Κυριακή 21 Δεκεμβρίου 2008

1η Συνάντηση Ατόμων Με Κερατόκωνο Στην Θεσσαλονίκη

Με την αδικαιολόγητη καθηστέρηση της μιας εβδομάδας ήρθε η ώρα να γράψω για την συνάντηση που έγινε την προηγούμενη Κυριακή στην Θεσσαλονίκη.

Ο χώρος που βρεθήκαμε, μας παραχωρήθηκε απο τον Costa Costa και τον ευχαριστώ για αυτό. Δεν ήταν μόνο ο χώρος αλλά και η δουλειά που έριξε για να τον διαμορφώσει σαν μια αίθουσα συνεδριάσεων.

Να πω την αλήθεια, πριν συναντηθούμε είχα ένα άγχος για την προσέλευση των ατόμων. Οι πολλές αρνητικές απαντήσεις στις προσκλήσεις μου, με είχαν αποθαρρύνει λίγο. Η απόσταση στάθηκε αρνητικός παράγοντας για την προσέλευση πολλών φίλων.

Ευτυχώς όμως την Κυριακή καταφέραμε και συναντηθήκαμε 11 άτομα οι 10 εκ των οποίων ήμασταν..παθόντες.
Το κλίμα ήταν ευχαριστο απο την αρχή και παρέμεινε έτσι ως το τέλος.
Για όλους μας ήταν η πρώτη φορά που βρισκόμασταν με τόσους συμπάσχοντες και αποδείχθηκε ότι είχαμε να πούμε πολλά.

Οι συζητήσεις την αρχή είχαν ως θέμα την καθημερινότητα του καθενός και την κατάσταση στην οποία βρίσκονται τα μάτια μας.

Στο τραπέζι έπεσε και μια ιδέα δημιουργίας ενός συλλόγου ατόμων με κερατόκωνο. Η συζήτηση για αυτό το θέμα είχε να κάνει ως προς τον λόγο ύπαρξης ενός τέτοιου συλλόγου. Η ψυχολογική υποστήριξη νέων ασθενών, η παρακολούθηση κάποιων συνεδρίων και αργότερα η διεκδίκηση κάποιων δικαιωμάτων σε διάφορους τομείς, είναι κάποιες απο τις ενέργειες που θα κάνει ο σύλλογος εφόσον δημιουργηθεί.

Να αναφέρω ότι έχουμε κατοχυρώσει το domain name http://www.keratokonos.gr/ . Αρχικά θα γίνεται αυτόματη μεταφορά του blog σε αυτή την διεύθυνση και μελλοντικά θα δημιουργηθεί μια κανονική ιστοσελίδα αφιερωμένη στον κερατόκωνο.

Σε αυτό το blog πλέον θα μπορεί να αρθρογραφεί και ο Costa Costa. Η βοήθεια του και το ενδιαφέρον του για την δημιουργία μιας καλύτερης ηλεκτρονικής ενημέρωσης των παθόντων είναι σημαντική.

Η συνάτηση έκλεισε με την υπόσχεση να ξαναβρεθούμε προς τα τέλη του Φεβρουαρίου. Ελπίζω τότε να είμαστε περισσότεροι.

Μεχρι τότε θα τα λέμε μέσα απο το blog , αλλά και απο το group του facebook

ΥΓ: Θα ήθελα να μου γράψετε την άποψή σας για την δημιουργία του συλλόγου , όσοι απο εσάς δεν παρευρεθήκατε στην συνάντηση. Θα ήταν ενδιαφέρον να διαβάζαμε και τις απόψεις σας!

Σάββατο 6 Δεκεμβρίου 2008

Συνάντηση!

ΤΗΝ ΚΥΡΙΑΚΗ 14 ΔΕΚΕΜΒΡΙΟΥ ΘΑ ΠΡΑΓΜΑΤΟΠΟΙΗΣΟΥΜΕ ΜΙΑ ΣΥΝΑΝΤΗΣΗ ΣΤΗΝ ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗ.
ΟΠΟΙΟΣ ΦΙΛΟΣ/Η ΕΝΔΙΑΦΕΡΕΤΑΙ ΝΑ ΣΥΜΜΕΤΑΣΧΕΙ ΑΣ ΜΟΥ ΣΤΕΙΛΕΙ ΕΝΑ MAIL ΓΡΑΦΟΝΤΑΣ ΜΟΥ ΤΟ ΟΝΟΜΑ ΤΟΥ, ΓΙΑ ΝΑ ΣΤΕΙΛΩ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΛΕΠΤΟΜΕΡΕΙΕΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΩΡΑ ΚΑΙ ΤΟΝ ΤΟΠΟ ΣΥΝΑΝΤΗΣΗΣ.
ΤΟ MAIL ΜΟΥ ΕΙΝΑΙ serseris@gmail.com
ΣΕ ΑΥΤΗΝ ΤΗΝ..ΜΑΖΩΞΗ ΘΑ ΕΙΜΑΣΤΕ ΜΟΝΟ ΑΤΟΜΑ ΠΟΥ ΕΧΟΥΜΕ ΚΕΡΑΤΟΚΩΝΟ ΚΑΙ ΣΚΟΠΟΣ ΤΗΣ ΕΙΝΑΙ ΝΑ ΣΥΖΗΤΗΣΟΥΜΕ ΤΑ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΠΟΥ ΜΑΣ ΑΠΑΣΧΟΛΟΥΝ ΚΑΙ ΦΥΣΙΚΑ ΝΑ ΓΝΩΡΙΣΤΟΥΜΕ!
ΦΙΛΙΚΑ
ΚΩΣΤΑΣ

Η Εξέλιξη Της Επέμβασης Που Έκανε Ο Δημήτρης.

Ο Δημήτρης μας ενημερώνει για την εξέλιξη που έχει το μάτι του, μετά την επέμβαση που έκανε τον Μάιο και τον ευχαριστώ πολύ για αυτό.
Εδώ θα διαβάσετε το πρώτο
mail του
Τρεις μήνες μετά έστειλε το δεύτερο
mail.

Και σήμερα δημοσιεύω το 3ο...


Προχθές επισκέφθηκα και πάλι τον οφθαλμίατρο μου στην Θεσσαλονίκη έξι μήνες μετά την επέμβαση CCL που είχα κάνει στο δεξί μου μάτι.
Τα νέα ήταν κάτι παραπάνω απο καλά.
Κατα πρώτον η κατάσταση στο αριστερό μου μάτι παραμένει αμετάβλητη τους τελευταίους έξι μήνες χωρίς να παρουσιάσει απολύτως καμία επιδείνωση.
Στο δεξί μου μάτι η κατάσταση βελτιώθηκε και ο κώνος υποχώρησε ακόμα περισσότερο.
Όπως μου εξήγησε ο γιατρός εάν υποχωρήσει ακόμα λίγο προς το κέντρο της όρασης τότε η διαφορά στην όραση θα είναι τεράστια.
Κάνοντας ακόμα μια μέτρηση έβγαλα 5-6/10 στο δεξί με τα γυαλιά μυωπίας-αστιγματισμού που έχω τώρα και έφτασα πολύ εύκολα τα 7/10 στο αριστερό. Με απλά λόγια μου είπε πως δεν είναι απαραίτητο να μπώ στην διαδικασία να εφαρμόσουμε κάποιο φακό επαφής αφού με τα γυαλιά η όραση μου είνα σχετικά καλή.
Και το κυριότερο που μου τόνισε πως εάν κάνω κάποια προσπάθεια να εφαρμόσω στο δεξί μου μάτι κάποιο φακό επαφής πολύ πιθανόν να αχρηστευτεί ο φακός μετα απο την πάροδο κάποιων μηνών επειδή η καμπυλότητα θα αλλάζει προς το φυσιολογικό(!!).
Όπως έχω πεί και στο παρελθόν ιδιαίτερα προβλήματα δεν αντιμετωπίζω απλώς παρα μόνο στην νυχτερινή οδήγηση που χρειάζεται λίγη παραπάνω αυτοσυγκέντρωση.
Απο ότι μέχρι στιγμής δείχνουν τα πράγματα μάλλον "πέρασα ξυστά".
Εύχομαι ότι καλύτερο,και να περνάς πάντα καλά.
Θα έχεις νέα μου σύντομα.
Δημήτρης

Πέμπτη 4 Δεκεμβρίου 2008

Η Ιστορία του Γιάννη..

Σας παραθέτω την ιστορία του Γιάννη.

Ανακάλυψα ότι πάσχω από κερατόκωνο το 1994 σε ηλικία 30 ετών. Και πιο πριν βέβαια δεν πετύχαινα καλή όραση με μαλακούς ή γυαλιά αλλά οι οφθαλμίατροι της επαρχίας προφανώς δεν είχαν ξαναδεί κερατόκωνο...
Από το 1995 φόρεσα ημίσκληρους και παρότι έκανα καιρό να τους συνηθίσω, έμεινα ευχαριστημένος αφού η οπτική ικανότητα και με τα 2 μάτια έφτασε 9/10.
Το κακό είναι ότι πάντα το αριστερό μάτι που είχε πολύ έντονο πρόβλημα με ενοχλούσε. Αισθανόμουν τον ημίσκληρο σαν τσιμπηματάκι (σίγουρα καταλαβαίνετε τι εννοώ).
Επίσης, παρότι λένε ότι μετα τα 30 δύσκολα χειροτερεύει η κατάσταση, ο αστιγματισμός συνεχώς αυξανόταν.
Το 2000 έμαθα ότι ο κ. ______ θεωρείται πολύ έμπειρος στον κερατόκωνο και τον επισκέφθηκα. Αυτός μου έκανε μια τοπογραφία κερατοειδούς (έχω την εκτύπωση) αλλά δεν νομίζω να μέτρησε το πάχος του κερατοειδούς. Μου είπε ότι επειδή η όρασή μου με τους ημίσκληρους είναι πολύ καλή (6/10 αριστερό και 9/10 δεξί) δεν συνιστά μεταμόσχευση. Συγκεκριμένα μου είπε ότι μεταμόσχευση θα κάνω όταν φτάσω να πονάω ή να μην βλέπω.

Για το αριστερό μάτι μου είπε ότι με ενοχλούσε διότι είχε γίνει ουλή εκεί που ο φακός τριβόταν στον κερατοειδή λόγω έντονου κώνου! Η μόνη λύση που βρέθηκε (αφού δοκιμάσαμε και μαλακούς κερατοκωνικούς με τους οποίους δεν έφτανα ούτε 3/10) ήταν το piggyback. Μαλακός μέσα και ο παλιός μου ημίσκληρος καπάκι.

Το σύστημα δούλευε καλά αλλά με την γνωστή δυσκολία των 2 φακών στο ίδιο μάτι...

Ετσι, το 2007 επισκέφθηκα στο Λονδίνο οφθαλμίατρο για να δοκιμάσω και τους Rose-K που στο κέντρο δεν θα εφάπτονταν στην ουλή που έχω.
Το αποτέλεσμα δεν μπορώ να πω ότι με ικανοποίησε. Με σκέτο τον rose-k η ενόχληση είναι μεγάλη. Σίγουρα τρίβεται στην ουλή.

Κατέληξα λοιπόν πάλι στο piggyback όπου τουλάχιστον δεν πόναγα.

Βέβαια, η φωτοφοβία με τρελλαίνει και η διαδικασία των διπλών φακών με κουράζει. Τωρα τελευταία μάλιστα άρχισε να με ενοχλεί αρκετά συχνά το αριστερό μάτι παρά την χρήση του μαλακού έσω. Tobradex, thilogel-gel, βιταμίνες και έχει ο Θεός...

Παρήγγειλα μέσω ιντερνετ μαλακούς με UV προστασία αλλά μάλλον πρέπει να με δει κάποιος καλός ειδικός στην Αθήνα για να μετρήσει πάχος κερατόκωνου και να προτείνει λύσεις.

Θα ήθελα αν μπορείτε να μου υποδείξετε κάποιο καλό γιατρό ή οπτομέτρη ή κέντρο που θα μπορούσα να απευθυνθώ τουλάχιστον για μέτρηση πάχους κερατοειδούς και εκτίμησης της κατάστασης μου.

Ευχαριστώ,

Γιάννης