Με την αδικαιολόγητη καθηστέρηση της μιας εβδομάδας ήρθε η ώρα να γράψω για την συνάντηση που έγινε την προηγούμενη Κυριακή στην Θεσσαλονίκη.
Ο χώρος που βρεθήκαμε, μας παραχωρήθηκε απο τον Costa Costa και τον ευχαριστώ για αυτό. Δεν ήταν μόνο ο χώρος αλλά και η δουλειά που έριξε για να τον διαμορφώσει σαν μια αίθουσα συνεδριάσεων.
Να πω την αλήθεια, πριν συναντηθούμε είχα ένα άγχος για την προσέλευση των ατόμων. Οι πολλές αρνητικές απαντήσεις στις προσκλήσεις μου, με είχαν αποθαρρύνει λίγο. Η απόσταση στάθηκε αρνητικός παράγοντας για την προσέλευση πολλών φίλων.
Ευτυχώς όμως την Κυριακή καταφέραμε και συναντηθήκαμε 11 άτομα οι 10 εκ των οποίων ήμασταν..παθόντες.
Το κλίμα ήταν ευχαριστο απο την αρχή και παρέμεινε έτσι ως το τέλος.
Για όλους μας ήταν η πρώτη φορά που βρισκόμασταν με τόσους συμπάσχοντες και αποδείχθηκε ότι είχαμε να πούμε πολλά.
Οι συζητήσεις την αρχή είχαν ως θέμα την καθημερινότητα του καθενός και την κατάσταση στην οποία βρίσκονται τα μάτια μας.
Στο τραπέζι έπεσε και μια ιδέα δημιουργίας ενός συλλόγου ατόμων με κερατόκωνο. Η συζήτηση για αυτό το θέμα είχε να κάνει ως προς τον λόγο ύπαρξης ενός τέτοιου συλλόγου. Η ψυχολογική υποστήριξη νέων ασθενών, η παρακολούθηση κάποιων συνεδρίων και αργότερα η διεκδίκηση κάποιων δικαιωμάτων σε διάφορους τομείς, είναι κάποιες απο τις ενέργειες που θα κάνει ο σύλλογος εφόσον δημιουργηθεί.
Να αναφέρω ότι έχουμε κατοχυρώσει το domain name http://www.keratokonos.gr/ . Αρχικά θα γίνεται αυτόματη μεταφορά του blog σε αυτή την διεύθυνση και μελλοντικά θα δημιουργηθεί μια κανονική ιστοσελίδα αφιερωμένη στον κερατόκωνο.
Σε αυτό το blog πλέον θα μπορεί να αρθρογραφεί και ο Costa Costa. Η βοήθεια του και το ενδιαφέρον του για την δημιουργία μιας καλύτερης ηλεκτρονικής ενημέρωσης των παθόντων είναι σημαντική.
Η συνάτηση έκλεισε με την υπόσχεση να ξαναβρεθούμε προς τα τέλη του Φεβρουαρίου. Ελπίζω τότε να είμαστε περισσότεροι.
Μεχρι τότε θα τα λέμε μέσα απο το blog , αλλά και απο το group του facebook
ΥΓ: Θα ήθελα να μου γράψετε την άποψή σας για την δημιουργία του συλλόγου , όσοι απο εσάς δεν παρευρεθήκατε στην συνάντηση. Θα ήταν ενδιαφέρον να διαβάζαμε και τις απόψεις σας!
Εγγραφή σε:
Σχόλια ανάρτησης (Atom)
4 σχόλια:
Πιστεύω πως ένας τέτοιος σύλλογος έχει να προσφέρει πάρα πολλά. Αν όχι, ίσως, πάρα πολλά σε εμάς, σίγουρα πολύ περισσότερα σε άτομα που θα αντιμετωπίσουν το πρόβλημα του κερατόκωνου στο μέλλον και θα έχουν την ανάγκη ενημέρωσης και πληροφόρησης. Δεν είναι ανάγκη να ανακαλύπτει καθένας μας κάθε φορά τον τροχό, ειδικά σε τόσο σοβαρά θέματα υγείας.
Με φιλικούς χαιρετισμούς,
Ηλίας
kwsta mou ta eipame kiolas gia tous logous pou me kolisan sto na min parabrethw an k tha to ithela para poli.. h dimiourgia enos tetoiou syllogou kata th gnwmi mou tha htan oti kalitero mporoume na kanoume.. pera ap thn enimerwsh kai thn methodeysh katastasewn enas anthyrwpos me thn sigkekrimeni idiaiterothta to na anikei se omoious tou pou mporoun genika na ton stiriksoun se themata pou xreiazetai tha htan to epithimotero apotelesma.. xronia polla kala glika k anoixtomatika se olous.. me ygeia panw ap ola.. kostako sinipologise me se oti xreiasteite
tous thermous mou xairetismous
anna facebk
Ηλία η ενημέρωση των νέων ασθενών είναι όντως πολύ σημαντική και θα αποτελέσει ένα από τα πρώτα "καθήκοντα" του συλλόγου εφόσον αυτός δημιουργηθεί.
Το πρόβλημα σε αυτό το θέμα είναι κατά πόσο θα μπορέσει να δωθεί κάποια κατεύθυνση , αφού όπως ξέρεις τα πράγματα στο θέμα της αντιμετώπισης του κερατόκωνου είνα ακόμη αρκετά θολά.
Αυτό είναι ένα θεματάκι που θα πρέπει να συζητηθεί αν και εφόσον προχωρήσει το θέμα.
καλά χριστούγεννα να έχεις!
Αννούλα μου το ξέρω ότι μπορώ να υπολογίζω σε εσένα , εφόσον γίνει κάποια πανελλαδική κίνηση!
Να πω την αλήθεια εγώ είμαι λίγο επιφυλακτικός με το όλο εγχείρημα, αλλά βλέπω απο τα μυνήματα που μου έρχονται ότι υπάρχει θετική άποψη για την δημιουγία του συλλόγου!
Ελπίζω να περνάς καλά τις ημέρες των Χριστουγέννων!
Φιλιά!
Δημοσίευση σχολίου