Τετάρτη 28 Οκτωβρίου 2009

ΜΕΤΑΦΕΡΟΜΑΣΤΕ!!!

Μετά από δυόμιση χρόνια περίπου , το παρών blog θα σταματήσει να δημοσιεύει νέες αναρτήσεις
Αυτό όμως δεν σημαίνει ότι θα σταματήσει και η ενημέρωσή σας για τον κερατόκωνο!
Η παρέα μας θα μεταφερθεί στην νέα μας ιστοσελίδα!
ΠΛΗΚΤΡΟΛΟΓΗΣΤΕ: http://www.keratoconos.gr
Γραφτείτε δωρεάν στο forum και δημοσιοποιείστε τις εμπειρίες, τις γνώσεις,τους φόβους και τις απορίες σας σχετικά με τον κερατόκωνο. Εκεί θα ήμαστε όλοι εμείς για να απαντήσουμε, για να μιλήσουμε και να γνωριστούμε.
Θέλω να σας ευχαριστήσω όλους για την αγάπη που δείξατε σε αυτό το blog και σας προσκαλώ στην καινούρια ιστοσελίδα!
Με εκτίμηση
Κώστας Δημητρίου

Δευτέρα 12 Οκτωβρίου 2009

http://www.keratoconos.gr Νέα Ιστοσελίδα!!

Καλησπέρα,
Στις συναντήσεις που είχαμε κάνει σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη, είχαμε υποσχεθεί την δημιουργία μιας νέας ιστοσελίδας και ενός forum όπου θα μπορούμε να γράφουμε τις απόψεις μας.
Μετά από αρκετή προσπάθεια η ιστοσελίδα και το forum είναι επιτέλους έτοιμα και από αύριο θα μπορείτε να εγγραφείτε κανονικά στο forum πληκτρολογόντας την διεύθυνση http://www.keratoconos.gr
Αυτά τα δύο θα αποτελέσουν την βιτρίνα του συλλόγου μας και τον διάυλο επικοινωνίας μεταξύ των μελών και των φίλων του συλλόγου.
Σε αυτήν την νέα προσπάθεια θα χρειαστούμε και την βοήθειά σου.
Θα θέλαμε να συμμετάσχεις ενεργά στην λειτουργία του forum δημοσιεύοντας ότι πληροφορία, απορία ή προσωπική ιστορία έχεις σχετικά με τον κερατόκωνο. Η βιωσιμότητα του εγχειρήματος θα εξαρτηθεί από την δική μας συμμετοχή!

Τέλος θα ήθελα να αναφέρω ότι η όλη προσπάθεια έγινε με την συνδρομή των ιδρυτικών μελών του Συλλόγου.
Θα ήθελα όσοι δεν είστε ακόμη μέλη του συλλόγου και το επιθυμείτε, να μου στείλετε ένα Mail για να σας δώσω επιπλέον πληροφορίες για τον τρόπο με τον οποίο θα γίνει η εγγραφή σας.
Βοηθείστε μας για να συνεχίσουμε, γιατί έχουμε πολλά να κάνουμε ακόμη.

Όσα περισσότερα μέλη έχει ο σύλλογός μας τόσο πιο δυνατή θα είναι η φωνή μας.

Με εκτίμηση

Το Δ.Σ. του Πανελλήνιου Συλλόγου Ατόμων Με Κερατόκωνο

Δευτέρα 3 Αυγούστου 2009

Η Τελική Ευθεία.

Καλησπέρα.
3 Αυγούστου κι ελπίζω οι περισσότεροι να είστε σε καμμιά παραλία και να διαβάσετε την ανάρτησή μου όταν με το καλό γυρίσετε πίσω.

Πριν λίγες μέρες δώσαμε στον δικηγόρο τα απαραίτητα χαρτιά για την ίδρυση του συλλόγου μας. Απ' ότι μας ενημέρωσε χρονικά θα πάρει περίπου 2 μήνες για να επικυρωθούν από το πρωτοδικείο. Όπως και να έχει όμως το νερό μπήκε στο αυλάκι και ο πολυπόθητος σύλλογος θα δημιουργηθεί.

Εξελίξεις έχουμε όμως και στο θέμα της κατασκευής της ιστοσελίδας μας . Έχουμε συμφωνήσει με εταιρία κατασκευής ιστοσελίδων και μέσα στον Σεπτέμβρη θα έχουμε έτοιμη την σελίδα, αλλά και το forum, όπου θα μπορούμε να συζητάμε ότι μας απασχολεί. Όπως καταλαβαίνετε, η ιστοσελίδα για να ανέβει θα χρειαστεί πάρα πολύ δουλειά, καθώς θα πρέπει να την γεμίσουμε με άρθρα, εικόνες και ότιδήποτε άλλο έχει μια ιστοσελίδα. Μόλις αποφασίσουμε την δομή που θα έχει, πιθανώς να χρειαστώ και την βοήθειά σας για να την γεμίσουμε με υλικό που θα μας ενδιαφέρει.

Αυτά τα λίγα έχω να σας πω για την ώρα. Ελπίζω μέσα στον Αύγουστο να έχω περισσότερα να παρουσιάσω.

Να είστε καλά, να περάσετε καλά και προσοχή στους δρόμους

Φιλικά

Κώστας.

Κυριακή 26 Ιουλίου 2009

Η Μεγάλη Ιστορία Του Billygr

(Καλησπέρα.
Πριν καιρό ένα νέο μέλος προστέθηκε στην παρέα μας. Ο Billygr απο την αρχή της συνομιλίας μας, μου υποσχόταν να μου γράψει την προσωπική του ιστορία θα μας πήγαινε αρκετά πίσω στον χρόνο.
Πριν λίγες μέρας επιτέλους την έστειλε και σας την δημοσιεύω αυτούσια..)



Γεια σου Κωστα
ξεκινω να σου γραψω τις προσωπικες μου εμπειριες απο το θεμα ''κερατοκωνος''
Η ιστορια μου ,απο οσα εχω διαβασει στην ιστοσελιδα σου ,ειναι η πιο μακροχρονια και σαφως η πιο ''ολοκληρωμενη'' ,εχοντας κανει τον πληρη κυκλο της, και.συνεχιζει.......
Συχνα μεσα απο τα μειλ που ανηρτησες κατα καιρους ,διεκρινα τις αγωνιες των συμ-πασχοντων,φοβους, αναζητηση πληροφοριων κλπκλπ
Η δικη μου ιστορια εννοειται ,οτι δεν ειναι καθολου βεβαιο πως θα ειναι ομοια και με την δικη τους εξελιξη της παθησης, αλλα ισως τους βοηθηση να εχουν μια ολοκληρωμενη κατα καποιον τροπο εικονα μιας πιθανης εξελιξης, να μην πανικοβαλλονται περισσοτερο απο οτι ''χρειαζεται'' [!] ,να βλεπουν τα θετικα ,και ναναι αισιοδοξοι ,δυνατοι και να χαιρονται τη ζωη τους εστω με τα οποια προβληματα ,να θυμωνται δε οτι παντα υπαρχουν και χειροτερα σε καποιους αλλους συνανθρωπους μας .
Εξ αλλου ,ειναι πολυ σημαντικο και παρηγορο οτι τα τελευταια χρονια υπαρχουν μεθοδοι που σταματουν η καθυστερουν κατα πολυ την εξελιξη της νοσου [ c3R ].
Πριν 60 χρονια,μαλλον θαταν σχεδον τυφλοι.........
Δυστυχως τα οσα αναφερω εχουν μονον γενικα στοιχεια και οχι μετρησεις [πχ.καμπυλοτητες η παχος κερατοειδους κλπ] παρ ολο που αυτο εινα αντιθετο του χαρακτηρα μου, δεν ξερω γιατι ποτε δεν προσπαθησα να συλλεξω τετοια στοιχεια !

Ετσι λοιπον για ναναι και πιο χαλαρα τα πραγματα ,χωριζω την ....διηγηση, σε 3 περιοδους συν επιλογο [προλογος η καλυτερα ''λιγα λογια του συγγραφεα'' ηδη υφισταναι ανωτερω], κατι σαν μυθιστορημα δηλαδη με τιτλο


''η ιστορια ενος προβληματος''


1. Η ΑΡΧΗ

1970 [16 ετων] διαπιστωνω οτι δεν βλεπω πια καλα απο το ΔΜ. στον πινακα του σχολειου[ τις σπανιες φορες που τον κοιταζα,ενω το ρολοι για το διαλλειμα.....] .Μετα απο......μερικους μηνες το λεω στους γονεις μου ,επισκεπτομαστε γιατρο που κανει τη διαγνωση ''αμβλυωπια'' [εχω ακουσει και αλλη περιπτωση με αυτη τη λανθασμενη διαγνωση] ,δινει βιταμινες ,και κατι ασκησεις [διαβασμα με το δμ μονο, διοτι στην αμβλυωπια ατονει το νευρο ], σε κανα χρονο παμε σε αλλο [ους] γιατρο [ους],λενε για φακους επαφης,εγχειρηση [τρομος βεβαια] αν και δεν θυμαμαι την διαγνωση ,ισως ναταν η σωστη αλλα εγχειρηση τοσο νωρις ; το ΔΜ ηδη ειχε 6β αστιγματισμο[cyl] και 3β μυωπια[sph] , το δε ΑΜ [που βεβαια ακολουθησε] ειχε μονο 4β αστιγματισμο ,τελος παντων στο ΔΜ ειχαν γυαλια σκετο τζαμι ωσπου καποιος γιατρος μου εβαλε φακο επαφης.και ειδα ξανα [ακομα θυμαμαι τη στιγμη αυτη !] , ωσπου αρχες 1974 ,η διαγνωση απο τον Ε.Μ. ειναι ' 'κερατοκωνος'' [χωρις να αποκλειω οτι και καποιος απο τους προηγουμενους δεν τοχε διαγνωσει κι αυτος,τοσα χρονια εχουν περασει και για να γραψω ολα αυτα εψαχνα αρχαιες σημειωσεις !] και με στελνει για φακους επαφης, και στα δυο ματια πλεον .
Η οραση μου πια [με φε] ηταν τελεια [10/10] ,τους συνηθισα ευκολα,και τους φορουσα απο το πρωι μεχρι την ωρα του υπνου για χρονια .
Το σετ αυτο το εχω ακομα,ως ενθυμιο ,μαλιστα δε ηταν και λιγο 'φυμε' για τον ηλιο !
Α, ο πρωτος γιατρος [της αμβλυωπιας] ποτε δεν παραδεχτηκε την διαγνωση περι κερατοκωνου,μπορει και να μην ηξερε τι ηταν αυτο [ακομα και τωρα διαβασα στο σαιτ την περιπτωση μια ς μικρης φιλης -ας μου επιτρεψη το χαρακτηρισμο- που ο γιατρος της ειπε για υψηλο αστιγματισμο αλλα ευτυχως την παρεπεμψε σε αλλους πιο ειδικους]

2. ΤΑ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ

1982 Ηδη εχουν αρχισει καποια προβληματα,συγκεκριμμενα οιδηματα του κερατοειδους ,ωσπου υπηρξε ενα σαφως πιο σοβαρο που μαλιστα αφησε και θολοτητα στο ΔΜ ευτυχως οχι στο κεντρο,αρα δεν ενοχλουσε την οραση.
1983 Πηγαινω φανταρος ,οι γιατροι κανουν τη σωστη διαγνωση αμεσως ,και παιρνω απολυτηριο με Ι 5 [μεσα σε 7-8 μερες]
1984 Εχω συνεχως οιδηματα,μερικες φορες και στα 2 ματια ταυτοχρονα [!!] οι φ.ε. σαφως δεν ηταν ανεκτοι στην κατασταση που ημουν τοτε .[πιθανως επαιζαν καποιο ρολο και τα εντονα προβληματα -οχι ιατρικα- που αντιμετωπιζα τοτε]
Πηγαινω στην Αυστρια στο Γκρατς [χα-χα φτανοντας βραδακι κοιμηθηκαμε σε μια φοιτητικη εστια [μας πηγαν κατι φοιτητες] μπαινοντας απο το ....παραθυρο και φυγαμε με τον ιδιο τροπο πολυ πρωι πριν ξυπνησουν οι φυλακες - πολυ τρελλα ε; - ,ευτυχως γιατι το βραδυ χιονισε ],σε εναν απο τους πιο διασημους τοτε γιατρους τον Χοφμαν ,που συστηνει μεταμοσχευση για το ΔΜ, και σε ενα χρονο και το αλλο.Δεν το αποφασιζω,μαλλον ειμαι ''βολεμενος'' ζωντας με το προβλημα μου .
Εδω τονιζω οτι ειχα την τυχη ναχω απο την αρχη [1974], ως οπτικους τους καλυτερους ισως επιστημονες της εποχης ,αρχικα τον Θ.Ζ. [μαλλον δασκαλο ολων των υπολοιπων ] και την Λ.Σ. που λογω και της προσωπικης τους φιλιας συνεργαζονταν για την περιπτωση μου καποιες φορες ,και με τους οποιους ανεπτυξα πλεον και εγω δυνατη φιλια .Εγιναν λοιπον διαφορες προσπαθειες απο τεχνικης πλευρας, εφαρμοζοντας πχ φακους πολυ μικρης ,νορμαλ και μεγαλης διαμετρου, εφαρμογη μαλακου και πανω σε αυτον ημισκληρου [απετυχε στις δοκιμες ηδη] οπου ναι μεν για ενα μικρο σχετικα διαστημα ολα πηγαιναν καλα ,αλλα μετα παλι τα ιδια .Ακομα πειραματιστηκα και μονος μου [καλως η κακως] βαζοντας καποιο προηγουμενο ζευγαρι αλλα σε λιγο παλι τα ιδια . Η οξυτητα αν θυμαμαι καλα ηταν καλη ισως 7-8/10
Πρακτικα λοιπον ημουν για πολλα χρονια [βλ. το επομενο κεφαλειο] μονοφθαλμος ,διοτι για να αποφυγω/μειωσω την ενταση και τη συχνοτητα των προβληματων ,φορουσα καθε ημερα τον ενα φακο στο ενα ματι για μερικες ωρες ,και μετα το ιδιο στο αλλο.
Αυτο δεν με εμποδισε στο να ζω κανονικα σχεδον ,αφου και την μοτο μου οδηγουσα,πηγαινα ταξιδια ,εκανα καμπιγκ ελευθερο ,εκανα αθλητισμο εντονα ,και βεβαια εργαζομουν κανονικα πολλες ωρες ,δεν ''τοβαλα κατω'' δηλαδη ! Μαλιστα δε λιγο ως πολυ παρομοιες δραστηριοτητες [μερικες σταματησα ,νεες ανακαλυψα] εξακολουθω ως και τωρα.
1990 [περιπου] τα προβληματα με τα οιδηματα εχουν μειωθει καπως [ισως γιατι δεν ζοριζω τα ματια ,με την εναλλαγη φακων που εφαρμοζα, και μονο σε εξαιρετικες περιπτωσεις φορω και τους δυο] ,ομως οι φακοι πια ...... φευγουν απο το ματι πολυ ευκολα .Υπηρξαν φορες που τους επιασα κυριολεκτικα στον αερα [πχ περπατωντας στον διαδρομο κινηματογραφου ενω επαιζε το εργο !!!!!!!] ,εχω αποκτηση την ικανοτητα να τους ''βγαζω'' οποτε θελω με κινηση των βλεφαρων,αλλα και να τους ξαναβαζω μερικες φορες!
Ηδη εχω αρχισει να συνειδητοποιω [επιτελους] οτι η στιγμη της....λυσης ειναι ολο και πιο κοντα και....

3. Η ΛΥΣΗ [;]
1993
Αλλαζω γιατρο [αφου ο Ε.Μ. που με παρακολουθουσε απο το '75 αφ ενος δεν εκανε μεταμοσχευσεις ,και δεν ειχε κατι να μου προσφερει πια] και πηγα στον Β.Τ. [που με παρακολουθει ως τωρα] ,που ειναι θετικος για μεταμοσχευση [κερατοπλαστικη] για το ΔΜ , μονο που δεν ειμαι εγω ακομα !!!!!!!!!!!!!!! .Πηγα και στο Γενικο Λαικο [Γεννηματα] Αθηνων που εχει μια καλη μοναδα απο οτι ειχα μαθει ,μου λενε οτι εχω και προτεραιοτητα [λογω ηλικιας και προβληματος στα δυο ματια] ,αλλα με ειδοποιησαν 7-8 μηνες [δυσκολα τα μοσχευματα στην χωρα μας] μετα την επεμβαση που εκανα το........
1995 Στο ΔΜ λοιπον μεταμοσχευση
κοστος : νομιζω 1 εκατ..δρχ . συνολ, το μοσχευμα 300.000δρχ απο ΗΠΑ,ηρθε μεσα σε 15-20 ημερες [ που μετα το πληρωσε το ΙΚΑ]
ταλαιπωρια : 2-3 μερες αρκετη ενοχληση [ηταν πολυ καλυτερα οταν ''κοιτουσα προς τα κατω'' εστω με βουλωμενο το ματι ],που μειωνοταν με γρηγορο ρυθμο απο μερα σε μερα,εκκρισεις δακρυων τις πρωτες μερες,φωτοφοβια .Επισης λογω της ολικης ναρκωσης ειχα υπνηλια για μερες και επισης με πονουσαν πολυ για 20 μερες οι κλειδωσεις στους καρπους των χεριων [!]
κολυρια-φαρμακα : τεχν.δακρυα ,αντιβιωση [και με χαπια] ,κορτιζονη πολλες φορες τη μερα ,και σταδιακη μειωση τους .Οι δε σταγονες κορτιζονης [dispersadron c] διηρκεσε τουλαχιστον 2 μηνες
προφυλαξεις : ηδη ειχα φιαξει γυαλια με σκετο τζαμι ,καθαρα για προφυλαξη [στο αμ φορουσα φε] ,δεν σηκωνα κανενα βαρος πανω απο πχ 1 κιλο αρχικα και για 20 μερες ,σταδιακα βεβαια αρχισα να λειτουργω ολο και πιο κανονικα [αν και ακομα και τωρα θετω καθε φορα οριο στον εαυτο μου-καπου στα 25-30 κιλα- οταν νοιωθω ''ζορι''] .Επισης για μηνες κοιμομουν με ''βουλωμενο'' το ματι,ωστε να αποφυγω τραυματισμο αν στριφογυριζα κλπ
επανοδος : στις 10 ημερες ειχα αρχισει να δουλευω [ στο γραφειο] ,αν και χαλαρα στην αρχη
οραση : στις 15 μερες ηδη εβλεπα 2-3/10 ,στις 40 μερες εβλεπα οσο με φ.ε. πριν την επεμβαση ,δηλ. ισως 6/10 [ ειχα κατασκευασει πινακα με αριθμους για να δω την εξελιξη πριν/μετα !!!!!!!!!!!!] ,στους 6 μηνες εβλεπα πολυ καλα [χωρις καμμια διορθωση παντα] ισως 8-8.5/10
1997 Αρχιζει ο γιατρος να αφαιρει επιλεκτικα [ωστε ναχω οσο το δυνατον καλυτερη οραση]καποια ραμματα και εφ οσον οσα παρεμεναν δεν δημιουργουσαν προβλημα
1999 Γυρω στα τελη του ετους,αφαιρουνται ολα τα εναπομειναντα ραμματα [δηλ. πρακτικα μετα 3.5+ ετη αφαιρεθηκαν τα περισσοτερα] ,φορω γυαλια ,η οξυτητα ορασης παραμενει ιδια [αλλα με γυαλια τωρα,βαθμους δεν θυμαμαι]

1999 το ΑΜ [ με φε ] εχει την ιδια οραση με το ΔΜ [χωρις καμμια διορθωση ] ,αλλα παρατηρειται λεπτυνση του κερατοειδους
2000 η 2001 Μεταμοσχευση κερατοειδους στο ΑΜ ,κοστος μοσχευματος [απο ΗΠΑ] 700.000δρχ [που εχασα την προθεσμια να καταθεσω τα δικαιολογητικα στο ΙΚΑ....!!!!! δεν ασχοληθηκα με ενστασεις κλπ, κακως λεω τωρα,αλλα ηταν χρηματα που ''ταχα για το σκοπο΄'' αρα σαν να μην ταχα ποτε ] .Κατα τα λοιπα ,οπως και με το ΔΜ περιπου,μονο που εδω τα ραμματα βγηκαν οριστικα σε 1-1.5 χρονο περιπου ,επειδη το ματι αρχισε να τα αναγνωριζει ως ....παρεισακτα !
2003 Αφαιρεση μεν των ραμματων ΑΟ ,αλλα η οραση ειναι πολυ κακη με υψηλο αστιγματισμο...................
2004 [Νοε] Γινεται μικροεπεμβαση διαρκειας των 5-6' ΄΄κερατοτομες αστιγματισμου'' ,ωστε να μειωθη ο αστιγματισμος .
2005 [Φεβ] Η οραση ειναι τελειως ασταθης για καιρο [ αστ.1.25 ,μειωπ 3.5 ]
2005 [Ιουν] . .........................................................[ αστ 5.5 ,μειωπ 2.5 ]
2007 [Δεκ] ...........................................................[ αστ 7.0 ,μειωπ 1.5 ] που παραμενει σταθερη ως σημερα

επιστρεφουμε στο ΔΜ οπου
2006 Διαπιστωνεται η αναπτυξη μιας ''μεμβρανης'' η ''θολωμα'',αν και εκτος οπτικου πεδιου ,ομως δεν αποφασιζω ακομα τον ''καθαρισμο'' της
2008 [Ιουλ] Επεμβαση καθαρισμου της μεμβρανης [ειναι γεγονος οτι ο γιατρος καθε φορα μου ελεγε να το κανουμε αλλα εγω......] και ταυτοχρονο PTK [φωτοθεραπευτικη κερατεκτομη] για μειωση [η εξαλειψη] της υπερμετρωπιας,μειωπιας ,πρεσβυωπιας
2008 [Σεπτ] Δεν υπαρχει καμμια βελτιωση της ορασεως ,αντιθετως...η διορθωση με γυαλια δεν καταφερνει απολυτως τιποτα ,κανω υπομονη ,ελπιζοντας
2009 [Ιαν.] Χειροτερα τα πραγματα ,αστιγματισμος 10.5 β ,η μεμβρανη αναπτυχθηκε ξανα και '' παραμορφωνει'' τον κερατοειδη δημιουργωντας τον υψηλο αστιγματισμο [με διορθωση γυαλιων 10.5β ναι μεν εβλεπα καποια 10τα [ισως 6-6,5/10] αλλα τα σχηματα παραμορφωνονταν πολυ ,δηλ το φωτεινο τετραγωνο πλαισιο του πινακα μετρησης ετεινε να γινη ρομβος, μου δοθηκαν γυαλια με 3β ισως για παρηγορια μια και η βοηθεια τους ηταν μηδαμινη
2009 [Μαης] Χειροτερα [παντα υπαρχει το χειροτερα σε αυτη τη ζωη] οι βαθμοι τωρα ειναι ......17 αστιγματισμος ,η ''μεμβρανη'' [δεν ξερω την επιστημονικη της ονομασια] η ''θολωση'' χαρακτηριζεται ως ακρως ''επιθετικη'' , πιθανως οδηγουμαστε σε νεα μεταμοσχευση ,αλλα για να την αποφυγουμε [ενδεχομενως] θα κανουμε συντομα μια μινι επεμβαση [χειρουργειο] καθαρισμου της ...........
............[ευτυχως λοιπον που ειναι σταθερο το ΑΜ εστω με 7β και οραση 8-8.5/10 τα τελευταια 2 χρονια]


4. ΤΑ ΠΑΡΑΔΟΞΑ
Στο ΔΜ εχω [-α ,μεχρι περσυ τουλαχιστον] υπερμετρωπια ,μειωπια και βεβαια πρεσβυωπια
Στο ΑΜ εχω αστιγματισμο,μειωπια και ..........πρεσβυωπεια
Με λιγα λογια ,εχω τα παντα !!!!!!!!!!!!!!.Το παραδοξο ομως ειναι αλλο,και μαλλον πρεπει να παρουσιαστει σε σχετικο συνεδριο ,και εξηγω :
Οπως ισως γνωριζετε το γυαλι για την υπερμετρωπια μεγενθυνει τα αντικειμενα ,ενω αυτο για τον αστιγματισμο τα μικραινει
Επισης οτι δεν ειναι ανεκτη διαφορα βαθμων απο το ενα ματι στο αλλο πανω απο 2-2,5β .
Και ομως.εκανα παγκοσμιο [ισως] ρεκορ με διαφορα 5 ,5 βαθμων.............Η οπτικος [και μια φιλη επισης οπτικος που ηταν εκει] με ρωτησε 3 φορες αν ειμαι σιγουρος οτι θελω να φιαξη τη συγκεκριμμενη συνταγη, διοτι ''δεν θα βλεπης'' , μου εκανε και δοκιμη ,εβλεπα ,τελικα πειστηκε ! Συνηθησα απολυτα τα νεα γυαλια μεσα σε 1-2 μερες .Ο γιατρος μου ειπε οτι στους κερατοκονους [εστω πρωην] ο εγκεφαλος εχει ''εκπαιδευτει'' να δεχεται τετοια περιεργα μυνηματα [ισως ενδεικτικο να ειναι το οτι για χρονια ημουν σχεδον ''μονοφθαλμος'' χωρις προβλημα στις δραστηριοτητες μου] ,εγω δε που ειχα πεσει και μικρος απο τη βεραντα............
Για οσους αμφιβαλουν η συνταγη ηταν η εξης
ΑΟ sph -0,75 cyl -4,75 στις 140 '
ΔΟ sph+4,75 cyl +2,00 στις 55 '
Βεβαια ,υπαρχει και μια ακομα διαφορα 6,75 β [cyl/αστιγμ] αλλα στον αστιγματισμο μπορει να γινη δεκτη πιο ευκολα, ας μην την μετρησουμε λοιπον

5.ΕΠΙΛΟΓΟΣ
Τωρα θα με ρωτησετε ,μετα απο ολα αυτα, γιατι δ ε ν εχω γινει ακομα δωρητης οργανων; Θα σας ελεγα ειλικρινα οτι οπως αποδεικνυεται ειμαι πολυ εγωιστης και εαυτουλης ,αλλα και αμελης [διοτι καποιες φορες το θυμαμαι ] και ναι,ντρεπομαι τελικα γι αυτο...........
Παρ ολα αυτα ομως ,δεν εχω ξεχασει τους αγνωστους ευεργετες μου [ασπρους ,μαυρους ,κοκκινους, γυναικες η αντρες ,αλλωστε ποτε δεν θα το μαθω ,τουλαχιστον σε αυτη τη ζωη] ,και καθε χρονο τους σκεφτομαι και τους αναβω ενα κερακι [εστω κι αν μπορει ναταν ανιμιστες η αθεοι] σε καποιο συγκεκριμμενο μικρο εκκλησακι σε καποιο βουνο........

Και οσον αφορα την μεταμοσχευση ,εχω εφευρει ενα ρητο που σιγουρα αντικατοπτριζει την περιπτωση !
'' ειναι πιο ελαφρια απο οτι ακουγεται,αλλα και πιο βαρυα απο οτι φαινεται''

6.ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ
πριν λιγες ημερες εμαθα για μια κυρια που εκανε μεταμοσχευση το 1967 [,επαναλαμβανω 1967,επι χουντας δλδ ] στο εξωτερικο τοτε ,και το μοσχευμα δουλευει ακομα !!!!!!!! [το αναφερω επειδη θεωρειτα γενικα πως η ζωη ενος μοσχευματος ειναι 15 χρονια περιπου, αλλα και ο γιατρος μου εχει πει οτι μπορει να ''ζηση πολυ περισσοτερο]


καλη πορεια να εχετε φιλοι & φιλες μου

to be continued....................

Δευτέρα 6 Ιουλίου 2009

Τρεις μέρες μετά τη διάγνωση του κερατόκωνου

Αγαπητοί φίλοι γειά σας,

είμαι 33 ετών και μόλις πριν από τρείς ημέρες μου έγινε διάγνωση κερατόκωνου. Η ιστορία μου βέβαια με προβλήματα όρασης ξεκίνησε πολλά χρόνια πριν (από την εφηβική ηλικία) ωστόσο ποτέ με κλινική εξέταση δεν είδαν οι οφθαλμίατροι ότι έχω κερατόκωνο. Διαπιστώθηκε κάνοντας κερατο-τοπογραφία σε οφθαλμολογική κλινική της Θεσσαλονίκης για να μάθω αν μπορώ να χειρουργηθώ με λέιζερ. Η έκπληξή μου μεγάλη αφού μέχρι την περασμένη εβδομάδα δεν γνώριζα καν ότι υπάρχει τέτοια πάθηση!
Η οπτική μου οξύτητα είναι χωρίς γυαλιά 2/10 και στα δύο μάτια και με γυαλιά 5/10 (6/10 με λίγο ζόρισμα) στο αριστερό και 7/10 (8/10 ομοίως με λίγο ζόρισμα του ματιού) στο δεξί και παραμένει αμετάβλητη για το αριστερό εδώ και 6 χρόνια περίπου ενώ για το δεξί έχει ελαφρώς επιδεινωθεί κατά 1/10 την ίδια περίοδο. Δεν φόρεσα ποτέ φακούς επαφής. Ψάχνοντας τις τελευταίες αυτές ημέρες στο νετ για την συγκεκριμένη νόσο διάβασα ότι ξεκινά γύρω στα 15 έτη (όπως μάλλον συνέβη και σε εμένα) εξελίσεται για 10-20 χρόνια εώς περίπου τα 35 έτη και μετά σταματάει. Σκέφτομαι λοιπόν να αρκεστώ στα γυαλιά ή ακόμα καλύτερα να βάλω φακούς επαφής (δεν δοκίμασα ποτέ).

Κάπου διάβασα για φακούς επαφής τους οποίους πρώτα τους δοκιμάζεις για μια περίοδο και μετά όταν διαπιστωθεί ότι είναι κατάλληλοι τους πληρώνεις αλλά δέν θυμάμαι τα στοιχεία της εταιρείας. Τους γνωρίζει κάποιος;

Επίσης παρατηρώντας τις εξετάσεις μου στα δύο μηχανήματα βλέπω ότι το topolyzer είναι πιο απαισιόδοξο από το oculyzer. Τα στοιχεία που δίνει το topolyzer στο κάτω δεξιά διάγραμμα (πχ για το αριστερό μάτι μέγιστη τιμή 53.6 ελάχιστη 41.6) έχουν σχέση με τα στοιχεία που δίνει το oculyzer στο διάγραμμα Sagittal Curvature (Front) (πχ για το αριστερό μάτι μέγιστη τιμή 50.6 ελάχιστη 40.7); Τα στοιχεία του oculyzer Κ1=46.5 D , K2=47.8 D , Km=47.1 D τι σημαίνουν; Ομοίως τα στοιχεία του topolyzer Rh=46.8D Rv=46.6D και Axs.=53.5 μοίρες τί σημαίνουν;

Σας ζητώ συγγνώμη για τις πολλές ερωτήσεις. Καλή δύναμη σε όλους και να τα λέμε συχνά.

Φιλικά C.C.

Παρασκευή 12 Ιουνίου 2009

2η Συνάντηση Στην Αθήνα- Υπογραφή Καταστατικού

Την Κυριακή στις 11:30 το πρωί θα μαζευτούμε στην Αθήνα για να υπογράψουμε το καταστατικό του συλλόγου.
Όποιος φίλος με κερατόκωνο ενδιαφέρεται να συμμετάσχει στην διαδικασία και να γίνει και αυτός ένας απο τους πρώτους υποστηρικτές του συλλόγου, ας μου στείλει ένα mail στο keratoconos@gmail.com για να του δώσω περισσότερες πληροφορίες.
Για τελευταία πρότασή στο εν λόγω post θα πω κάτι τετρημένο...
Τελειώσανε τα λόγια. Ήρθε η ώρα για πράξεις.
Σας περιμένω...
Φιλικά
Κώστας

Κυριακή 31 Μαΐου 2009

Η Ιστορία Της Έλλης

Κώστα και λοιποί "κερατοκωνιακοί"-δική μου λέξη αυτή- για σας.

Με λένε ΄Ελλη και είμαι 19 χρονών.Η ιστορία μου άρχισε πριν από 7 χρόνια,στα 12 μου, δηλαδή.Αυτό μάλλον σημαίνει ότι είμαι αυτή που ανακάλυψε στη μικρότερη ηλικία,τον κερατόκωνο! Από τότε άρχισε το μακρύ ταξείδι μαζί του.
Ανακαλύφθηκε τυχαία το 2002, από έναν απλό οφθαλμίατρο στη πόλη μου ,το Βόλο, ο οποίος δεν είχε ούτε τα κατάλληλα μηχανήματα ,ούτε τις γνώσεις.Για καλή μου όμως τύχη ,το υποψιάστηκε και με οδήγησε πολύ νωρίς σε έναν ειδικό ο οποίος το επιβεβαίωσε.Το δεξί μου μάτι έχει κερατόκωνο! Δυστυχώς όμως η μέθοδος crosslinking ακόμη δεν εφαρμόζεται στην Ελλάδα.Απλώς τον παρακλολουθούμε συνεχώς.Στο μεταξύ αλλάζω γιατρό .Τώρα βλέπω τόν "ΓΙΑΤΡΟ ΜΟΥ " στην Αθήνα. Μόλις εφαρμόζεται η μέθοδος ,τον Οκτώβριο 2008, την επιχειρούμε,χωρίς όμως επιτυχία. Στη μέση της επέμβασης σταματήσαμε γιατί ο υμένας δεν δέχεται το laser.To δεξί μου μάτι αφέθηκε πια να πάει για μεταμόσχευση,όποτε χρειασθεί.
Πριν από 2 χρόνια "πήρε μέντα" και το αριστερό μου μάτι. ΄Ομως τώρα η μέθοδος εφαρμόζεται και το πρόλαβα στην αρχή.Κάνω την επέμβαση στις 26 Αυγούστου 2008 με πολύ καλά αποτελέσματα.
Τώρα βέβαια βλέπω τα πράγματα πιο ψύχραιμα και με περισσότερο χιούμορ,αλλά όλα αυτά τα επτά χρόνια δεν ήταν και τα καλύτερά μου.
Μόλις προχθές έμαθα για τη παρέα σας και σας ρωτάω...."Παιδάκια,θέλετε να γίνουμε φίλοι? Είμαστε όλοι τό ίδιο "τυχεροί"!!! ΄Εχουμε το ίδιο "παιχνίδι"!!!!!!
Λυπάμαι μόνο ,που δεν έμαθα για την συγκέντρωσή σας στη Θεσσαλονίκη, εγκαίρως.Θα προσπαθήσω να πάω στην Αθήνα.

Για σας!

Σάββατο 30 Μαΐου 2009

«Βλαστικοί» φακοί επαφής αποκαθιστούν την όραση

ΛΟΝΔΙΝΟ 
Ερευνητές του Πανεπιστημίου της Νέας Νότιας Ουαλλίας στην Αυστραλία υποστηρίζουν ότι μια βλάβη των ματιών που οδηγεί σε τύφλωση μπορεί να αποκατασταθεί με τη βοήθεια φακών επαφής στο εσωτερικό των οποίων θα αναπτύσσονται βλαστικά κύτταρα τα οποία έχουν εξαγάγει οι γιατροί από τον ίδιο τον ασθενή.

Σύμφωνα με τους ερευνητές οι φακοί αυτοί θα βοηθήσουν στην αποκατάσταση της όρασης ατόμων που έχουν υποστεί βλάβες στον κερατοειδή τους χιτώνα είτε εξαιτίας κάποιας ασθένειας είτε εξαιτίας ατυχήματος. Αναφέρουν μάλιστα ότι η βελτίωση γίνεται πολύ γρήγορα αφού μέσα σε λίγες εβδομάδες χρήσης των «βλαστικών» φακών οι ασθενείς μπορούν να ανακτήσουν την όρασή τους σε πολύ ικανοποιητικά επίπεδα.

Πρόκειται για μια επαναστατική μέθοδο στην οποία οι γιατροί θα παίρνουν βλαστικά κύτταρα από τα μάτια του ασθενούς, θα τα πολλαπλασιάζουν στο εργαστήριο και στη συνέχεια θα τα τοποθετούν στην επιφάνεια των φακών επαφής. Τα βλαστικά κύτταρα ερχόμενα σε επαφή με το μάτι μετατρέπονται στον τύπο των κυττάρων που έχουν υποστεί βλάβες και έτσι επιδιορθώνεται το πρόβλημα. Ηδη οι ερευνητές χρησιμοποίησαν τη μέθοδο σε ασθενείς και τα αποτελέσματα ήταν άκρως ενθαρρυντικά αφού όλοι οι ασθενείς είχαν εντυπωσιακή βελτίωση στην όρασή τους.


Τετάρτη 20 Μαΐου 2009

Συνάντηση Θεσσαλονίκης 24/5/2009 Ζωντανή μετάδοση - Live streaming


Για πρώτη φορά η συνάντηση της Θεσσαλονίκης για την δημιουργία Συλλόγου για τον Κερατόκωνο θα μεταδοθεί ζωντανά στο Internet, ώστε να δοθεί η δυνατότητα σε όσους βρίσκονται μακριά μας να την παρακολουθήσουν.

Θα αποπειραθούμε να μεταδώσουμε ζωντανά και να συνομιλήσουμε.
Έχετε προκαταβολικές απολογίες μας για την ποιότητα ήχου και εικόνας.


Η ζωντανή μετάδοση θα γίνει μέσω της τεχνολογίας streaming.

Κατά τη διάρκεια της συνάντησης και της αναμετάδοσής της θα υπάρχει η δυνατότητα επικοινωνίας 
Μπορείτε να υποβάλετε ερωτήσεις και θέματα συζήτησης στο keratoconos@gmail.com

Για να συμμετάσχετε στην ζωντανή μετάδοση στείλτε μας email με θέμα: ΖΩΝΤΑΝΗ ΜΕΤΑΔΟΣΗ και ΟΝΟΜΑΤΕΠΩΝΥΜΟ για να σας στείλουμε την ιστοσελίδα που θα συνδεθείτε.

Η κάμερα θα ανοίξει το πρωί της Κυριακής 24/5/09 στις 11.00 και το μικρόφωνο στις 11.30

Για απορίες και οποιαδήποτε βοήθεια είμαστε στη διάθεση σας!
Καλή μας επιτυχία!

Φιλικά
Costa-Costa

Σάββατο 16 Μαΐου 2009

Ίδρυση Συλλόγου Ατόμων Με Κερατόκωνο

Η ώρα για την δημιουργία του συλλόγου μας έφτασε.
Πιστοί σε ότι υποσχεθήκαμε στις συναντήσεις μας, την Κυριακή 24 Μαΐου στην Θεσσαλονίκη θα υπογράψουμε την ίδρυση του συλλόγου.
Η διαδικασία θα ολοκληρωθεί το πρώτο 15θήμερο του Ιουνίου στην Αθήνα όπου θα κατέβω με το καταστατικό για να υπογραφεί και απο τα υπόλοιπα μέλη.
Η ίδρυση του συλλόγου θα αποτελέσει ένα σημαντικό βήμα στην εκπροσώπηση όλων των ατόμων που έχουν αυτήν την ιδιαίτερη πάθηση στα μάτια.
Σε αυτό το εγχείρημα η βοήθεια όλων είναι σημαντική.
Όσοι περισσότεροι μαζευτούμε για να υπογράψουμε το καταστατικό τόσο μεγαλύτερη δυναμική θα έχει ο σύλλογος.
Έχω ήδη στείλει mail σε όλους όσους έχω γνωρίσει/μιλήσει/αλληλογραφήσει όλον αυτόν τον καιρό που διατηρώ το blog.
Αν κάποιος δεν έχει λάβει mail και θέλει να συμμετάσχει σε αυτήν την προσπάθεια που γίνεται, ας μου στείλει ένα mail στο keratoconos@gmail.com για να του δώσω περισσότερες πληροφορίες!

Χρειάζομαι την βοήθεια όλων σας!

Τα καλύτερα έρχονται

φιλικά

Κώστας

Τετάρτη 15 Απριλίου 2009

Ένας Χρόνος Μέτα Το Crosslinking Από Τον Greek. Ποιά η Εξέλιξη Του Κερατόκωνου.

Καλησπέρα σε όλους.

14 Απριλίου 2009, ένας χρόνος πέρασε από την επέμβαση (limited topography-guided prk+cxl). Πριν λίγες μέρες πήγα στο γιατρό για την καθιερωμένη τοπογραφία.
Τα αποτελέσματα προς το παρόν είναι ενθαρρυντικά για μένα. Η τοπογραφία δείχνει σταθεροποίηση μέχρι τώρα του κερατόκωνου. Αυτό φαίνεται τόσο από τις τιμές
K1,K2 για όποιον ενδιαφέρεται που έχουν παραμείνει σταθερές από τον Οκτώβριο και βελτιωμένες σε σχέση με την προ-επέμβασης κατάσταση, αλλά και από το
πάχος του κερατοειδή που έχει αυξηθεί ελαφρώς από τότε που έκανα την επέμβαση (έχω χάσει συνολικά γύρω στα 100μm ιστού στο λεπτότερο σημείο ελόγω της prk αλλά οι τιμές αυξήθηκαν σε σχέση με τις τότε μετρήσεις αμέσως μετά την επέμβαση).

Αυτή τη στιγμή βλέπω με γυαλιά 7/10 και στα δύο μάτια, κάτι που ήταν άπιαστο για μένα πριν την επέμβαση. Με φακούς η όραση είναι αρκετά καλύτερη (όχι 10/10 με μαλακούς ημερήσιους φακούς που δοκίμασα αλλά βλέπω 1-2 γραμμές παραπάνω).

Γενικά, είμαι υπέρ της επέμβασης και ιδιαίτερα της cxl, τουλάχιστον προς το παρόν. Επειδή η κατάστασή μου δεν ήταν καλή, η prk με βοήθησε πάρα πολύ. Ωστόσο είναι ένα ρίσκο που παίρνει κάποιος καθώς λεπταίνεις τον ήδη λεπτό κερατοειδή μας. Δεν ξέρει κανένας εάν υπάρχουν μακροπρόθεσμες παρενέργειες από τη cxl αλλά όταν υπάρχει συνεχής επιδείνωση είναι το μόνο που μπορεί να βοηθήσει για τη σταθεροποίηση του κώνου.

Σχετικά με ερωτήσεις που λαμβάνω για το εάν μπορεί καποιος να αποκτήσει 10/10 όραση με την επέμβαση:
Εφόσον κάποιος είναι σε αρχικό στάδιο, τότε μπορεί, ναι, και το λέω με βάση πραγματικές ιστορίες. Αλλά, πρώτον, ο κερατόκωνος είναι "ατομική" ασθένεια και εξελίσσεται διαφορετικά στον καθέναν. Επίσης, τα μάτια ανταποκρίνονται διαφορετικά στην επέμβαση, ακόμα και στο ίδιο άτομο. Στη δική μου περίπτωση π.χ. το δεξί μου μάτι βελτιώθηκε αρκετά περισσότερο σε σχέση με το αριστερό.
Δεύτερον, όλοι πρέπει να καταλάβουμε ότι έχουμε μία ιδιαίτερη πάθηση και το να ζητάς 10/10 όραση είναι μερικές φορές ουτοπικό ή μπορεί να δώσει προσωρινά αποτελέσματα. Έτσι, ο καθένας αξιολογεί τις λύσεις που του προτείνει ο οφθαλμίατρός του και αποφασίζει κατάλληλα. Η συγκεκριμένη επέμβαση έχει το καλό της σταθεροποίησης αλλά και το μειονέκτημα των λίγων χρόνων που έχει εφαρμοστεί.

Αυτά από μένα,
Greek

Η τοπογραφία των ματιών , πριν το crosslinking



Η τοπογραφία των ματιών μετά το crosslinking



Για να δείτε τις τοπογραφίες καλύτερα, πατήστε πάνω στην φωτογραφία...

Κυριακή 5 Απριλίου 2009

Τι Ειπώθηκε Στην Συνάντηση Της Αθήνας

Την προηγούμενη Κυριακή πραγματοποιήσαμε στην Αθήνα την πρώτη μας συνάντηση.
Αυτή έγινε σε ένα αμφιθέατρο που μας παραχώρησε το ΕΠΑΛ Γλυφάδας.
Στην συνάντηση παρά τις ακυρώσεις της τελευταίας στιγμής που είχαμε απο ορισμένους φίλους , καταφέραμε να μαζευτούμε 20 άτομα.
Το κλίμα ήταν και σε αυτήν την συνάντηση πάρα πολύ καλό.
Αν και βλεπόμασταν για πρώτη φορά, ένιωθα ότι όλους τους ήξερα χρόνια.

Το κύριο θέμα που συζητήσαμε ήταν αυτό της δημιουργίας του συλλόγου. Με χαρά είδα ότι όλοι ήταν θετικοί στο ενδεχόμενο και έτοιμοι να βοηθήσουν για ότι χρειαστεί.
Συζητήσαμε ακόμη και για τον εμπλουτισμό της ιστοσελίδας. Εδώ θα χρειαστείνα γίνουν και άλλα...brainstormings για να καταλήξουμε στην τελική μορφή που θα πρέπει να έχει η ιστοσελίδα www.keratoconos.gr
Τέλος αναφερθήκαμε (όπως άλλωστε έγινε και στις άλλες συναντήσεις) στις προσωπικές μας ιστορίες και στις δυσκολίες που αντιμετωπίζει ο καθένας μας στην καθημερινότητά του.

Το επόμενο βήμα είναι να δημιουργήθεί το καταστατικό του συλλόγου και να προχωρήσουμε στην υπογραφή του. Η ώρα που οι κερατοκωνικοί θα έχουν τον δικό τους σύλλογο πλησιάζει.

Σας ευχαριστώ όλους όσους μου κάνατε την τιμή και παρευρεθήκατε σε αυτόν τον πρώτο κύκλο των συναντήσεων στην Αθήνα και στην Θεσσαλονίκη. Αυτές οι τρείς συναντήσεις ήταν η αρχή. Τα καλύτερα είναι μπροστά μας και όλοι μαζί θα τα ζήσουμε.

Με εκτίμηση
Κώστας

Kερατόκωνος: Επιτυχής μη επεμβατική θεραπεία

Ένα πολύ ενδιαφέρον άρθρο απο το ενημερωτικό ιστότοπο health.in.gr

Kερατόκωνος: Επιτυχής μη επεμβατική θεραπεία

Ιωάννης Μ. Ασλανίδης, ΜD, PhD, MBA

Ο κερατόκωνος είναι μία μη φλεγμονώδης πάθηση του κερατοειδούς, η οποία χαρακτηρίζεται από την παρουσία μίας προοδευτικής παραμόρφωσης της επιφάνειάς του. Ο κερατοειδής παίρνει σταδιακά μία «κωνική» μορφή, (επεκτείνεται δημιουργώντας μία προεξοχή), παραμορφώνοντας το είδωλο που σχηματίζεται στο βυθό του ματιού. Ταυτόχρονα παρατηρείται προοδευτική λέπτυνση, ουλοποίηση και τελικά θολερότητα στην περιοχή που υπάρχει ο κώνος.

Το σημαντικό στον κερατόκωνο είναι ότι προκαλεί προοδευτική, μερική ή ολική, πτώση της όρασης η οποία η οποία δεν βελτιώνεται με γυαλιά και μπορεί να φθάσει μέχρι και την τύφλωση.

Στις περισσότερες περιπτώσεις, αυτή η παραμόρφωση βρίσκεται στο κάτω μισό του κερατοειδούς και πρωτοεμφανίζεται σαν ανώμαλος αστιγματισμός. Παρόλα αυτά, όλες οι περιπτώσεις αστιγματισμού δεν οφείλονται αποκλειστικά σε κερατόκωνο.

Καθώς ο κερατόκωνος εξελίσσεται, η μόνη μη επεμβατική μέθοδος που παρέχει στον ασθενή κανονική όραση, είναι οι σκληροί φακοί επαφής (ημίσκληροι κερατοκωνικοί φακοί ή και σκληροί). Αν ο κερατόκωνος συνεχίσει να επιδεινώνεται τότε είναι πιθανή η δημιουργία ουλής στο κέντρο του κερατοειδούς.

Παρά τις συνεχιζόμενες έρευνες η αιτιολογία του παραμένει ουσιαστικά άγνωστη. Θεωρείται γενικά κληρονομική ασθένεια και ενοχοποιούνται για την εμφάνισή της πολλοί παράγοντες και κυρίως ανωμαλίες της δομής ή του μεταβολισμού των διαφόρων τμημάτων του κερατοειδούς.

Παλαιότερα εθεωρείτο σπάνια πάθηση ίσως γιατί δεν υπήρχαν τα διαγνωστικά μέσα για να ανιχνευθεί σε αρχικό στάδιο. Σήμερα γνωρίζουμε ότι δεν είναι τόσο σπάνια. Στην Ελλάδα έχουμε περισσότερα από 20.000 άτομα (περίπου 2 ανά 1.000 κατοίκους) με κερατόκωνο.

Εμφανίζεται συνήθως στην εφηβεία όπου και εξελίσσεται σχετικά γρήγορα, στη συνέχεια επιβραδύνεται ο ρυθμός εξέλιξης και σταματά περίπου στα 35 χρόνια ζωής.

Τα πρώτα συμπτώματα είναι η θόλωση της όρασης, δηλαδή πτώση της οπτικής οξύτητας και προοδευτική αύξηση της μυωπίας και του αστιγματισμού. Ιδιαίτερα αύξηση του αστιγματισμού και μεγάλες μεταβολές της μυωπίας είναι ύποπτα συμπτώματα και πρέπει να διερευνούνται σχολαστικά.

Σήμερα η διάγνωση του κερατοκώνου γίνεται πολύ εύκολα με την τοπογραφία του κερατοειδούς. Η εξέταση αυτή μας δίνει έναν αναλυτικό χάρτη της επιφάνειας του κερατοειδούς και τις καμπυλότητες σε όλα τα σημεία της επιφανείας του. Υπάρχουν επίσης διαγνωστικά μηχανήματα με τα οποία ανιχνεύουμε τις μεταβολές της οπίσθιας επιφάνειας του κερατοειδούς της οποίας οι ανωμαλίες προηγούνται πριν ακόμα εκδηλωθούν κλινικά συμπτώματα. Η εξέταση της τοπογραφίας είναι πολύ σημαντική για την έγκαιρη διάγνωση του κερατοκώνου και από τη στιγμή που υπάρχουν ενδείξεις πρέπει να επαναλαμβάνεται τουλάχιστον κάθε χρόνο.

Φυσιολογική Τοπογραφία / Κερατόκωνος

Επίσης η μέτρηση του πάχους του κερατοειδούς είναι μεγάλης σημασίας εφόσον η λέπτυνση του κεραοειδούς είναι ένα από τα ενδεικτικά κλινικά συμπτώματα. Ακριβής μέτρηση του πάχους μπορεί να γίνει μόνο με το Artemis το οποίο μπορεί να διαγνώσει υποκλινικό κερατόκωνο. Η Εμμετρωπία είναι το μοναδικό οφθαλμολογικό κέντρο στην Ελλάδα το οποίο διαθέτει αυτόν τον εξοπλισμό.

Η αντιμετώπιση του κερατοκώνου σε αρχικά στάδια γίνεται με γυαλιά ή μαλακούς φακούς επαφής εφόσον η οπτική οξύτητα είναι καλή. Σε πιο προχωρημένο στάδιο τα γυαλιά δεν βελτιώνουν την όραση και το μόνο μέσο που δίνει καλή οπτική οξύτητα είναι οι ημίσκληροι κερατοκωνικοί φακοί επαφής. Αυτοί είναι φακοί ειδικού σχεδιασμού από σύγχρονα αεροδιαπερατά υλικά που έχουν πολύ καλά αποτελέσματα και δίνουν μακροχρόνια λύση στο πρόβλημα της όρασης. Οφείλουμε όμως να αναφέρουμε ότι οι φακοί επαφής παρά το ότι βελτιώνουν την όραση δεν αποτελούν θεραπεία για τον κερατόκωνο.

Σε πολύ προχωρημένο στάδιο η εφαρμογή τους δεν είναι πάντοτε εφικτή ή ικανοποιητική διότι ο κερατοειδής έχει γίνει πολύ κυρτός, λεπτός και έχουν δημιουργηθεί στρωματικές θολερότητες. Τότε η μόνη μέθοδος αντιμετώπισης είναι η χειρουργική (ενδοστρωματικοί δακτύλιοι, μεταμόσχευση κερατοειδούς ή κερατοπλαστική και οι αστιγματικοί ενδοφακοί).

Περίπου οι μισοί από τους ασθενείς, οι οποίοι πάσχουν από κερατόκωνο, δεν αντιμετωπίζουν κάποιο πρόβλημα στις καθημερινές τους δραστηριότητες, εκτός από την ανάγκη να χρησιμοποιούν διορθωτικούς φακούς (γυαλιά ή φακούς επαφής).

Στους περισσότερους η κατάσταση σταθεροποιείται έπειτα από κάποια χρόνια, χωρίς συνήθως να προκαλούνται σοβαρά προβλήματα όρασης. Για τους υπόλοιπους, ο μόνος τρόπος αντιμετώπισης του προβλήματος μέχρι τώρα ήταν να προχωρήσουν σε μεταμόσχευση κερατοειδούς, μέθοδος της οποίας τα μειονεκτήματα είναι η μακροχρόνια περίοδος ανάρρωσης και οι απρόβλεπτες διαθλαστικές ανωμαλίες που προκύπτουν. Όμως ακόμη και έπειτα από μια μεταμόσχευση, ο κερατόκωνος μπορεί να επανεμφανιστεί και στο καινούργιο μόσχευμα.

Μια ήδη ευρέως διαδεδομένη και εφαρμοσμένη μέθοδος θεραπείας του κερατόκωνου, είναι η INTACS (εισαγωγή ενδοκερατοειδικών δακτυλίων). Είναι η μοναδική διαθλαστική επέμβαση που επίσης ενισχύει τη δομική ακεραιότητα του κερατοειδούς αποτρέποντας την περαιτέρω πτώση της όρασης του κερατοκωνικού οφθαλμού.

Ενδοκερατικοί Δακτύλιοι

Μια νέα θεραπεία της νόσου και μάλιστα μη παρεμβατική φαίνεται σήμερα να κερδίζει όλο και περισσότερο έδαφος και να γίνεται αποδεκτή από την παγκόσμια οφθαλμολογική κοινότητα γιατί καθώς φαίνεται σταθεροποιεί τη δομή του κερατοειδούς και τελικά ελαττώνει την πτώση της όρασης.

Corneal Collagen Crosslinking with Riboflavin

Η μέθοδος αυτή διαρκώς εξελίσσεται και ονομάζεται C3-R (Corneal Collagen Crosslinking with Riboflavin). Μέσω εργαστηριακών και κλινικών ελέγχων, έχει αποδειχθεί ότι ενδυναμώνει την εσωτερική δομή του κερατοειδούς σταθεροποιώντας την όλη αρχιτεκτονική του και συγκεκριμένα ισχυροποιώντας τους δεσμούς μεταξύ των ινών του κολλαγόνου του κερατοειδούς, οι οποίες είναι ένα από τα βασικά συστατικά της διατήρησης της δομής του.

Ο κερατοειδής χιτώνας είναι φτιαγμένος από ινίδια κολλαγόνου, το οποίο είναι μία ζωική πρωτείνη. Στον κερατόκωνο οι δεσμοί του κολλαγόνου είναι λιγότεροι και πιο χαλαροί. Αυτή είναι και η αιτία για την συνεχή παραμόρφωση του κερατοειδούς. Η μέθοδος διασύνδεσης του κολλαγόνου σκληραίνει τον κερατοειδή κατά 200-300% δημιουργώντας νέους δεσμούς ανάμεσα στα ινίδια του κολλαγόνου και γίνεται με τη χρήση βιταμίνης Β2 και υπεριώδους φωτός συγκεκριμένου μήκους κύματος.

Η θεραπεία C3-R μπορεί να γίνει στο ιατρείο και διαρκεί 30 λεπτά. Κατά τη διάρκειά της, ενσταλάσσονται σταγόνες μίγματος Riboflavin (ελλην. ριμποφλαβίνη ή ριβοφλαβίνη-Βιταμίνη Β2) οι οποίες μετέπειτα «ενεργοποιούνται» με χρήση υπεριώδους ακτινοβολίας.

Η διεθνής οφθαλμολογική κοινότητα πιστεύει σήμερα πως η μέθοδος της ριβοφλαβίνης σε συνδυασμό ή όχι με τη μέθοδο των ενδοκερατικών δακτυλίων μπορεί να καθυστερήσει σημαντικά ή και να σταματήσει την εξέλιξη του κερατόκωνου, γλυτώνοντας τον ασθενή από μια πιθανή μεταμόσχευση κερατοειδούς.

Στο οφθαλμολογικό και διαθλαστικό κέντρο «Εμμετρωπία» στις 19/09/06 έγινε η πρώτη επιτυχής επέμβαση C3-R στην Κρήτη, σε έναν ασθενή ο οποίος έπασχε από κερατόκωνο προοδευτικής μορφής δίνοντας ελπίδες σε πολλούς Έλληνες ασθενείς για μια επιτυχημένη και μη παρεμβατική θεραπεία του κερατόκωνου.

Μετά από διετή επιτυχημένη εφαρμογή της μεθόδου, η επιστημονική ομάδα της Εμμετρωπίας, συνεχίζοντας την έρευνα στον συγκεκριμένο τομέα ώστε να συμβάλλουν στην βελτίωση των αποτελεσμάτων της μεθόδου, δημοσίευσε σε έγκριτο οφθαλμολογικό περιοδικό τα αποτελέσματα μίας πρωτοποριακής εργασίας. Για πρώτη φορά παρουσιάσθηκαν συγκεκριμένα πρότυπα μεταβολών του κερατοειδούς μετά τη θεραπεία και προτάθηκαν εξηγήσεις για το μηχανισμό επίδρασης της ριβοφλαβίνης στον κερατοειδή ώστε αυτός να αντιδρά με βάση τα συγκεκριμένα πρότυπα.

Πηγή: http://health.in.gr

Πέμπτη 2 Απριλίου 2009

Ανακοίνωση

Θα ήθελα να ευχαριστήσω τον διευθυντή και το δ.σ. του σχολικού συγκροτήματος του 1ου ΕΠΑΛ - ΙΕΚ Γλυφάδας για την ευγενική τους κίνηση να μας παραχωρήσουν το αμφιθέατρο του σχολείου για την πραγματοποίηση της 1ης συνάντησης στην Αθήνα .

Τετάρτη 25 Μαρτίου 2009

1η Συνάντηση Στην Αθήνα!

Καλησπέρα!!
Μετά την συνάντηση που είχαμε στην Θεσσαλονίκη, σειρά έχει η Αθήνα.
Την Κυριακή στις 11 και 30 το πρωί θα συναντηθούμε για πρώτη φορά στην πρωτεύουσα!
Όσοι έχουν δηλώσει συμμετοχή, έχουν ήδη λάβει mail με πληροφορίες για τον τόπο διεξαγωγής της συγκέντρωσης.
Όσοι άλλοι θέλουν να έρθουν μπορούν να στείλουν mail στο keratoconos@gmail.com γράφοντας το ονοματεπώνυμό τους.

Να ξέρετε ότι την Κυριακή ισχύει η θερινή ώρα!
Απο τα ξημερώματα της Κυριακής τα ρολόγια πάνε μια ώρα μπροστα!!!

Δευτέρα 16 Μαρτίου 2009

Τι Ειπώθηκε Στην Συνάντηση Της Θεσσαλονίκης.

Την Κυριακή στην Θεσσαλονίκη έγινε η δεύτερη μας συνάντηση. Αν και περίμενα να συναντηθούμε γύρω στα είκοσι άτομα, εντούτοις "καταφέραμε" να βρεθούμε 13. Οι περισσότεροι συμμετέχοντες δεν ήταν στην πρώτη συγκέντρωση και αυτή ήταν η πρώτη τους επαφή με άτομα που έχουν την ίδια...ταλαιπωρία στα μάτια.

Για αρχή να πώ 2-3 καλές κουβέντες για την αίθουσα που μας παραχώρησαν οι Ναυτοπρόσκοποι. Έχοντας υπάρξει κι εγώ πρόσκοπος τα παλιά τα χρόνια, μπαίνοντας στην αίθουσα έπαθα την πλάκα μου. Πλήρως εξοπλισμένη με 32' τηλεόραση, ηχοσύστημα, φωτορυθμικά(!), χειροποίητους ξύλινους καναπέδες, τραπέζι και πολυθρόνες. Στην γωνία φυσικά είχε ψυγείο, μηχανή του καφέ και..δεν ξέρω αν ξέχασα τίποτα. Η αίθουσα σε προδιέθετε για..πάρτυ ή για ένα καλό τσιμπούσι...

Από την στιγμή που στην συνάντηση οι περισσότεροι βλεπόμασταν για πρώτη φορά, αφιερώσαμε πολύ χρόνο στο να ακούσουμε την ιστορία του καθενός. Πότε έμαθε ότι έχει κερατόκωνο, πως..το πήρε, πως το αντιμετώπισε και πως έχει προσαρμόσει την ζωή του, βάζοντας σε αυτήν τον κερατόκωνο.
Στην συνέχεια μιλώντας για τους τρόπους αντιμετώπισης του κερατόκωνου , ήρθαμε μοιραία στο θέμα των γιατρών και των οπτικών. Ονόματα γιατρών και οπτικών έπεσαν στο τραπέζι και ο καθένας απο εμάς είπε την άποψή του. Δεν μπορώ να πω όμως ότι βγάλαμε κάποιο ξεκάθαρο συμπέρασμα, καθώς πολλές φορές οι γνώμες ήταν εκ διαμέτρου αντίθετες.

Τέλος μιλήσαμε για το επόμενο βήμα που πρέπει να γίνει. Για την δημιουργία συλλόγου ατόμων με κερατόκωνο. Η ερώτηση που έγινε προς τους παρόντες αφορούσε τις κατευθύνσεις που θα πρέπει να έχει ο σύλλογος , εφόσον δημιουργηθεί.
Η καλύτερη ενημέρωση των παθόντων ήταν η πρώτη απάντηση. Ενημέρωση όχι μόνο για την πάθηση την ίδια αλλά και για πολλά ακόμη θέματα. Ενημέρωση για τις καλύψεις των ασφαλιστικών ταμείων. Ποιά καλύπτουν κερατοκωνικούς φακούς επαφής και ποιά καλύπτουν τα υγρά συντήρησης και καθαρισμού. Ζητήθηκε να υπάρξει ενημέρωση για το θέμα του στρατού. Και φυσικά για τις νέες μεθόδους αντιμετώπισης της ασθένειας.

Το θέμα του συλλόγου θα μας απασχολήσει αρκετά και στην συνάντηση που θα έχουμε στην Αθήνα. Πρέπει να προβούμε στην δημιουργία του και η βοήθεια της Αθήνας είναι σημαντική. Αυτό βέβαια θα το συζητήσουμε διεξοδικά στην συνάντησή μας στις 29 του Μάρτη.

Αυτά έγιναν σε γενικές γραμμές στην Θεσσαλονίκη.

Μια τελευταία παρατήρηση. Με χαρά διαπιστώνω ότι και στις δύο συναντήσεις που κάναμε στην Θεσσαλονίκη, οι συμμετέχοντες ήταν άτομα φιλικά και ανοιχτοί για συζήτηση. Το κλίμα και στις δύο συναντήσεις ήταν υπέροχο. Σας ευχαριστώ όλους για αυτό και εύχομαι και στην Αθήνα το κλίμα να είναι ακόμη καλύτερο.

Καλό βράδυ
Κώστας.

Ανακοίνωση

Εκ μέρους όλων των ατόμων που παρευρέθηκαν την Κυριακή 15 Μαρτίου στην 2η συγκέντρωση ατόμων με κερατόκωνο στην Θεσσαλονίκη, θα ήθελα να ευχαριστήσω το 9ο Σύστημα Ναυτοπροσκόπων Καλαμαριάς για την αίθουσα συνεδριάσεων που μας παραχώρησαν. Χωρίς την συμβολή τους, η πραγματοποίηση της συνάντησης θα ήταν αδύνατη την συγκεκριμένη ημερομηνία.
Τους ευχαριστούμε πολύ.

Πέμπτη 12 Μαρτίου 2009

Αλλαγή τόπου συγκέντρωσης στην Θεσσαλονίκη!

Η συνάντηση της Θεσσαλονίκης θα γίνει σε διαφορετική τοποθεσία απο αυτήν που σας είχα κοινοποιήσει αρχικά!

Παρακαλώ όσοι έχουν σκοπό να προσέλθουν, να ελέγχξουν τα email τους. Έχω στείλει σε όλους mail με την καινούρια διεύθυνση!

Για οποιαδήποτε απορία επικοινωνήστε μαζί μου στέλνοντας Mail στο keratoconos@gmail.com

Τα λέμε την Κυριακή!!

Τετάρτη 11 Μαρτίου 2009

Συνάντήσεις σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη- Ενημέρωση

Καλησπέρα σε όλους!
Ήδη 40 άτομα έχουν δηλώσει συμμετοχή για τις δύο συναντήσεις που θα γίνουν σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη.
Η ανταπόκριση είναι μεγάλη, γεγονός που σημαίνει ότι οι συγκεντρώσεις θα έχουν εξαιρετικό ενδιαφέρον καθώς θα ακουστούν πολλές απόψεις για τα θέματα που μας απασχολούν.

Όσοι δεν το κάνατε ακόμη, δηλώστε συμμετοχή στέλνοντας mail στο keratoconos@gmail.com !

Καλό βράδυ
Κώστας

Πέμπτη 5 Μαρτίου 2009

Συναντήσεις Σε Θεσσαλονίκη Και Αθήνα!!

Ειλικρινά δεν περίμενα ποτέ το παρόν blog να φτάσει σε σημείο να το επισκευτούν 65 άτομα σε μία μέρα.Κάτι τέτοι συνέβη χθες και σας ευχαριστώ όλους πολύ.

Όπως είχα υποσχεθεί σε πολούς απο εσάς με τους οποίους μιλώ μέσω mail, μέσα στο Μάρτιο θα διοργανώσουμε την δεύτερη συνάντησή μας στην Θεσσαλονίκη και την πρώτη στην Αθήνα!

Έτσι λοιπόν κανονίσαμε να συναντηθούμε την Κυριακή 15 Μαρτίου 2009 στις 11 το πρωί στην Θεσσαλονίκη..
...και την Κυριακή στις 29 Μαρτίου 2009 στις 11:30 το πρωί στην Αθήνα

Όσοι λοιπόν ενδιαφέρουται ας μου στείλουν email στο keratoconos@gmail.com για να τους πω και σε ποιό μέρος θα γίνει. Στο mail θα ήθελα να μου αφήσουν και το ονοματεπώνυμό τους για να φτιάξω και την σχετική λίστα!

Θα ήθελα να παρακαλέσω στις δύο αυτές συναντήσεις να παρευρεθούν ΜΟΝΟ άτομα με κερατόκωνο και ΟΧΙ οφθαλμίατροι ή οπτικοί.

Ευελπιστω τόσο στην Θεσσαλονίκη όσο και στην Αθήνα η ανταπόκριση να είναι μεγάλη.

Καλό Βράδυ.
Κώστας

Τρίτη 3 Μαρτίου 2009

Συνέντευξη Με Οφθαλμίατρο Με Θέμα Τον Κερατόκωνο.

Καλησπέρα!
Σε μια προσπάθεια μου για την καλύτερη ενημέρωση όσων φίλων με κερατόκωνο επισκέπτονται το παρόν blog, πήρα μια συνέντευξη από έναν οφθαλμίατρο και την δημοσιεύω παρακάτω.
Στις ερωτήσεις μου απάντησε ο Dr Κωνσταντίνος Καραμπάτσας, Χειρούργος Οφθαλμίατρος και Επίκουρος Καθηγητής Οφθαλμολογίας.
Φυσικά τον ευχαριστώ πάρα πολύ για τον χρόνο που αφιέρωσε για αυτήν την συνέντευξη και για τις τόσο απλές και κατανοητές απαντήσεις που έδωσε.
Αρκετές απο τις ερωτήσεις που του έκανα μου τις είχατε υποβάλει εσείς στα mail που μου στείλατε.
Σίγουρα μέσα απο την πάρακάτω συζήτηση θα βρείτε απάντηση σε κάποια θέματα που σας απασχολούν.

Υπάρχει περίπτωση με το τρίψιμο των ματιών να επιταχυνθεί ο κερατόκωνος;
Ναι, έτσι λένε. Λέγεται ότι το τρίψιμο των ματιών προκαλεί αύξηση του κερατόκωνου.. Εγώ όμως δεν το πιστεύω, αν θες την άποψή μου.

Κατά την άποψή σας ποια είναι η αιτία της αλματώδους αύξησης του κερατόκωνου;
Πρώτα απ’ όλα θα πρέπει να πούμε ότι έχουμε τώρα στη διάθεσή μας εξεταστικά μέσα που δεν είχαμε παλιότερα, και πλέον η διάγνωση της νόσου είναι πιο λεπτομερής και ακριβής. Παλιότερα για να χαρακτηριστεί κάποιος κερατοκωνικός έπρεπε η δυστροφία του κερατοειδούς να είναι πολύ προχωρημένη για να δώσει εμφανή σημεία από τον κερατοειδή. Τώρα πλέον με τα μηχανήματα ακριβείας που έχουμε, με το screening που πραγματοποιούμε σε ένα μεγάλο αριθμό περιστατικών που ενδιαφέρονται για διαθλαστική διόρθωση ανωμαλιών όπως η μυωπία και ο αστιγματισμός, είμαστε σε θέση να ανακαλύπτουμε πολλές περιπτώσεις κερατόκωνου που στο παρελθόν (ιδιαίτερα αν ήταν ήπιες μορφές) μπορούσαν εύκολα να διαφύγουν. Επιπρόσθετα όλο και περισσότερο αναγνωρίζουμε καταστάσεις που τις αποκαλούμε ‘υποκλινικό κερατόκωνο’, καταστάσεις δηλαδή ασυμπτωματικές, που όμως δεν πρέπει να προχωρήσει κανείς με διαθλαστική χειρουργική με laser, γιατί αυτό θα προκαλούσε επιδείνωση του κερατόκωνου. Η συχνότητα του κερατόκωνου υπολογίζεται περίπου 1 στους 2000 ανθρώπους, αλλά μένουν ακόμη πολλά πράγματα να μάθουμε για την πάθηση, όπως για παράδειγμα γιατί κάποιες περιπτώσεις προχωρούν πολύ γρήγορα και κάποιες πολύ αργά.


Το crosslinking θεραπεύει τον κερατόκωνο ή απλώς τον σταθεροποιεί;
Όχι δεν θεραπεύει τον κερατόκωνο με την έννοια ότι θεραπεύει την αιτία του προβλήματος, γιατί δεν ξέρουμε καν ποια είναι η αιτία του κερατόκωνου. Ξέρουμε το αποτέλεσμα που έχει, οτιδήποτε είναι αυτό , θες μια γονιδιακή αλλαγή , θες μια ιδιαιτερότητα του οργανισμού , το αποτέλεσμά του είναι να λεπταίνει ο κερατοειδής. Υπάρχει δηλαδή μια ανωμαλία στο κολλαγόνο του κερατοειδούς. Επομένως αυτό που κάνουμε εμείς με το crosslinking είναι να σκληρύνουμε το κολλαγόνο και να σταθεροποιήσουμε την πάθηση.

Το crosslinking θεωρείται πειραματική θεραπεία;
Το crosslinking όπως ξέρεις είναι μια καινούρια μέθοδος , αλλά δεν θεωρείται πειραματική. Απλά είναι μια θεραπεία η οποία στην ευρύτερη πράξη έχει μπει εδώ και δύο χρόνια. Είχαν προηγηθεί βέβαια μελέτες πενταετίας.

Για πόσο καιρό σταθεροποιείται η πάθηση;
Δείχνει αυτή η μέθοδος μέχρι τώρα στα περιστατικά που έχουν παρακολουθηθεί , τα οποία φτάνουν τα 5 με 7 χρόνια τα πιο παλιά, ότι σταθεροποιείται σε ένα πολύ μεγάλο ποσοστό, σχεδόν 100% . Εμείς τώρα ό,τι παρακολουθούμε τα τελευταία χρόνια, μας δείχνει μια σταθεροποίηση της κατάστασης. Σαφώς δεν χειροτερεύουν και μάλιστα σε ένα μικρό ποσοστό έχει και μια βελτίωση. Η βελτίωση που τυχόν υπάρχει είναι στον κώνο, δηλαδή χαμηλώνει ο κώνος και γίνεται πιο επίπεδος ο κερατοειδής. Αυτό βέβαια δεν σημαίνει κατ’ ανάγκη ότι έχεις και βελτίωση στην οπτική οξύτητα.

Η επέμβαση με ριβοφλαβίνη δημιουργεί ξηροφθαλμία και πως αυτή αντιμετωπίζεται;
Η επέμβαση με crosslinking όπως και η επέμβαση με laser σου δημιουργούν μια μετεγχειρητική ξηροφθαλμία. Είναι αποδεκτό αυτό. Μπορεί να κρατήσει και δύο και τρεις μήνες και πρέπει όντως να βάζεις πάρα πολλά τεχνητά δάκρυα. Δεν είναι όμως αυτός ο μόνος τρόπος. Ένας άλλος τρόπος αντιμετώπισης της ξηροφθαλμίας είναι να κλείσεις τα δακρυϊκά σημεία, με κάποιες ‘τάπες’ ειδικές, προσωρινά έστω, για να υπάρχουν περισσότερα δάκρυα στο μάτι και να μην χρειάζεται να βάζει κανείς τόσο πολλά τεχνητά δάκρυα.

Μπορεί να συνδυαστεί το crosslinking με την χρήση των ενδοφακών;
Μπορούν οι ενδοφακοί να βελτιώσουν την όρασή μας?
Κοίταξε…είναι δύο διαφορετικά πράγματα. Σε εσάς πάσχει ο κερατοειδής. Στον ενδοφακό, αλλάζουμε τον φακό του ματιού. Ο ενδοφακός χρησιμοποιείται όταν το μάτι έχει καταρράκτη ή για να διορθώσεις εξαιρετικά μεγάλες μυωπίες. Σε εσάς μπορεί να μπει ένας ενδοφακός, όχι όμως σαν αυτούς που βάζουμε στον καταρράκτη, αλλά ένας άλλος ενδοφακός μπροστά από τον φακό του ματιού σου μέσα όμως στο μάτι. Αυτό μπορεί να γίνει για την διόρθωση της μυωπίας, αν συνυπάρχει ο κερατόκωνος μαζί με μεγάλη μυωπία. Υπάρχουν ακόμη και αστιγματικοί τέτοιοι φακοί που διορθώνουν κάπως τον αστιγματισμό. Σε εσάς όμως είναι ειδική περίπτωση. Είναι ανώμαλος ο αστιγματισμός, άρα ο φακός που θα μπει μέσα, δεν θα διορθώσει εξ’ ολοκλήρου το πρόβλημα της όρασης και αφετέρου δεν σταματά την εξέλιξη του προβλήματος του κερατοειδή.

Σκεφτόμουν αν είχε εφαρμογή ο ενδοφακός σε περίπτωση που γινόταν crosslinking και πετύχαινε η επέμβαση με αποτέλεσμα να σταματήσει η εξέλιξη του κερατόκωνου….
Αν ‘παγώσει’ ο κερατοειδής και όλα πάνε καλά ή αν μιλάμε για κάποιον κερατοκωνικό που έχει σταματήσει η εξέλιξη από μόνη της (συνήθως στα 40-45 έτη) και εκεί το πρόβλημα είναι κυρίως η μυωπία και λιγότερο ο αστιγματισμός, εκεί θα μπορούσε να έχει μια ένδειξη ο ενδοφακός. Δεν είναι όμως μια συνήθης πρακτική. Ο φακός αυτό μπορεί να σου δημιουργήσει άλλα προβλήματα. Να σου δημιουργήσει ο ίδιος ο φακός καταρράκτη και να χρειαστείς άλλη εγχείρηση και ου τω καθεξής. Εφόσον το πρόβλημα είναι στον κερατοειδή, αυτός είναι που πρέπει να αντιμετωπίσεις.

Πόσοι τρόποι αντιμετώπισης του κερατόκωνου υπάρχουν;
Τέσσερις τρόπους έχουμε στην διάθεσή μας για να αντιμετωπίσουμε την πάθηση σας αυτήν την στιγμή. Δεν είναι παραπάνω. Ξεκινάμε από τα γυαλιά στην αρχή. Πολύ γρήγορα τα γυαλιά δεν επαρκούν, λόγω του ανώμαλου αστιγματισμού, οπότε περνάει κάποιος στον κερατοκωνικό φακό επαφής. Μετά μπορούμε να πούμε ότι είναι το crosslinking. Οι δακτύλιοι (intacs) επίσης αντιμετωπίζουν θεωρητικά την μυωπία και τον αστιγματισμό του κερατοειδούς αλλά τους θεωρώ μάλλον ανεπαρκή μέθοδο. Εγώ δεν τους πίστεψα από την πρώτη στιγμή και ούτε πλέον νομίζω ότι τυγχάνουν ευρείας αποδοχής. Τελευταίος τρόπος αντιμετώπισης είναι η μεταμόσχευση.

Μπορεί να γίνει crosslinking και μετά να γίνει θεραπεία με laser για την μυωπία;
Εάν ο κερατοειδής όντως σταθεροποιηθεί και εάν το υπολειπόμενο πάχος του κερατοειδούς είναι αρκετό ώστε να γίνει επιφανειακό laser (PRK), τότε από κάποιους (πολύ λίγους) συναδέλφους μπορεί να γίνει. Πλην όμως θα πρέπει να ξέρει ο ίδιος ο ασθενής ότι κάνοντας αυτό αυξάνει τους κινδύνους να δημιουργηθεί εκτασία, να δημιουργηθεί δηλαδή πάλι κερατόκωνος. Αυτό συμβαίνει γιατί με το laser λεπταίνεις περαιτέρω έναν ήδη λεπτό κερατοειδή. Γενικώς, η επιστημονική οφθαλμολογική κοινότητα δεν έχει ακόμη οριστικές και πειστικές απαντήσεις στο θέμα αυτό και δεν αποτελεί μία ευρέως αποδεκτή πρακτική η εφαρμογή του laser στον κερατόκωνο.

Αν κάποιος φορά ημίσκληρους φακούς επαφής για 10 – 20 χρόνια υπάρχει περίπτωση το μάτι να αρχίσει να τους αρνείται αυτούς τους φακούς;
Αυτό γίνεται συνήθως. Δηλαδή υπάρχει μια δυσανεξία στους φακούς επαφής. Αυτό συμβαίνει γενικά. Ας πάρουμε πρώτα έναν μη κερατοκωνικό. Έναν χρήστη μαλακών φακών επαφής. Είναι πολύ συχνό το φαινόμενο μετα από αρκετά χρόνια που τους φοράει κανείς να παθαίνει δυσανεξία. Δημιουργούνται κάτι μεγάλες θηλές , ξηροφθαλμία, νεοαγγειώσεις στον κερατοειδή, με αποτέλεσμα να μην μπορεί αυτός να τον φορέσει τον φακό.
Για τον κερατοκωνικό είναι διαφορετικό το πρόβλημα της δυσανεξίας. Οι κερατοκωνικοί φακοί ως ημίσκληροι φακοί, έχουν καλύτερη οξυγόνωση στο μάτι. Άρα δεν υπάρχει θέμα δυσανεξίας από πλευρά οξυγόνωσης ή νεοαγγείωσης. Δεύτερον το υλικό τους δεν δημιουργεί τόσο μεγάλη αντίδραση (αυτό που σου έλεγα για τις μεγάλες θηλές) όσο ένας μαλακός φακός. Οπότε αυτοί οι λόγοι εκλείπουν από τους κερατοκωνικούς. Είστε καλύτερα από αυτήν την άποψη. Το χειρότερό όμως σε εσάς είναι ότι καθώς σιγά σιγά αυξάνεται ο κερατόκωνος, πλέον από ένα σημείο και μετά δεν μπορούν να φορεθούν, δεν μπορεί να κατασκευαστεί κατάλληλος φακός. Αυτό συμβαίνει γιατί με την κλίση του κώνου πέφτει ο φακός από το μάτι, γδέρνει τον κερατοειδή κτλ. Από εκεί ξεκινούν τα προβλήματα της δυσανεξίας για τους κερατοκωνικούς. Επιπρόσθετα, πολλές φορές οι κερατοκωνικοί ασθενείς είναι άτομα ιδιαίτερα αλλεργικά (ατοπικά) και παράγουν πολλές αλλεργικές εκκρίσεις από τα μάτια τους και αυτό επίσης δυσκολεύει την ανεκτικότητα στους φακούς επαφής.



Αν φτάσουμε σε αυτό το σημείο, ποια είναι η λύση;
Τα γυαλιά ή η μεταμόσχευση. Καλό είναι όμως πρώτα ο ασθενής να επιχειρήσει το crosslinking, γιατί αυτό θα επιπεδώσει τον κερατοειδή και μετά μπορεί να είναι σε θέση να βάλει φακό επαφής. Εάν και αυτό αποτύχει και δεν μπορεί και με τα γυαλιά να έχει μια αποδεκτή όραση τότε η λύση είναι η μεταμόσχευση.

Εάν κάποιο άτομο κάνει μέτρηση κερατοειδούς υμένα και δείξει η μέτρηση ότι το πάχος του υμένα είναι περίπου στα 265 με 350 μικρά, αλλά παρόλα αυτά βλέπει με τους φακούς επαφής 7/10 και πάνω, πρέπει να προχωρήσει σε μεταμόσχευση;
Σε καμιά περίπτωση δεν θα πάει για μεταμόσχευση. Δεν πας να χειρουργήσεις τον κερατοκωνικό με 8/10 όραση. Δεν θα πάς να τον χειρουργήσεις για μεταμόσχευση. Θα τον προσέχεις βέβαια, θα τον παρακολουθείς, θα μετράς το πάχος , αλλά δεν είναι αυτό ένδειξη για μεταμόσχευση.

Το πάχος μέχρι πόσο μπορεί να πέσει κα πότε γίνεται διάτρηση του κερατοειδούς υμένα;
Υπάρχει σπανιότατα το ενδεχόμενο διάτρησης. Δηλαδή να δημιουργηθεί ύδρωπας. Κατ’ αρχάς αυτό δεν συμβαίνει κατευθείαν. ‘Ανοίγει’ μόνο το ένα στρώμα του κερατοειδούς και όχι όλος ο κερατοειδής. Το ενδοθήλιο και η δεσκεμέτειος μεμβράνη σχίζονται από την λέπτυνση και μετά θολώνει σε εκείνη την περιοχή ο κερατοειδής. Δηλαδή δεν πας στο χειρουργείο με μια τρύπα στο μάτι. Είναι άλλη η διάτρηση που γίνεται σε ένα έλκος κερατοειδούς για παράδειγμα και άλλο ο ύδρωπας όπου σχίζεται ουσιαστικά κάποιο στρώμα του κερατοειδούς και όχι όλο τα πάχος του κερατοειδούς και θολώνει σε εκείνη την περιοχή. Εκεί βέβαια όταν γίνει ύδρωπας επειδή θολώνει κιόλας ο κερατοειδής μετά καταλήγουν αυτοί να κάνουν μεταμόσχευση. Αλλά με 250 μικρά πάχος κερατοειδή υμένα, το οποίο είναι πολλές φορές και το ελάχιστο πάχος που αφήνουμε πολλές φορές μετά από εγχείρηση laser για μυωπία, δεν προχωράμε σε μεταμόσχευση κάποιον ο οποίος βλέπει 8/10. Απλώς χρειάζεται στενή παρακολούθηση. Ένας γιατρός έμπειρος σε αυτόν τον τομέα, μπορεί να δει αν υπάρχει υποψία να σχιστεί ο κερατοειδής υμένας. Μπορεί να έχει γραμμώσεις σε εκείνο το σημείο ο κερατοειδής, να έχει κάνει μια μικρή ουλή κτλ.

Υπάρχει κίνδυνος τύφλωσης όταν γίνει η μεταμόσχευση;
Θεωρητικός κίνδυνος υπάρχει πάντα. Όταν λέω θεωρητικός εννοώ ότι όλες οι επεμβάσεις είτε είναι μεταμόσχευση, είτε είναι εγχείρηση καταρράκτη, έχουν ένα κίνδυνο μόλυνσης. Το ποσοστό βέβαια είναι μηδαμινό. Λιγότερο από ένα τοις χιλίοις είναι ο κίνδυνος. Εάν λοιπόν συμβεί μια μόλυνση η οποία είναι όμως πολύ σοβαρή, γιατί μόλυνση από μόλυνση έχει διαφορά, μπορεί τότε κάποιο μάτι να χάσει την όρασή του. Είναι σαν να με ρωτάς… «εγώ τώρα θα διασχίσω τον δρόμο, υπάρχει περίπτωση να με πατήσει αυτοκίνητο;» Αν σου πω όχι σου λέω ψέματα. Αν σου πω ναι σου λέω αλήθεια, αλλά ποιες είναι οι πιθανότητες να σε πατήσει αυτοκίνητο? Είναι πάρα πολύ σπάνιο, δηλαδή δεν χάνεις την όρασή σου από την μεταμόσχευση.

Βρίσκουμε εύκολα μόσχευμα;
Στην Ελλάδα δύσκολα. Εύκολα μπορείς να βρεις αν το αγοράσεις από τράπεζα μοσχευμάτων του εξωτερικού. Σου λέω δύσκολα στην Ελλάδα γιατί δεν υπάρχει επίσημη τράπεζα μοσχευμάτων με την έννοια της συνεχούς συντήρησης και διαθεσιμότητας οργάνων (κερατοειδούς), στην οποία θα μπορούσε να απευθυνθεί όποιος έχει ανάγκη. Αυτή που έχει το ΑΧΕΠΑ δεν συντηρεί μοσχεύματα. Απλώς παραλαμβάνει φρέσκα μοσχεύματα από τους δότες και τα μεταμοσχεύει σε όσους είναι στην λίστα. Οι τράπεζες του εξωτερικού μαζεύουν μοσχεύματα. Εγώ την εκπαίδευσή μου την έχω κάνει στο πανεπιστήμιο του Bristol, όπου είχαμε πολύ οργανωμένη τράπεζα οφθαλμών. Εκεί είχαμε διαθέσιμους ανά πάσα στιγμή 30 κερατοειδείς και μοιράζαμε σε όλη την Αγγλία. Δεν υπήρχε περίπτωση δηλαδή να μην έχουμε μόσχευμα. Αλλά εκεί ο κόσμος έχει άλλη νοοτροπία. Γίνονται δωρητές σώματος εύκολα. Οι γιατροί είναι πιο ευαισθητοποιημένοι. Επικρατούν άλλες συνθήκες.

Το μόσχευμα που αγοράζουμε από το εξωτερικό είναι το ίδιο αξιόπιστο με το μόσχευμα που θα πάρουμε από την Ελλάδα;
Το εξωτερικού θεωρώ ότι είναι πιο αξιόπιστο όσον αφορά την ποιότητα των κυττάρων. Κατ’ αρχάς θεωρούμε ως δεδομένο ότι το μόσχευμα θα το πάρουμε από εγκεκριμένες τράπεζες του εξωτερικού. Ανα τον κόσμο υπάρχουν πολλές τράπεζες οργάνων, λίγες είναι οι εγκεκριμένες και καλές. Αν το πάρεις λοιπόν από μια από αυτές ξέρεις από πριν: από ποιόν το πήραν το μόσχευμα, τι ηλικία ήταν ο δωρητής, ποια η αιτία θανάτου, τι ασθένειες είχε περάσει. Το μόσχευμα έχει ελεγχθεί για μεταδοτικά νοσήματα κτλ. Το κυριότερο είναι ότι έχει ελεγχθεί το μόσχευμα και ξέρουμε πόσα κύτταρα έχει, πράγμα που είναι πολύ σημαντικό. Αντίθετα στην Ελλάδα αν πάρεις ένα φρέσκο μόσχευμα, δεν ξέρεις πόσα κύτταρα έχει. Έχει γίνει βέβαια αιματολογικός έλεγχος, αλλά πολλές φορές δεν μπαίνει το μόσχευμα στο μικροσκόπιο για να ελεγχθεί η ποιότητά του. Μεγάλο ρόλο βέβαια παίζει και ο γιατρός που θα κάνει την εγχείρηση. Πόσο δηλαδή θα σεβαστεί το μόσχευμα κατά την διάρκεια της επέμβασης. Βέβαια σε αντίθεση με άλλες παθήσεις του ματιού οι κερατοκωνικοί έχουν πολύ μικρές πιθανότητες απόρριψης του μοσχεύματος.

Ποια είναι η μετεγχειρητική πορεία του ματιού μετά από μια μεταμόσχευση;
Η παρακολούθηση του ματιού μετά την εγχείρηση πρέπει να γίνεται από γιατρό που είναι πολύ καλός στο αντικείμενό του γιατί η παρακολούθηση είναι πάρα πολύ εξειδικευμένη. Δεν μπορεί να γίνει από έναν γενικό οφθαλμίατρο. Θέλει αρκετές επισκέψεις. Η όραση δεν θα αποκατασταθεί αμέσως. Στην αρχή δεν θα βλέπεις καλά γιατί θα περιμένεις να επιθηλιοποιηθεί το μόσχευμα. Τα κύτταρα τα δικά σου να καλύψουν τον κερατοειδή του δότη. Αυτή η επούλωση μπορεί να πάρει και έναν μήνα. Ακόμη υπάρχουν και ράμματα τα οποία δημιουργούν αστιγματισμό. Και πρέπει ένας γιατρός να είναι πολύ καλός γνώστης για να ξέρει πότε και ποια ράμματα θα βγάλει ούτως ώστε να έχεις όσο το δυνατόν μικρότερο αστιγματισμό γίνεται.

Πότε ένας ασθενής οδηγείται σε μεταμόσχευση;
Όταν η όρασή του δεν διορθώνεται ικανοποιητικά με φακούς επαφής, Σε μεταμόσχευση ακόμη οδηγείται ο κερατοκωνικός όταν οι φακοί επαφής δεν μπορούν να εφαρμοστούν πάνω στο μάτι. Τέλος σε σπάνιες περιπτώσει όταν σχηματιστεί ύδρωπας στο μάτι.

Παρασκευή 13 Φεβρουαρίου 2009

Ο Δημήτρης Καρ γράφει για την εμπειρία του με τους γιατρούς και το crosslinking

Καλησπέρα σε όλους σας & συγχαρητήρια σε όσους πρωτοστατούν σε κινήσεις για να έρθουμε κοντά & να βοηθηθούμε μεταξύ μας με ανταλλαγή εμπειριών κτλ κτλ...!

Με λένε Δημήτρη,είμαι 24 χρονων k η διάγνωση στην περίπτωση μου έγινε κάπου στα 20 μου!μέχρι τότε δεν είχα κανένα απολύτως πρόβλημα με την όραση μου...! μετά από αυτά τα λίγα χρονια έχω ήδη διαπιστώσει ότι η επιλογή καλού γιατρού θέλει k πολύ πολύ τύχη...!
Ο πρώτος γιατρός με αντιμετώπιζε στο στιλ "ααα δεν σου πα... έχεις k κερατόκωνο...!"
ο δεύτερος πάνω κάτω τα ίδια k εδώ k ενάμισι χρόνο περίπου βρήκα γιατρό που νομίζω είναι σωστός...!τα πρώτα 2 χρονια που είχε γίνει η διάγνωση οι γιατροί ισα που μου ανέφεραν ότι πρέπει να βάλω φακούς!μου το έλεγαν στο στιλ "αν θες εσύ, k αν σε βολέψουν κτλ κτλ" όταν πήγα στον τρίτο μου εξήγησε ποσο σοβαρή ήταν η κατάσταση k ότι έπρεπε να κάνουμε κάτι άμεσα!έτσι άρχισα να φοράω "τορικους" φακούς k τον περασμένο Μάιο έκαν το C3-R στο αριστερό μάτι!οι εντυπώσεις μου είναι θετικές!πέρα από το ότι ανέβηκε η ψυχολογία μου σχετικά με τα ματια μου πρακτικά έχει βελτιωθεί αισθητά η όραση μου ,γεγονός που με χαροποιεί καθώς το αριστερό ήταν το μάτι που είχε "αρπάξει" πιο πολύ σε σχέση με το δεξί...!
τώρα ετοιμάζομαι k για το δεξί k ελπίζω να ξεμπερδεύω k να έχω k καλύτερη όραση από ότι είχα...!
Θέλω να καταλήξω λέγοντας ότι οποιος έχει την δυνατότητα να το κάνει ,να μην διστάσει...!αν ισχύουν τα λεγόμενα των γιατρών κίνδυνος να χειροτερέψει η κατάσταση δεν υπάρχει...!μονο κέρδος δηλαδή μπορεί να έχεικανεις αν πετύχει...!!!
k από την δικη μου έως τώρα εμπειρία έτσι είναι....!

Αυτά τα λίγα...!να μη σας κουράσω άλλο...!
κουράγιο k υπομονή σε όλους...!!!

Παρασκευή 30 Ιανουαρίου 2009

Συνάντηση?

Καλησπέρα!!

Με χαρά βλέπω ότι η επισκεψιμότητα του blog έχει αυξηθεί.
Με λύπη βλέπω ότι υπάρχουν περιπτώσεις πολύ πιο σοβαρές απο την δική μου..

Αν όλα πάνε καλά σκέφτομαι να μας...μαζέψω στην Αθήνα προς τα τέλη Μαρτίου (τελευταίο σαββατοκύριακο).
Αυτό που με φρενάρει είναι η έλλειψη χώρου. Επειδή απο Αθήνα δεν ξέρω σχεδόν τίποτα, δεν μπορώ να σκεφτώ που θα μπορέσουμε να συναντηθούμε 20-30 άτομα (που ελπίζω να μαζευτούμε).

Αν κάποιος από εσάς έχει καμμιά ιδέα ας μου στείλει ένα mail, μπας και καταφέρουμε να μαζευτούμε στην πρωτεύουσα.

Ευχαριστώ

Κώστας

Τετάρτη 28 Ιανουαρίου 2009

Ο Χάρης Τζ. γράφει για τον δικό του κερατόκωνο

καλη σας ημερα.
παρακαλω για την βοηθεια σας,αν βεβαια γνωριζετε.
εχω και εγω λοιπον κερατοκωνο,μεχρι τωρα στα 41 μου τα καταφερνω
ικανοποιητικα με ημισκληρους αλλα και υβριδικους (τελευταια) φακους.
η οραση ειναι ειναι πολυ καλη 10/10 στο ενα και 8-9/10 για το "κακο" ματι.
εχω βεβαια συχνα προβληματα μικροτραυματισμων κτλ.
προσφατα επισκευτηκα γνωστο οφθαλμολογικο κεντρο για την περιπτωση
που θα μπορουσα να κανω την θεραπεια cross linking.
αντι αυτου ο γιατρος με "τρομοκρατησε" λεγοντας μου οτι στο κακο ματι
το παχος του κερατοειδη απο 500μμ εχει πεσει στα 265μμ(εγινε μετρηση) και κινδυνευω να παθω διατρηση του κερατοειδους ανα πασα στιγμη και αρα πρεπει να κανω μεταμοσχευση του.
σημειωνω οτι ειμαι σε αυτην την κατασταση περιπου 10 χρονια τουλαχιστον και δεν εχει συμβει τιποτα.
νομιζα οτι προχωραμε σε μεταμοσχευση μονο οταν πλεον δεν βλεπουμε
ουτε με φακους επαφης και οχι και "προληπτικα" ,ετσι το καταλαβαινω εγω,
γιατι μπορει να γινει διατρηση (αν ισχυει αυτο) του κερατοειδη.
παρακαλω τα φωτα σας,εχω απελπιστει,δεν μπορει κανεις να εμπιστευτει
κανεναν γιατρο.
το τονιζω αυτο γιατι το ιδιο μου ειχε πει και αλλος πολυ γνωστος γιατρος
πριν 10 χρονια ετοιμος να με βαλει σε λιστα αναμονης και για καλη μου τυχη ζητησα την γνωμη αλλου γιατρου ο οποιος μου ειπε οσο βλεπεις με φακους και μπορεις να τους υποφερεις δεν κανεις τιποτα αλλο.
παραθετω και το κινητο μου 6948****** Χαρης τζ. αν θελετε στειλτε
μηνυμα και σας καλω να τα πουμε.
ευχαριστω πολυ και περιμενω νεα σας.

*[Απαγορεύεται η ανάρτηση προσωπικών στοιχείων]

Ο Γιώργος Γαρ. μας γράφει...

Θα ηθελα μια πολυ σημαντικη βοηθεια, θελω να μου πειτε καποιους γιατρους ειδικευμενους στο προβλημα μας. Εχω κουραστει να γυρναω και να ακουω ασχετους γιατρους, που το μονο που θελουν ειναι να σου πουλησουν.
Επειδη το προσπαθω περιπου 2 χρονια και βλεπω με φακους 6/10 και 4/10 εχω κουραστει πολυ και η ψυχολογια μου ειναι αρκετα πεσμενη θα ηθελα να μου πειτε καποιον ιατρο που θα με βοηθησει.
Ευχαριστω Γιωργος

Κερατόκωνος - Απογοήτευση - ageliko

Εχω και εγω το ιδιο προβλημμα και στα δυο τα ματια. Εκανα crosslinking και laser στο αριστερο και μαυρα χαλια. καικαν τα ισχια και βλάπει χειροτερα απο πριν.
Το δεξι φακο επαφης ο οποιος μια καθεται και βλεπω μια με κοβει και δακρυζει το ματι..
ξοδεψα τεραστια ποσα σε γιατρους και ιατρια αθηνα και θεσσαλονικη..εχω σιχαθει τους γιατρους.Δεν μπορει κανενας να κανει κατι.
ειμαι πολυ απογοητευμενος απο ολους

ageliko

Δευτέρα 19 Ιανουαρίου 2009

Ο Λεωνίδας Γράφει...

Γεια σε όλους, καλή χρονιά και συγχαρητήρια για το site!

Είμαι κι εγώ ένας ταλαιπωρημένος από τον κερατόκωνο ασθενής
με πολλά προβλήματα στα μάτια και πορεία αντίστοιχη
με τους περισότερους από εσάς που φτάσατε να βρείτε αυτό το
site και να το παρακολουθείτε. Σε εμενα ο κερατόκωνος ξεκίνησε κοντά στα 15 και δεν σταματησε ποτέ να εξελίσσεται! (ειμαι 31 ετών τώρα) Φορούσα πολλά χρόνια ημισκληρους φακούς με μεγάλη επιτυχία (ως προς την άνεση ΚΑΙ την όραση) όμως ο κερατοκωνος δεν έκανε ποτε παύση. Στα 28 μου και τα δυο ματια πλεον δεν δεχονταν σκληρο φακό και πήγαιναν κατευθείαν για μεταμόσχευση...

Τελικα έκανα τη μεταμόσχευση στο ένα από τα δυο μάτια (το αριστερό)
και σταθεροποίηση με Cross-linking στο δεξί. Οι εμπειρίες μου
για τη πάθηση μας και τα ιατρικά θέματα συνοψίζονται στα παρακάτω:

1. Η μεταμοσχευση αποτελεί σίγουρα μια λύση (αν και όχι την καλύτερη) στο πρόβλημα κυρίως γιατι
το ματι αποκτά καινούριο ιστό που αντέχει σκληρούς φακούς και έτσι μπορείς να εφαρμόσεις σκληρό φακό με σχετική επιτυχία. Μην περιμένει
όμως κανείς να βλέπει με γυαλιά απο το μεταμοσχευμένο μάτι, είναι κάπως
απίθανο να συμβεί. Επίσης το μόσχευμα χρειάζεται συνεχή παρακολούθηση από γιατρό, προσοχή από τον ασθενή και πιθανή αντικατάσταση σε κάποια φάση στο μέλλον.

2. Το cross-linking είναι μια πολύ καλύτερη και σύγχρονη λύση στον κερατόκωνο. Προσοχή όμως: Όπως όλες οι τεχνικές που είναι καινούριες
υπάρχει μεγάλη διαφοροποίηση ως προς τη μεθοδολογία και το τελικό
αποτέλεσμα. Πάντως εάν πετύχει, γίνεται πράγματι σταθεροποίηση του
κερατοειδούς και πιθανότατα να γλυτώνεις τη μεταμόσχευση ολοκληρωτικά (αυτό το τελευταιο ειναι ακόμη υπό έρευνα από τους γιατρούς λόγω της μικρής ηλικίας της μεθόδου).

3. Η μόνη προσωρινή λύση για καλή όραση σε εμάς είναι οι σκληροί
φακοί. Καλύπτουν μερικώς ή ολοκληρωτικά το πρόβλημα και μπορείς να
λειτουργήσεις για αρκετές ώρες, βεβαια με πολλούς περιορισμούς λόγω των
φακών. Επίσης ειναι μεγάλο ψέμα ότι οι φακοί επαφής σταματούν τον κερατόκωνο! Όποιος το λεει αυτό είναι έιτε ΑΣΧΕΤΟΣ ειτε ΑΝΕΥΘΥΝΟΣ και
θέλει να σε πιάσει πελάτη. Γενικά η εμπειρία μου με οπτικούς/ οπτομέτρες
ήταν κακή και για αυτό θα πρότεινα να βρούμε εναν τρόπο να ανταλλάσουμε
πληροφορίες για καλούς οπτικούς/ οπτομέτρες που βοηθάνε για όραση
και άνεση σε μάτια σαν τα δικά μας. Εγώ μένω και δουλεύω στην Αθήνα
αλλά είμαι προετοιμασμένος να πάω οπουδήποτε προκειμένου να βρω κατάλληλα οπτικά για τα μάτια μου.


Καλή χρονιά και κουράγιο σε όλους μας!!

Λεωνίδας.

Κυριακή 11 Ιανουαρίου 2009

Η Ντιάνα Μας Γράφει..

Γεια σε όλους. Καλή χρονιά.
Το site μου φαίνεται πολύ ενδιαφέρον και με εντυπωσίασε το πόσα άτομα έχουμε το ίδιο πρόβλημα.
Συνήθως κανένας δεν καταλαβαίνει τι εννοώ, όταν λέω ότι έχω κερατόκωνο.
Το ανακάλυψα στα 15 ,μετά από μία πενταετία με γυαλιά σαν πατομπούκαλα με τα οποία όμως δεν έβλεπα ούτε στα 2 μέτρα.Έβαλα σκληρό φακό στο αριστερό μάτι και μου έκανε φοβερή εντύπωση που έβλεπα ότι τα χρώματα ήταν έντονακαι ο δρόμος είχε πετρούλες. Στα 20 μου έκανα μεταμόσχευση στο δεξί μου μάτι γιατί λόγω μεγάλης καμπυλότητας δεν μπόρεσαν να μου εφαρμόσουν φακό.
Χρειάστηκαν τουλάχιστο 18 μήνες για να αρχίσω να βλέπω κάτι που δεν ξεπέρασε ποτέ τα 6/10 και τελευταία φθείνει.Δεν θα μιλήσω για τον πόνο, τις εξεταστικές που έχασα λόγω μολύνσεων του κερατοειδή ή τα χρήματα που ξόδεψα σε γιατρούς και σε φακούς.
Είμαι 36 τώρα και επειδή οι τελευταίοι φακοί μου κόστισαν 800 ευρώ (και αυτό χωρίς απόδειξη, γιατί αλλιώς κόστιζαν κατά τον οφθαλμίατρο μου 1200 ευρώ!!!) αποφάσισα να πάρω μια δεύτερη γνώμη οφθαλμίατρου.
Εκεί άκουσα ότι έχω περάσει ύδρωπα, ότι το δεξί μου μάτι έχει και πάλι έντονες καμπύλες και συνειδητοποίησα ότι δεν έχω ούτε μια κερατοπογραφία από τις πολλές που έχω κάνει, ούτε και σαφή εικόνα της κατάστασης.Δεν ξέρω αν εμπιστεύομαι το γιατρό μου πια, όχι θα έλεγα....

Παρασκευή 9 Ιανουαρίου 2009

Καλησπέρα...απο τον Φίλιππο Σ.

Καλησπέρα συμπάσχοντες
Είμαι ο Φίλιππος, 27 χρονών και μένω στην Αθήνα, με κερατόκωνο κ στα 2 μάτια
από τα 15, μεταμοσχευση κλπ.
σχετικά πρόσφατα ανακάλυψα το blog που έχετε στήσει και θέλω να σας συγχαρώ
για την προσπάθειά σας.
απλά θέλω να σας πω ότι η ιδέα ενός συλλογου για εμάς είναι εξαιρετική!!!!
τολμώ μάλιστα να οραματιστώ "ίσως και με τον κίνδυνο να χαρακτηριστώ γραφικός" και ενεργή δράση με διεκδίκηση δικαιωμάτων σε διάφορους χώρους (εκπαίδευση όλων των βαθμών, πλήρης κάλυψη όλων των εξόδων από ασφαλιστικά ταμεία, στρατιωτική θητεία και "γιατί όχι" ειδικών εργασιακών προνομίων).
θα συμμετείχα με χαρά σε μια τέτοια κίνηση και θα προσέφερα και τη βοήθειά μου (ως δικηγόρος).
συνέχιστε την καλή δουλειά και τις ευχές μου για μια καλή χρονιά.

Τρίτη 6 Ιανουαρίου 2009

Νέο Όνομα στο blog

Χρόνια Πολλά, Καλή Χρονιά να έχουμε!
Με τις ευχές το 2009 να δώσει λύσεις στην πάθηση μας!

Εδώ και λίγες μέρες τούτο το blog έχει νέο όνομα www.keratoconos.gr έτσι ώστε να είναι πιο εύκολο να το θυμόμαστε και να το πληκτρολογούμε.

Κυριακή 4 Ιανουαρίου 2009

Τα ανεκπλήρωτα όνειρα του "πιλότου" Δημήτρη Β.

Μια συγκλονιστική (κατ΄ εμε) αφήγηση του Δημήτρη Β. για τον δικό του κερατόκωνο...

Ίσως ο αρχαιότερος πάσχων της παρεάς

Πρώτα να ευχηθώ σε όλους σας, να έχετε μιά ευτυχισμένη χρονιά.
Με λένε Δημήτρη και είμαι 49 ετών (γιαυτό είπα ίσως ο αρχαιότερος).Βρήκα τη σελίδα σου ή blog -δεν ξέρω πολλά απο το διαδίκτυο, αλλά προσπαθώ-
ψάχνοντας πληροφορίες γιά τον κερατόκωνο, με αφορμή κάποια προβλήματα όρασης του μικρού μου γιού (14 ετών). Με χαρά είδα ότι υπάρχουν πολλές πλέον
πληροφορίες σχετικά με την πάθηση αυτή. Και ένοιωσα έκπληξη με το ότι υπάρχουν τρόποι να μοιράζονται τις εμπειρίες τους άνθρωποι με το ίδιο πρόβλημα.
Τελικά ο μικρός ευτυχώς δεν έχει την ''κατάρα'' που ανέτρεψε τη ζωή μου. Πριν συνεχίσω, να σας πω ότι σήμερα τα πράγματα είναι εντελώς διαφορετικά και η επιστήμη έχει πλέον όπλα να τον πολεμήσει.
Από μικρός ήθελα να γίνω πιλότος.Ήμουν και καλός μαθητής και έκανα τα όνειρα μου.
Το 1973 (ηλικία 13 ετών) άρχισα να έχω προβλήματα όρασης. Οι γονείς μου, αν και δεν ήταν εύποροι με γύρισαν σε δεκάδες γιατρούς. Μάθαιναν ότι ήρθε ένας γιατρός απ'τη Ρωσία, -να πάμε-, ένας άλλος απ'την Αυστρία, -να πάμε-, το αποτέλεσμα όμως ήταν ότι κανείς δε έβρισκε τον κερατόκωνο. Δεν τους κατηγορώ.
Τότε δεν υπήρχαν τα μέσα, δεν ήταν και τόσο γνωστή η πάθηση, τελος πάντων...Άλλος έβρισκε τη μυωπία, άλλος τον αστυγματισμό κανείς όμως την αλήθεια.
Την βρήκε όμως ένας γιατρός του ΙΚΑ στον Πειραιά και μιάς και πλέον δεν εργάζεται (ίσως και να μην είναι στη ζωή) ονόματι Γερασιμίδης Ιωάννης. Γράφω το όνομα του, θέλοντας να τον ευχαριστήσω, όχι μόνο σαν γιατρό αλλά περισσότερο σαν άνθρωπο. Αυτός λοιπόν μου εξήγησε ότι τα περί πιλότου θα έπρεπε να τα ξεχάσω. Όμως μπορούσα να γίνω μηχανικός..... Έβαλα σκληρούς φακούς επαφής, γιά να εμποδίσουμε την αύξηση του κώνου, και επειδή η μυωπία ήταν ήδη μεγάλη. Μπήκα το '75 σε μία σχολή Μηχανικών Αεροπορίας του ΟΑΕΔ, (την οποία και τελείωσα το '79). Στο διάστημα αυτό η εξέλιξη της πάθησης ήταν ραγδαία. Φυσικά ο γιατρός το παρακολουθούσε και σιγά-σιγά μου εξηγούσε ότι τα πράγματα δεν είναι καλά. Και φτάνουμε να τελειώνω τη σχολή και να περνάω περιοδεύον συμβούλιο στρατολογικής κατάταξης. Εκεί ένας συνταγματάρχης οφθαλμίατρος δείχνοντας κατανόηση και καλοσύνη, -πράγματα άγνωστα στο στρατό, εκείνης της εποχής- μου εξήγησε ότι δεν μπορώ να υπηρετήσω. Τον παρακάλεσα και του εξήγησα για τις σπουδές μου αλλά ήταν απόλυτος, Ι 5 (απαλλαγή)....
Μη φανταστεί κανείς ότι ήθελα να υπηρετήσω από πατριωτισμό, δεν ήθελα να πάνε χαμένα τα 4 χρόνια των σπουδών.... ΄΄Ετσι έγινα ηλεκτρολόγος, έφτιαξα μιά υπέροχη οικογένεια, δύο γιούς [ο ένας είναι φοιτητής και ο άλλος μαθητής γυμνασίου] και περνάω μιά ήσυχη ζωή.. Τα όνειρα μου όμως πέθαναν..
Αιτία: ΚΕΡΑΤΟΚΩΝΟΣ.
Σου έγραψα αυτές τις λέξεις γιατί πιστεύω ότι θα υπάρχουν κι άλλοι που δεν έγιναν αυτό που ήθελαν εξαιτιας ''του''. Και ίσως να υπάρχουν κάποιοι που δεν θα γίνουν. Γι' αυτούς έχω να πω ότι πάντα υπάρχει κάτι άλλο και μπορούμε να είμαστε ευχαριστημένοι ακόμα και αν δεν κάνουμε αυτό που θέλουμε....
Σε ευχαριστώ πολύ που με άκουσες και σας συγχαίρω όλους όσους χρησιμοποιείτε την τεχνολογία γιά τέτοιους σκοπούς.. ΚΑΛΗ ΧΡΟΝΙΑ.....