Κυριακή 8 Ιουνίου 2008

Η Ιστορία Του Μάνου.

Γεια σας παιδια συμπάσχων και εγώ.Με λένε Μάνο είμαι 26 και έχω διεγνωσμένο κερατοκωνο από τα 16 μου.Αυτή τη περίοδο υπηρετώ στο στρατο σαν Ι3(ένοπλο) παρά τα όσα είχα ακούσει (περί κερατόκωνου και στρατού) όλα αυτά τα χρόνια.Από την πρώτη μέρα της διάγνωσης της παθήσεως μου, η οποία έγινε τυχαία σε μια απλή οφθαλμολογική επίσκεψη και χωρίς να αντιπετωπίζω σοβαρά προβλήματα όρασης τότε , ο γιατρός αφού με ενημέρωσε περί του κερατόκωνου ήταν κάθετος στη χρήση σκληρων φακών επαφής.Αφού πέρασα μια δύσκόλη περίοδο προσαρμογής στους φακούς τους συνήθισα.Τώρα μια δεκαετία μετά φοράω ημίσκληρους αεροδιαπερατούς φακόυς επαφής με οπτική οξύτητα 6/10 ως 8/10 (χωρίς φακούς έχω πλήρως παραμορφωμένη όραση).Το φεβρουάριο που μας πέρασε έκανα επέμβαση crosslinking στο αριστερό μου μάτι και μόλις χτες και στο δεξί.Στο αριστερό μάτι δεν έχω δει κάποια βελτίωση στην όραση συνεχίζω να φοράω τον ίδιο φακό επαφής με όχι τόσο καλή εφαρμογή και περιμένω να επουλωθεί και το δεξί μάτι έτσι ώστε να κάνω προσαρμογή καινούργιων φακών και στα δυο μάτια συγχρόνως

ΥΓ:Η επέμβαση crosslinking δεν ήταν και τόσο επώδυνη

Για περισσότερη κουβέντα για την εμπειρία του crosslinking αλλά και για το κερατόκωνο γενικότερα το Ε mail μου είναι διαθέσιμο

Η Ιωάννα Γράφει..

Χαίρετε φίλε μου Κωστα,
Ειμαι η Ιωαννα, απο θεσσαλονίκη 24ρων ετών και εδω και 5 χρόνια <<συμβιώνω>> με τον κερατόκωνο,ευκολο,δύσκολο αυτο είναι,στην αρχή όταν μου το πρωτοδιέγνωσε ο οφθαλμίατρος έχασα τη γή κάτω απο τα πόδια μου,μετά από πολύ καιρό όταν τελικά κατάφερα να συμφιλιωθώ μαζί του το πήρα ως αστείο και το διακωμωδούσα!
Πλέον μπορεί να μην έχω χάσει την χιουμορίστική μου διάθεση,αλλα σιγα-σιγά χανω την όραση μου (απο τον δεξιό οφθαλμό σχεδόν τελείως ενώ ο αριστερός ακόμα <<κρατάει>>.
Συνειδητοποιώ επίσης πως πέρα απο την όραση μου χάνω και την Ιωάννα,την Ιωάννα που μέρα με την μέρα γίνετα εχθρική,εριστική, απόμακρη και παρουσιάζει μια σειρά αντικοινωνικών συμπεριφορών.
Μπαίνω σε μια απομόνωση που εγω η ίδια βάζω τον εαυτό μου,το αναφέρω γιατί έχω διαβασει αρκετές απόψεις, πουθενά όμως δεν είδα γραμμένο κατι αντίστοιχο.Τέλος θα ήθελα να ρωτήσω και την δική σου γνώμη για την θεραπεία crosslinking,τι μου συμβουλευεις να κάνω,να ρίξω μια αναγνωριστική ματια προς αυτή τη μέθοδο? να συμβουλευτώ τουε διάφορους ομοιοπαθητικούς που ισχυρίζονται οτι μπορουν να ενεργοποιησουν το οργανισμό να το θεραπευσει απο μόνος του?
Η΄ να προβω στην μεταμόσχευση?

Μπράβο σου πάντως γι αυτην τη πρωτοβοιλία και σέυχαριστώ για τον χρονο που θα διαθέσεις να διαβάσεις και το δικό μου e-mail.

φιλακια
Ιωάννα

Φακοί Επαφής Rose K

Καλησπέρα φίλε & συμπάσχων Κώστα

Πριν από 15 περίπου ημέρες ανακάλυψα, αρκετά καθυστερημένα τον κερατόκωνο.
Έκανα τοπογραφία κερατοειδούς η οποία έδειξε προχωρημένο στάδιο στο ένα μάτι.
Δοκίμασα του φακούς ROSE K οι οποίοι και με εξέπληξαν με τα αποτελέσματα στο ιατρείο.
Τους παρήγγειλα χωρίς δεύτερη σκέψη αν και το κόστος του είναι λίγο τσιμπημένο.
Έχει δοκιμάσει κανείς τους συγκεκριμένους φακούς ?
Έχουμε καμία άποψη

Ευχαριστώ πολύ και καλό βράδυ.
Φιλικά
Χρήστος

Κυριακή 1 Ιουνίου 2008

Η Έλλη Ρωτάει...

καλησπέρα παιδιά

μόλις τώρα ανακάλυψα το site αυτό, σε μία προσπάθεια μου να ενημερωθώ
για κάτι νεότερο σχετικά με το θέμα μας!
γενικώς ο γιατρός που μου σύστησαν ως τον ειδικότερο στη θεσσαλονικη με τη πρώτη
επισκεψη ήταν κάθετος για άμεση μεταμόσχευση !

ε όσο να πεις αυτό ειναι ότι ΔΕΝ περιμένεις να ακούσεις στη πρώτη σου
απλή οφθαλμολογική εξέταση!
μου έδωσε καποιους ημισκληρους φακούς, ξαναπηγα μετά απο μια δεκαετία,
επεμενε ότι η κατασταση χειροτέρεψε.... και μπορεί δε λεω.... αλλα να πως
να το κάνουμε ...δέν έχω συμφιλιωθεί ακόμα με την ιδέα της μεταμόσχευσης!
απλά και μόνο αυτό...
αν έχετε υπ όψιν σας κάποιον που να είναι γενικά κατά των μεταμοσχέυσεων ...θα
με ενδιέφερε να παρω και δεύτερη γνώμη...
παρεπιτόντως θέλω να πω ότι περνάω βασανιστικές ώρες το πρωι με τον ήλιο και τους
φακούς.. εχετε να προτείνετε κατι?

α και κατι ακόμα το υγρό των φακών μου το unique ph απ ότι έμαθα καταργήθηκε!
ξέρει κανείς με τι αντικαταστάθηκε?

ευχαριστω...

έλλη...

Η Εμπειρία Της Αγκάθα Απο Την Επέμβαση Με Ριβοφλαβίνη

Η Αγκάθα μου έστειλε και αυτή την δική της εμπειρία απο την επέμβαση με ριβοφλαβίνη (crosslinking) και σας την παραθέτω:
---------------------------------------------------------------------------------

Στις 21/5/2008 έκανα την επέμβαση Cross linking με ριβοφλαβίνη σε οφθαλμολογική κλινική της Αθήνας.

Μπορώ να πω με βεβαιότητα ότι συμφωνώ απόλυτα με τον Δημήτρη ότι η επέμβαση δεν ήταν καθόλου επώδινη

Πιο λεπτομερώς,
Καμια ώρα πριν την εγχείρηση ξεκίνησαν να μου κάνουν κάποιες προεγχειρητικες εξετάσεις και μετα από αυτές ξεκίνησαν να ρίχνουν στο ματι μου κάποια κολλήρια (το ένα ήταν αναισθητικό, το άλλο δε θυμάμαι ακριβώς).15 λεπτά πριν μπω στο χειρουργείο μου έδωσαν και ενα ηρεμιστικο.

Αφού μπαίνουμε στο χειρουργείο ξεκίνησαν και μου έβαλαν στο μάτι 2 ταινίες ( μία στο πάνω βλέφαρο και μία στο κάτω ) και μία δαγκανίτσα μεσα στο μάτι έτσι ώστε να παραμείνει ανοιχτό.
Μου αφάιρεσαν το επιθήλιο και μετά μου μέτρησαν το πάχος του κερατοειδή.
Εδώ πρέπει να αναφέρω ότι για να κάνει κάποιος αυτή την επέμβαση ο κερατοειδής πρέπει να έχει ένα ελάχιστο πάχος. Εγώ λοιπόν έιχα ακριβώς ίδια τιμή με την ελάχιστη απαιτούμενη οπότε ο γιατρός μου θεώρησε σωστό να προσπαθήσει να μου φουσκώσει τον κερατοειδη με κάποιους τεχνικούς τρόπους. Και έτσι έγινε.

Στο τελευταίο μισάωρο της επέμβασης ξεκίνησαν οι ενσταλάξεις ριβοφλαβίνης και η ακτινοβολία.
Ήταν χωρισμένο σε 6 στάδια των 5 λεπτών.
Να πώ ότι το τελευταίο μισάωρο ήταν αρκετά κουραστικό γιατί η δαγκάνα στο μάτι είχε αρχίσει και με ενοχλούσε αρκετα και μου ήταν δύσκολο να επικεντρώνω το βλεμμα μου στην ακτινοβολία.

Γυρίζοντας σπίτι το πρώτο πράγμα που έκανα ήταν να κοιμηθώ.Δε μπορώ να πω οτι είχα ιδιαίτερο πόνο απλά μια ενόχληση.

Τώρα, 10 μέρες μετά την επέμβαση βάζω ακόμα κάποια κολλήρια, βλεπω ακόμα λίγο θαμπα και επισκέπτομαι συχνα το γιατρό μου.

Αυτά και από τη δική μου εμπειρία.

Η Ιστορία Του Greek Από Την Επέμβαση Στα Μάτια

Σας παραθέτω την ιστορία του Greek.
---------------------------------------------------------------------------------
Καλησπέρα σε όλους.
Με τη σειρά μου να γράψω την ιστορία μου.
Έχω διαπιστωμένο κερατόκωνο εδώ και 7 περίπου χρόνια.
Αυτή τη στιγμή είμαι 23.
Εδώ και 2 χρόνια γνωρίζω για την επέμβαση crosslinking (C3R) αλλά λόγω υποχρεώσεων (δυστυχώς) την ανέβαλλα έως ότου έφτασα στο αμήν και αποφάσισα να την κάνω στα μέσα περίπου του Απριλίου.
Η επέμβαση έγινε στο laservision, σε συνδυασμό με την prk που έχει αναφερθεί και σε προηγούμενο post.


Πριν την επέμβαση - πρωί: Έγινε η κλασική τοπογραφία, ενώ ήμουν 10 μέρες χωρίς τους (μαλακούς, τορικούς) φακούς μου - η αντίστοιχη διάρκεια για τους σκληρούς είναι 1 μήνας περίπου, προκειμένου να απεικονισθεί το πραγματικό πάχος του κερατοειδή.
Το σημαντικό είναι ότι για να γίνει το crosslinking πρέπει το πάχος του κερατοειδούς στο λεπτότερο σημείο να είναι 400μm (ή έστω 350 για την τροποποιημένη μορφή). Για να γίνει και η prk, ο γιατρός προτιμάει το πάχος να είναι λίγο μεγαλύτερο στο λεπτότερο σημείο πάλι.Επίσης, έγιναν και κάποιες άλλες μετρήσεις για τις οποίες δε γνωρίζω λεπτομέρειες.


Επέμβαση - απόγευμα:
Πριν μπω στην αίθουσα με το laser, μου έβαλαν ένα σκούφο και μια λεπτή μπλούζα πάνω από τα ρούχα και μικρές σακούλες πάνω από τα παππούτσια. Περίμενα λίγο και στη συνέχεια μπήκα στην αίθουσα.

Αρχικά, έγινε η μερική topography-guided prk που διήρκησε 5 περίπου λεπτά: Μετά από τις αναισθητικές σταγόνες, ήμουν ξαπλωμένος κάτω από το laser, ο γιατρός μου έβαλε το αυτοκόλλητο για να κρατήσει το μάτι ανοιχτό και με κάτι αντίστοιχο έκλεισε το άλλο μάτι για να μην επηρρεάζεται. Στη συνέχεια αφαιρέθηκε το επιθήλιο και έγινε η επέμβαση με το laser, η οποία το μόνο που απαιτόυσε ήταν συγκέντρωση και σταθερότητα (πολύ σημαντικό όμως) για λίγα δευτερόλεπτα. Μετά την αφαίρεση του επιθηλίου υπάρχει μια περίεργη αίσθηση αλλά δεν υπάρχει πόνος, ίσως ελάχιστο τσούξιμο το οποίο δεν είναι ενοχλητικό. Έπειτα, έγινε το ίδιο και για το άλλο μάτι.

Στη συνέχεια, έγινε το crosslinking (προφανώς χωρίς το επιθήλιο, το οποίο είχε αφαιρεθεί προηγουμένως). Το καλό είναι ότι στο συγκεκριμένο οφθαλμολογικό κέντρο, υπάρχει κράνος που σου επιτρέπει να κάνεις την επέμβαση ταυτόχρονα και στα δύο μάτια γλυτώνοντας την ταλαιπωρία. Το κράνος είχε 6 στρογγυλά φώτα (2 σειρές από 3 φώτα, μία πάνω και μία κάτω). Ο γιατρός μου είπε να κοιτάζω ακριβώς στη μέση και στη συνέχεια κάθε 5 λεπτά μου έριχναν και στα 2 μάτια το γνωστό πράσινο διάλυμα με τη ριβοφλαβίνη. Η διαδικασία αυτή κράτησε 30 λεπτά και ήταν πολύ πιο ανώδυνη απ'όσο την περίμενα (τα μάτια παραμένουν ανοιχτά, ωστόσο αυτό είναι κάτι που συνηθίζεται και δεν ενοχλεί. 2-3 φορές αισθάνθηκα ένα μικρό τσούξιμο αλλά το είπα στον γιατρό και ξαναέβαλε αναισθητικές σταγόνες και αμέσως ηρέμησα πάλι). Η αίσθηση που έχεις έιναι ότι κάνεις ηλιοθεραπεία στο πρόσωπο και νιώθεις σαν να σου κάνουν μαλάξεις στα μάτια.
Αφού τελείωσε και το crosslinking, ο γιατρός μου έβαλε ειδικούς φακούς επαφής.

Μετά την επέμβαση:
Το πρώτο βράδυ είναι όντως δυσάρεστο. Υπάρχει έντονος ερεθισμός στο μάτι και φωτοφοβία. Χορηγούνται ωστόσο ηρεμιστικά χάπια που κάνουν την κατάσταση αρκετά καλύτερη. Η έντονη φωτοφοβία συνεχίστηκε για μία περίπου εβδομάδα και σταδιακά έφυγε.
Επίσης, μετά από 5 ημέρες πήγα στο γιατρό για να μου βγάλει τους προστατευτικούς φακούς, καθώς το επιθήλιο είχε αρχίσει να θρέφει.
Γενικά, χορηγούνται σταγόνες αντιβιοτικού για 7 μέρες και κορτιζόνης για 2 μήνες και βιταμίνη C.
Οι ενοχλήσεις που υπάρχουν είναι συνήθως μικρό τσούξιμο και δάκρυα όταν βάζεις τα κολλύρια τις πρώτες μέρες ενώ η όραση μπορεί να έχει μικρές διακυμάνσεις τον πρώτο μήνα (προσωπικά δεν παρατήρησα κάτι τέτοιο).
Στη συνέχεια γίνονται 4 προκαθορισμένες επισκέψεις, μία μετά από ένα μήνα, μία μετά από 3 μήνες, μετά από 6 μήνες και μετά από ένα χρόνο.
Επίσης, ο γιατρός έχει κάποιον στο τηλεφωνικό κέντρο του ιατρείου όλο το 24ωρο, οπότε αν προκύψει κάτι μπορείς να επικοινωνήσεις (πολύ χρήσιμο τις πρώτες μέρες που υπάρχει περισσότερος φόβος).


Αποτελέσματα μέχρι τώρα:
H όρασή μου βελτιώθηκε κάπως στο δεξί μάτι (όπου είχα και το πιο έντονο πρόβλημα) με την prk, ενώ στο αριστερό έπεσε λίγο καθώς έχω μια μικρή θολερότητα, που όπως μου είπε ο γιατρός θα φύγει με τον καιρό και το μάτι θα επανέλθει αν όλα πάνε καλά. Προς το παρόν φοράω ημερήσιους απλούς μαλακούς φακούς (μετά από την επίσκεψη που είχα τον πρώτο μήνα από την επέμβαση). Η καμπυλότητα μειώθηκε και περιμένω την επόμενη επίσκεψη για περεταίρω αποτελέσματα.


Προσωπική άποψη:Το crosslinking είναι κάτι που πιστεύω ότι πρέπει όλοι μας να κάνουμε, εφόσον μπορούμε και ειδικά εφόσον ο κερατόκωνος προχωράει.
Καλύτερα είναι να γίνεται σε όσο το δυνατόν πιο αρχικό στάδιο. Είναι ο μόνος τρόπος για να παγώσει ή έστω να καθυστερήσει την επιδείνωση. Όπως θα έχετε διαβάσει όσοι το έχετε ψάξει, είναι η μόνη "θεραπεία" στο πρόβλημα προς το παρόν, Οι φακοί μπορεί να δίνουν καλύτερη όραση αλλά αυτό δε σημαίνει ότι ο κερατόκωνος δε θα προχωρήσει. Σε καμια περίπτωση δεν πρέπει να περιμένετε μέχρι να δείτε έντονο πρόβλημα στην όραση. Φυσικά, δεν υπάρχουν μακροπρόθεσμα αποτελέσματα (υπάρχουν δημοσιεύσεις με ασθενείς που παρακολουθούνται έως 4 χρόνια και η κατάσταση ήταν σχεδόν σε όλους σταθερή και σε κάποιους υπήρξε και περαιτέρω βελτίωση), η θεραπεία κρατάει σύμφωνα με τους γιατρούς για 10-12 χρόνια αλλά συνήθως ο κερατόκωνος προχωράει μέχρι την ηλικία των 40, οπότε μειώνονται οι πιθανότητες να χειροτερέψει πολύ η κατάσταση.
Ο κ. Κανελλόπουλος είναι κατά την άποψή μου η καλύτερη επιλογή για κάποιον στην Ελλάδα αλλά και σίγουρα μία από τις καλύτερες επιλογές στον κόσμο. Είναι ο πρώτος που άρχισε να κάνει επεμβάσεις prk+crosslinking μαζί και από τους ελάχιστους που την εφαρμόζουν παγκοσμίως και είμαστε πολύ τυχεροί που τον έχουμε σε αυτή τη χώρα. Η περίπτωση μου είναι αρκετά προχωρημένη και δε ξέρω τα τελικά αποτελέσματα αλλά έχω μιλήσει με ένα άτομο (φίλο μου πλέον) που αυτή τη στιγμή κυκλοφορεί χωρίς καν γυαλιά με
8++ / 10 όραση, ο οποίος το πρόλαβε νωρίς αλλά ακόμα κι έτσι είναι κάτι το απίστευτο για μένα.
Τέλος, αυτό που σίγουρα θα αναρρωτιέστε όλοι είναι γιατί prk+crosslinking και όχι crosslinking και στη συνέχεια prk? Αυτή ακριβώς την απορία είχα και εγώ. Υπάρχουν κάποιες βασικές διαφορές: Η πρώτη είναι ότι, αν γίνει το prk μετά τη σταθεροποίηση με το crosslinking, γίνεται επέμβαση στον ήδη "σκληρότερο" κερατοειδή και αφαιρείται ιστός που ήδη έχει βελτιωθεί με την C3R. Ακόμα σημαντικότερο είναι ότι δε χρειάζεται να αφαιρεθεί το επιθήλιο δύο φορές (μία για το crosslinking και μία για την prk) δεδομένου ότι το επιθήλιο θέλει περίπου 6 μήνες επούλωσης για να επανέλθει στην αρχική του κατάσταση. Επίσης, η prk που γίνεται είναι μερική (partial), που σημαίνει αφενός ότι δεν έχει σαν στόχο να αφαιρέσει όλη τη μυωπία και τον αστιγματισμό αλλά να κάνει το σχήμα του κερατοειδή πιο κανονικό, όπως τα μάτια των υπολοίπων και αφετέρου αφαιρείται πολύ λιγότερος ιστός που σημαίνει ότι το πάχος του κερατοειδή διατηρείται σε ανεκτά επίπεδα που δίνουν τη δυνατότητα να γίνει η C3R και ίσως αργότερα και να επαναληφθεί (υπάρχουν και τέτοιες περιπτώσεις σε δημοσιεύσεις). Τέλος, το καλό με τη συγκεκριμένη μέθοδο (partial topography guided prk) είναι ότι είναι προσαρμοσμένη σε μη σφαιρικά μάτια όπως τα δικά μας, αφού το laser παίρνει τα δεδομένα από τις τοπογραφίες προκειμένου να "εξομαλύνει" το σχήμα του κερατοειδή. Το laser που έχει στο ιατρείο ο κ.Κανελλόπουλος είναι ό,τι πιο σύγχρονο υπάρχει προς το παρόν και αυτό είναι ένα επιπλέον προσόν μαζί με την εμπειρία του.


Τα τελευταία είναι καθαρά προσωπική άποψη - δεν είμαι γιατρός, γράφω ό,τι έχω διαβάσει. Επίσης, ούτε διαφημιστής. Το internet έχει αρκετές πληροφορίες, μπορείτε να ψάξετε και να ανταλλάξουμε τις απόψεις μας, Ίσως έτσι καταλάβουμε όλοι μας τι ακριβώς μας συμβαίνει και λύσουμε τις όποιες απορίες μας.

Αυτά από εμένα, θα επανέλθω με περισσότερα καθώς περνάει ο καιρός.

Αν έχει κάνει και κάποιος άλλος την επέμβαση, θα ήθελα να επικοινωνήσουμε αλλά επειδή προπαντός το blog είναι για να ενημερωνόμαστε και όχι για να κάνουμε απλά ερωτήσεις ο ένας στον άλλον χωρίς απάντηση, για ό,τι χρειαστείτε μπορείτε να μου στείλετε ένα mail στο kc.greek[at]gmail.com.
Θα προτιμούσα βέβαια οι ερωτήσεις να γίνονται στο blog ώστε να βλέπουν όλοι τις απαντήσεις και να λύνουν (λύνουμε) τις απορίες μας.
Ας συνεχίσουμε όλοι αυτή τη φιλότιμη προσπάθεια του Κώστα και να μη μένουμε απλά σε ερωτήσεις.


Greek

P.S.: Κώστα, συγχαρητήρια για την πολύ καλή προσπάθεια και από εμένα.