεει αυτό είναι έιτε ΑΣΧΕΤΟΣ ειτε ΑΝΕΥΘΥΝΟΣ και
θέλει να σε πιάσει πελάτη. Γενικά η εμπειρία μου με οπτικούς/ οπτομέτρες
ήταν κακή και για αυτό θα πρότεινα να βρούμε εναν τρόπο να ανταλλάσουμε
πληροφορίες για καλούς οπτικούς/ οπτομέτρες που βοηθάνε για όραση
και άνεση σε μάτια σαν τα δικά μας. Εγώ μένω και δουλεύω στην Αθήνα
αλλά είμαι προετοιμασμένος να πάω οπουδήποτε προκειμένου να βρω κατάλληλα οπτικά για τα μάτια μου.


Καλή χρονιά και κουράγιο σε όλους μας!!

Λεωνίδας.

Η Ντιάνα Μας Γράφει..

Γεια σε όλους. Καλή χρονιά.
Το site μου φαίνεται πολύ ενδιαφέρον και με εντυπωσίασε το πόσα άτομα έχουμε το ίδιο πρόβλημα.
Συνήθως κανένας δεν καταλαβαίνει τι εννοώ, όταν λέω ότι έχω κερατόκωνο.
Το ανακάλυψα στα 15 ,μετά από μία πενταετία με γυαλιά σαν πατομπούκαλα με τα οποία όμως δεν έβλεπα ούτε στα 2 μέτρα.Έβαλα σκληρό φακό στο αριστερό μάτι και μου έκανε φοβερή εντύπωση που έβλεπα ότι τα χρώματα ήταν έντονακαι ο δρόμος είχε πετρούλες. Στα 20 μου έκανα μεταμόσχευση στο δεξί μου μάτι γιατί λόγω μεγάλης καμπυλότητας δεν μπόρεσαν να μου εφαρμόσουν φακό.
Χρειάστηκαν τουλάχιστο 18 μήνες για να αρχίσω να βλέπω κάτι που δεν ξεπέρασε ποτέ τα 6/10 και τελευταία φθείνει.Δεν θα μιλήσω για τον πόνο, τις εξεταστικές που έχασα λόγω μολύνσεων του κερατοειδή ή τα χρήματα που ξόδεψα σε γιατρούς και σε φακούς.
Είμαι 36 τώρα και επειδή οι τελευταίοι φακοί μου κόστισαν 800 ευρώ (και αυτό χωρίς απόδειξη, γιατί αλλιώς κόστιζαν κατά τον οφθαλμίατρο μου 1200 ευρώ!!!) αποφάσισα να πάρω μια δεύτερη γνώμη οφθαλμίατρου.
Εκεί άκουσα ότι έχω περάσει ύδρωπα, ότι το δεξί μου μάτι έχει και πάλι έντονες καμπύλες και συνειδητοποίησα ότι δεν έχω ούτε μια κερατοπογραφία από τις πολλές που έχω κάνει, ούτε και σαφή εικόνα της κατάστασης.Δεν ξέρω αν εμπιστεύομαι το γιατρό μου πια, όχι θα έλεγα....

Καλησπέρα...απο τον Φίλιππο Σ.

Καλησπέρα συμπάσχοντες

Είμαι ο Φίλιππος, 27 χρονών και μένω στην Αθήνα, με κερατόκωνο κ στα 2 μάτια

από τα 15, μεταμοσχευση κλπ.

σχετικά πρόσφατα ανακάλυψα το blog που έχετε στήσει και θέλω να σας συγχαρώ

για την προσπάθειά σας.

απλά θέλω να σας πω ότι η ιδέα ενός συλλογου για εμάς είναι εξαιρετική!!!!

τολμώ μάλιστα να οραματιστώ "ίσως και με τον κίνδυνο να χαρακτηριστώ γραφικός" και ενεργή δράση με διεκδίκηση δικαιωμάτων σε διάφορους χώρους (εκπαίδευση όλων των βαθμών, πλήρης κάλυψη όλων των εξόδων από ασφαλιστικά ταμεία, στρατιωτική θητεία και "γιατί όχι" ειδικών εργασιακών προνομίων).

θα συμμετείχα με χαρά σε μια τέτοια κίνηση και θα προσέφερα και τη βοήθειά μου (ως δικηγόρος).

συνέχιστε την καλή δουλειά και τις ευχές μου για μια καλή χρονιά.

Νέο Όνομα στο blog

Χρόνια Πολλά, Καλή Χρονιά να έχουμε!
Με τις ευχές το 2009 να δώσει λύσεις στην πάθηση μας!

Εδώ και λίγες μέρες τούτο το blog έχει νέο όνομα www.keratoconos.gr έτσι ώστε να είναι πιο εύκολο να το θυμόμαστε και να το πληκτρολογούμε.

Τα ανεκπλήρωτα όνειρα του "πιλότου" Δημήτρη Β.

Μια συγκλονιστική (κατ΄ εμε) αφήγηση του Δημήτρη Β. για τον δικό του κερατόκωνο...

Ίσως ο αρχαιότερος πάσχων της παρεάς

Πρώτα να ευχηθώ σε όλους σας, να έχετε μιά ευτυχισμένη χρονιά.

Με λένε Δημήτρη και είμαι 49 ετών (γιαυτό είπα ίσως ο αρχαιότερος).Βρήκα τη σελίδα σου ή blog -δεν ξέρω πολλά απο το διαδίκτυο, αλλά προσπαθώ-
ψάχνοντας πληροφορίες γιά τον κερατόκωνο, με αφορμή κάποια προβλήματα όρασης του μικρού μου γιού (14 ετών). Με χαρά είδα ότι υπάρχουν πολλές πλέον
πληροφορίες σχετικά με την πάθηση αυτή. Και ένοιωσα έκπληξη με το ότι υπάρχουν τρόποι να μοιράζονται τις εμπειρίες τους άνθρωποι με το ίδιο πρόβλημα.
Τελικά ο μικρός ευτυχώς δεν έχει την ''κατάρα'' που ανέτρεψε τη ζωή μου. Πριν συνεχίσω, να σας πω ότι σήμερα τα πράγματα είναι εντελώς διαφορετικά και η επιστήμη έχει πλέον όπλα να τον πολεμήσει.
Από μικρός ήθελα να γίνω πιλότος.Ήμουν και καλός μαθητής και έκανα τα όνειρα μου.
Το 1973 (ηλικία 13 ετών) άρχισα να έχω προβλήματα όρασης. Οι γονείς μου, αν και δεν ήταν εύποροι με γύρισαν σε δεκάδες γιατρούς. Μάθαιναν ότι ήρθε ένας γιατρός απ'τη Ρωσία, -να πάμε-, ένας άλλος απ'την Αυστρία, -να πάμε-, το αποτέλεσμα όμως ήταν ότι κανείς δε έβρισκε τον κερατόκωνο. Δεν τους κατηγορώ.
Τότε δεν υπήρχαν τα μέσα, δεν ήταν και τόσο γνωστή η πάθηση, τελος πάντων...Άλλος έβρισκε τη μυωπία, άλλος τον αστυγματισμό κανείς όμως την αλήθεια.
Την βρήκε όμως ένας γιατρός του ΙΚΑ στον Πειραιά και μιάς και πλέον δεν εργάζεται (ίσως και να μην είναι στη ζωή) ονόματι Γερασιμίδης Ιωάννης. Γράφω το όνομα του, θέλοντας να τον ευχαριστήσω, όχι μόνο σαν γιατρό αλλά περισσότερο σαν άνθρωπο. Αυτός λοιπόν μου εξήγησε ότι τα περί πιλότου θα έπρεπε να τα ξεχάσω. Όμως μπορούσα να γίνω μηχανικός..... Έβαλα σκληρούς φακούς επαφής, γιά να εμποδίσουμε την αύξηση του κώνου, και επειδή η μυωπία ήταν ήδη μεγάλη. Μπήκα το '75 σε μία σχολή Μηχανικών Αεροπορίας του ΟΑΕΔ, (την οποία και τελείωσα το '79). Στο διάστημα αυτό η εξέλιξη της πάθησης ήταν ραγδαία. Φυσικά ο γιατρός το παρακολουθούσε και σιγά-σιγά μου εξηγούσε ότι τα πράγματα δεν είναι καλά. Και φτάνουμε να τελειώνω τη σχολή και να περνάω περιοδεύον συμβούλιο στρατολογικής κατάταξης. Εκεί ένας συνταγματάρχης οφθαλμίατρος δείχνοντας κατανόηση και καλοσύνη, -πράγματα άγνωστα στο στρατό, εκείνης της εποχής- μου εξήγησε ότι δεν μπορώ να υπηρετήσω. Τον παρακάλεσα και του εξήγησα για τις σπουδές μου αλλά ήταν απόλυτος, Ι 5 (απαλλαγή)....
Μη φανταστεί κανείς ότι ήθελα να υπηρετήσω από πατριωτισμό, δεν ήθελα να πάνε χαμένα τα 4 χρόνια των σπουδών.... ΄΄Ετσι έγινα ηλεκτρολόγος, έφτιαξα μιά υπέροχη οικογένεια, δύο γιούς [ο ένας είναι φοιτητής και ο άλλος μαθητής γυμνασίου] και περνάω μιά ήσυχη ζωή.. Τα όνειρα μου όμως πέθαναν..

Αιτία: ΚΕΡΑΤΟΚΩΝΟΣ.

Σου έγραψα αυτές τις λέξεις γιατί πιστεύω ότι θα υπάρχουν κι άλλοι που δεν έγιναν αυτό που ήθελαν εξαιτιας ''του''. Και ίσως να υπάρχουν κάποιοι που δεν θα γίνουν. Γι' αυτούς έχω να πω ότι πάντα υπάρχει κάτι άλλο και μπορούμε να είμαστε ευχαριστημένοι ακόμα και αν δεν κάνουμε αυτό που θέλουμε....

Σε ευχαριστώ πολύ που με άκουσες και σας συγχαίρω όλους όσους χρησιμοποιείτε την τεχνολογία γιά τέτοιους σκοπούς.. ΚΑΛΗ ΧΡΟΝΙΑ.....