Γεια σε όλους, καλή χρονιά και συγχαρητήρια για το site!
Είμαι κι εγώ ένας ταλαιπωρημένος από τον κερατόκωνο ασθενής
με πολλά προβλήματα στα μάτια και πορεία αντίστοιχη
με τους περισότερους από εσάς που φτάσατε να βρείτε αυτό το
site και να το παρακολουθείτε. Σε εμενα ο κερατόκωνος ξεκίνησε κοντά στα 15 και δεν σταματησε ποτέ να εξελίσσεται! (ειμαι 31 ετών τώρα) Φορούσα πολλά χρόνια ημισκληρους φακούς με μεγάλη επιτυχία (ως προς την άνεση ΚΑΙ την όραση) όμως ο κερατοκωνος δεν έκανε ποτε παύση. Στα 28 μου και τα δυο ματια πλεον δεν δεχονταν σκληρο φακό και πήγαιναν κατευθείαν για μεταμόσχευση...
Τελικα έκανα τη μεταμόσχευση στο ένα από τα δυο μάτια (το αριστερό)
και σταθεροποίηση με Cross-linking στο δεξί. Οι εμπειρίες μου
για τη πάθηση μας και τα ιατρικά θέματα συνοψίζονται στα παρακάτω:
1. Η μεταμοσχευση αποτελεί σίγουρα μια λύση (αν και όχι την καλύτερη) στο πρόβλημα κυρίως γιατι
το ματι αποκτά καινούριο ιστό που αντέχει σκληρούς φακούς και έτσι μπορείς να εφαρμόσεις σκληρό φακό με σχετική επιτυχία. Μην περιμένει
όμως κανείς να βλέπει με γυαλιά απο το μεταμοσχευμένο μάτι, είναι κάπως
απίθανο να συμβεί. Επίσης το μόσχευμα χρειάζεται συνεχή παρακολούθηση από γιατρό, προσοχή από τον ασθενή και πιθανή αντικατάσταση σε κάποια φάση στο μέλλον.
2. Το cross-linking είναι μια πολύ καλύτερη και σύγχρονη λύση στον κερατόκωνο. Προσοχή όμως: Όπως όλες οι τεχνικές που είναι καινούριες
υπάρχει μεγάλη διαφοροποίηση ως προς τη μεθοδολογία και το τελικό
αποτέλεσμα. Πάντως εάν πετύχει, γίνεται πράγματι σταθεροποίηση του
κερατοειδούς και πιθανότατα να γλυτώνεις τη μεταμόσχευση ολοκληρωτικά (αυτό το τελευταιο ειναι ακόμη υπό έρευνα από τους γιατρούς λόγω της μικρής ηλικίας της μεθόδου).
3. Η μόνη προσωρινή λύση για καλή όραση σε εμάς είναι οι σκληροί
φακοί. Καλύπτουν μερικώς ή ολοκληρωτικά το πρόβλημα και μπορείς να
λειτουργήσεις για αρκετές ώρες, βεβαια με πολλούς περιορισμούς λόγω των
φακών. Επίσης ειναι μεγάλο ψέμα ότι οι φακοί επαφής σταματούν τον κερατόκωνο! Όποιος το λεει αυτό είναι έιτε ΑΣΧΕΤΟΣ ειτε ΑΝΕΥΘΥΝΟΣ και
θέλει να σε πιάσει πελάτη. Γενικά η εμπειρία μου με οπτικούς/ οπτομέτρες
ήταν κακή και για αυτό θα πρότεινα να βρούμε εναν τρόπο να ανταλλάσουμε
πληροφορίες για καλούς οπτικούς/ οπτομέτρες που βοηθάνε για όραση
και άνεση σε μάτια σαν τα δικά μας. Εγώ μένω και δουλεύω στην Αθήνα
αλλά είμαι προετοιμασμένος να πάω οπουδήποτε προκειμένου να βρω κατάλληλα οπτικά για τα μάτια μου.
Καλή χρονιά και κουράγιο σε όλους μας!!
Λεωνίδας.
Δευτέρα 19 Ιανουαρίου 2009
Κυριακή 11 Ιανουαρίου 2009
Η Ντιάνα Μας Γράφει..
Γεια σε όλους. Καλή χρονιά.
Το site μου φαίνεται πολύ ενδιαφέρον και με εντυπωσίασε το πόσα άτομα έχουμε το ίδιο πρόβλημα.
Συνήθως κανένας δεν καταλαβαίνει τι εννοώ, όταν λέω ότι έχω κερατόκωνο.
Το ανακάλυψα στα 15 ,μετά από μία πενταετία με γυαλιά σαν πατομπούκαλα με τα οποία όμως δεν έβλεπα ούτε στα 2 μέτρα.Έβαλα σκληρό φακό στο αριστερό μάτι και μου έκανε φοβερή εντύπωση που έβλεπα ότι τα χρώματα ήταν έντονακαι ο δρόμος είχε πετρούλες. Στα 20 μου έκανα μεταμόσχευση στο δεξί μου μάτι γιατί λόγω μεγάλης καμπυλότητας δεν μπόρεσαν να μου εφαρμόσουν φακό.
Χρειάστηκαν τουλάχιστο 18 μήνες για να αρχίσω να βλέπω κάτι που δεν ξεπέρασε ποτέ τα 6/10 και τελευταία φθείνει.Δεν θα μιλήσω για τον πόνο, τις εξεταστικές που έχασα λόγω μολύνσεων του κερατοειδή ή τα χρήματα που ξόδεψα σε γιατρούς και σε φακούς.
Είμαι 36 τώρα και επειδή οι τελευταίοι φακοί μου κόστισαν 800 ευρώ (και αυτό χωρίς απόδειξη, γιατί αλλιώς κόστιζαν κατά τον οφθαλμίατρο μου 1200 ευρώ!!!) αποφάσισα να πάρω μια δεύτερη γνώμη οφθαλμίατρου.
Εκεί άκουσα ότι έχω περάσει ύδρωπα, ότι το δεξί μου μάτι έχει και πάλι έντονες καμπύλες και συνειδητοποίησα ότι δεν έχω ούτε μια κερατοπογραφία από τις πολλές που έχω κάνει, ούτε και σαφή εικόνα της κατάστασης.Δεν ξέρω αν εμπιστεύομαι το γιατρό μου πια, όχι θα έλεγα....
Το site μου φαίνεται πολύ ενδιαφέρον και με εντυπωσίασε το πόσα άτομα έχουμε το ίδιο πρόβλημα.
Συνήθως κανένας δεν καταλαβαίνει τι εννοώ, όταν λέω ότι έχω κερατόκωνο.
Το ανακάλυψα στα 15 ,μετά από μία πενταετία με γυαλιά σαν πατομπούκαλα με τα οποία όμως δεν έβλεπα ούτε στα 2 μέτρα.Έβαλα σκληρό φακό στο αριστερό μάτι και μου έκανε φοβερή εντύπωση που έβλεπα ότι τα χρώματα ήταν έντονακαι ο δρόμος είχε πετρούλες. Στα 20 μου έκανα μεταμόσχευση στο δεξί μου μάτι γιατί λόγω μεγάλης καμπυλότητας δεν μπόρεσαν να μου εφαρμόσουν φακό.
Χρειάστηκαν τουλάχιστο 18 μήνες για να αρχίσω να βλέπω κάτι που δεν ξεπέρασε ποτέ τα 6/10 και τελευταία φθείνει.Δεν θα μιλήσω για τον πόνο, τις εξεταστικές που έχασα λόγω μολύνσεων του κερατοειδή ή τα χρήματα που ξόδεψα σε γιατρούς και σε φακούς.
Είμαι 36 τώρα και επειδή οι τελευταίοι φακοί μου κόστισαν 800 ευρώ (και αυτό χωρίς απόδειξη, γιατί αλλιώς κόστιζαν κατά τον οφθαλμίατρο μου 1200 ευρώ!!!) αποφάσισα να πάρω μια δεύτερη γνώμη οφθαλμίατρου.
Εκεί άκουσα ότι έχω περάσει ύδρωπα, ότι το δεξί μου μάτι έχει και πάλι έντονες καμπύλες και συνειδητοποίησα ότι δεν έχω ούτε μια κερατοπογραφία από τις πολλές που έχω κάνει, ούτε και σαφή εικόνα της κατάστασης.Δεν ξέρω αν εμπιστεύομαι το γιατρό μου πια, όχι θα έλεγα....
Παρασκευή 9 Ιανουαρίου 2009
Καλησπέρα...απο τον Φίλιππο Σ.
Καλησπέρα συμπάσχοντες
Είμαι ο Φίλιππος, 27 χρονών και μένω στην Αθήνα, με κερατόκωνο κ στα 2 μάτια
από τα 15, μεταμοσχευση κλπ.
σχετικά πρόσφατα ανακάλυψα το blog που έχετε στήσει και θέλω να σας συγχαρώ
για την προσπάθειά σας.
απλά θέλω να σας πω ότι η ιδέα ενός συλλογου για εμάς είναι εξαιρετική!!!!
τολμώ μάλιστα να οραματιστώ "ίσως και με τον κίνδυνο να χαρακτηριστώ γραφικός" και ενεργή δράση με διεκδίκηση δικαιωμάτων σε διάφορους χώρους (εκπαίδευση όλων των βαθμών, πλήρης κάλυψη όλων των εξόδων από ασφαλιστικά ταμεία, στρατιωτική θητεία και "γιατί όχι" ειδικών εργασιακών προνομίων).
θα συμμετείχα με χαρά σε μια τέτοια κίνηση και θα προσέφερα και τη βοήθειά μου (ως δικηγόρος).
συνέχιστε την καλή δουλειά και τις ευχές μου για μια καλή χρονιά.
Τρίτη 6 Ιανουαρίου 2009
Νέο Όνομα στο blog
Χρόνια Πολλά, Καλή Χρονιά να έχουμε!
Με τις ευχές το 2009 να δώσει λύσεις στην πάθηση μας!
Εδώ και λίγες μέρες τούτο το blog έχει νέο όνομα www.keratoconos.gr έτσι ώστε να είναι πιο εύκολο να το θυμόμαστε και να το πληκτρολογούμε.
Με τις ευχές το 2009 να δώσει λύσεις στην πάθηση μας!
Εδώ και λίγες μέρες τούτο το blog έχει νέο όνομα www.keratoconos.gr έτσι ώστε να είναι πιο εύκολο να το θυμόμαστε και να το πληκτρολογούμε.
Κυριακή 4 Ιανουαρίου 2009
Τα ανεκπλήρωτα όνειρα του "πιλότου" Δημήτρη Β.
Μια συγκλονιστική (κατ΄ εμε) αφήγηση του Δημήτρη Β. για τον δικό του κερατόκωνο...Ίσως ο αρχαιότερος πάσχων της παρεάς
Πρώτα να ευχηθώ σε όλους σας, να έχετε μιά ευτυχισμένη χρονιά.
Με λένε Δημήτρη και είμαι 49 ετών (γιαυτό είπα ίσως ο αρχαιότερος).Βρήκα τη σελίδα σου ή blog -δεν ξέρω πολλά απο το διαδίκτυο, αλλά προσπαθώ-
ψάχνοντας πληροφορίες γιά τον κερατόκωνο, με αφορμή κάποια προβλήματα όρασης του μικρού μου γιού (14 ετών). Με χαρά είδα ότι υπάρχουν πολλές πλέον
πληροφορίες σχετικά με την πάθηση αυτή. Και ένοιωσα έκπληξη με το ότι υπάρχουν τρόποι να μοιράζονται τις εμπειρίες τους άνθρωποι με το ίδιο πρόβλημα.
Τελικά ο μικρός ευτυχώς δεν έχει την ''κατάρα'' που ανέτρεψε τη ζωή μου. Πριν συνεχίσω, να σας πω ότι σήμερα τα πράγματα είναι εντελώς διαφορετικά και η επιστήμη έχει πλέον όπλα να τον πολεμήσει.
Από μικρός ήθελα να γίνω πιλότος.Ήμουν και καλός μαθητής και έκανα τα όνειρα μου.
Το 1973 (ηλικία 13 ετών) άρχισα να έχω προβλήματα όρασης. Οι γονείς μου, αν και δεν ήταν εύποροι με γύρισαν σε δεκάδες γιατρούς. Μάθαιναν ότι ήρθε ένας γιατρός απ'τη Ρωσία, -να πάμε-, ένας άλλος απ'την Αυστρία, -να πάμε-, το αποτέλεσμα όμως ήταν ότι κανείς δε έβρισκε τον κερατόκωνο. Δεν τους κατηγορώ.
Τότε δεν υπήρχαν τα μέσα, δεν ήταν και τόσο γνωστή η πάθηση, τελος πάντων...Άλλος έβρισκε τη μυωπία, άλλος τον αστυγματισμό κανείς όμως την αλήθεια.
Την βρήκε όμως ένας γιατρός του ΙΚΑ στον Πειραιά και μιάς και πλέον δεν εργάζεται (ίσως και να μην είναι στη ζωή) ονόματι Γερασιμίδης Ιωάννης. Γράφω το όνομα του, θέλοντας να τον ευχαριστήσω, όχι μόνο σαν γιατρό αλλά περισσότερο σαν άνθρωπο. Αυτός λοιπόν μου εξήγησε ότι τα περί πιλότου θα έπρεπε να τα ξεχάσω. Όμως μπορούσα να γίνω μηχανικός..... Έβαλα σκληρούς φακούς επαφής, γιά να εμποδίσουμε την αύξηση του κώνου, και επειδή η μυωπία ήταν ήδη μεγάλη. Μπήκα το '75 σε μία σχολή Μηχανικών Αεροπορίας του ΟΑΕΔ, (την οποία και τελείωσα το '79). Στο διάστημα αυτό η εξέλιξη της πάθησης ήταν ραγδαία. Φυσικά ο γιατρός το παρακολουθούσε και σιγά-σιγά μου εξηγούσε ότι τα πράγματα δεν είναι καλά. Και φτάνουμε να τελειώνω τη σχολή και να περνάω περιοδεύον συμβούλιο στρατολογικής κατάταξης. Εκεί ένας συνταγματάρχης οφθαλμίατρος δείχνοντας κατανόηση και καλοσύνη, -πράγματα άγνωστα στο στρατό, εκείνης της εποχής- μου εξήγησε ότι δεν μπορώ να υπηρετήσω. Τον παρακάλεσα και του εξήγησα για τις σπουδές μου αλλά ήταν απόλυτος, Ι 5 (απαλλαγή)....
Μη φανταστεί κανείς ότι ήθελα να υπηρετήσω από πατριωτισμό, δεν ήθελα να πάνε χαμένα τα 4 χρόνια των σπουδών.... ΄΄Ετσι έγινα ηλεκτρολόγος, έφτιαξα μιά υπέροχη οικογένεια, δύο γιούς [ο ένας είναι φοιτητής και ο άλλος μαθητής γυμνασίου] και περνάω μιά ήσυχη ζωή.. Τα όνειρα μου όμως πέθαναν..
ψάχνοντας πληροφορίες γιά τον κερατόκωνο, με αφορμή κάποια προβλήματα όρασης του μικρού μου γιού (14 ετών). Με χαρά είδα ότι υπάρχουν πολλές πλέον
πληροφορίες σχετικά με την πάθηση αυτή. Και ένοιωσα έκπληξη με το ότι υπάρχουν τρόποι να μοιράζονται τις εμπειρίες τους άνθρωποι με το ίδιο πρόβλημα.
Τελικά ο μικρός ευτυχώς δεν έχει την ''κατάρα'' που ανέτρεψε τη ζωή μου. Πριν συνεχίσω, να σας πω ότι σήμερα τα πράγματα είναι εντελώς διαφορετικά και η επιστήμη έχει πλέον όπλα να τον πολεμήσει.
Από μικρός ήθελα να γίνω πιλότος.Ήμουν και καλός μαθητής και έκανα τα όνειρα μου.
Το 1973 (ηλικία 13 ετών) άρχισα να έχω προβλήματα όρασης. Οι γονείς μου, αν και δεν ήταν εύποροι με γύρισαν σε δεκάδες γιατρούς. Μάθαιναν ότι ήρθε ένας γιατρός απ'τη Ρωσία, -να πάμε-, ένας άλλος απ'την Αυστρία, -να πάμε-, το αποτέλεσμα όμως ήταν ότι κανείς δε έβρισκε τον κερατόκωνο. Δεν τους κατηγορώ.
Τότε δεν υπήρχαν τα μέσα, δεν ήταν και τόσο γνωστή η πάθηση, τελος πάντων...Άλλος έβρισκε τη μυωπία, άλλος τον αστυγματισμό κανείς όμως την αλήθεια.
Την βρήκε όμως ένας γιατρός του ΙΚΑ στον Πειραιά και μιάς και πλέον δεν εργάζεται (ίσως και να μην είναι στη ζωή) ονόματι Γερασιμίδης Ιωάννης. Γράφω το όνομα του, θέλοντας να τον ευχαριστήσω, όχι μόνο σαν γιατρό αλλά περισσότερο σαν άνθρωπο. Αυτός λοιπόν μου εξήγησε ότι τα περί πιλότου θα έπρεπε να τα ξεχάσω. Όμως μπορούσα να γίνω μηχανικός..... Έβαλα σκληρούς φακούς επαφής, γιά να εμποδίσουμε την αύξηση του κώνου, και επειδή η μυωπία ήταν ήδη μεγάλη. Μπήκα το '75 σε μία σχολή Μηχανικών Αεροπορίας του ΟΑΕΔ, (την οποία και τελείωσα το '79). Στο διάστημα αυτό η εξέλιξη της πάθησης ήταν ραγδαία. Φυσικά ο γιατρός το παρακολουθούσε και σιγά-σιγά μου εξηγούσε ότι τα πράγματα δεν είναι καλά. Και φτάνουμε να τελειώνω τη σχολή και να περνάω περιοδεύον συμβούλιο στρατολογικής κατάταξης. Εκεί ένας συνταγματάρχης οφθαλμίατρος δείχνοντας κατανόηση και καλοσύνη, -πράγματα άγνωστα στο στρατό, εκείνης της εποχής- μου εξήγησε ότι δεν μπορώ να υπηρετήσω. Τον παρακάλεσα και του εξήγησα για τις σπουδές μου αλλά ήταν απόλυτος, Ι 5 (απαλλαγή)....
Μη φανταστεί κανείς ότι ήθελα να υπηρετήσω από πατριωτισμό, δεν ήθελα να πάνε χαμένα τα 4 χρόνια των σπουδών.... ΄΄Ετσι έγινα ηλεκτρολόγος, έφτιαξα μιά υπέροχη οικογένεια, δύο γιούς [ο ένας είναι φοιτητής και ο άλλος μαθητής γυμνασίου] και περνάω μιά ήσυχη ζωή.. Τα όνειρα μου όμως πέθαναν..
Αιτία: ΚΕΡΑΤΟΚΩΝΟΣ.
Σου έγραψα αυτές τις λέξεις γιατί πιστεύω ότι θα υπάρχουν κι άλλοι που δεν έγιναν αυτό που ήθελαν εξαιτιας ''του''. Και ίσως να υπάρχουν κάποιοι που δεν θα γίνουν. Γι' αυτούς έχω να πω ότι πάντα υπάρχει κάτι άλλο και μπορούμε να είμαστε ευχαριστημένοι ακόμα και αν δεν κάνουμε αυτό που θέλουμε....
Σε ευχαριστώ πολύ που με άκουσες και σας συγχαίρω όλους όσους χρησιμοποιείτε την τεχνολογία γιά τέτοιους σκοπούς.. ΚΑΛΗ ΧΡΟΝΙΑ.....
Κυριακή 21 Δεκεμβρίου 2008
1η Συνάντηση Ατόμων Με Κερατόκωνο Στην Θεσσαλονίκη
Με την αδικαιολόγητη καθηστέρηση της μιας εβδομάδας ήρθε η ώρα να γράψω για την συνάντηση που έγινε την προηγούμενη Κυριακή στην Θεσσαλονίκη.
Ο χώρος που βρεθήκαμε, μας παραχωρήθηκε απο τον Costa Costa και τον ευχαριστώ για αυτό. Δεν ήταν μόνο ο χώρος αλλά και η δουλειά που έριξε για να τον διαμορφώσει σαν μια αίθουσα συνεδριάσεων.
Να πω την αλήθεια, πριν συναντηθούμε είχα ένα άγχος για την προσέλευση των ατόμων. Οι πολλές αρνητικές απαντήσεις στις προσκλήσεις μου, με είχαν αποθαρρύνει λίγο. Η απόσταση στάθηκε αρνητικός παράγοντας για την προσέλευση πολλών φίλων.
Ευτυχώς όμως την Κυριακή καταφέραμε και συναντηθήκαμε 11 άτομα οι 10 εκ των οποίων ήμασταν..παθόντες.
Το κλίμα ήταν ευχαριστο απο την αρχή και παρέμεινε έτσι ως το τέλος.
Για όλους μας ήταν η πρώτη φορά που βρισκόμασταν με τόσους συμπάσχοντες και αποδείχθηκε ότι είχαμε να πούμε πολλά.
Οι συζητήσεις την αρχή είχαν ως θέμα την καθημερινότητα του καθενός και την κατάσταση στην οποία βρίσκονται τα μάτια μας.
Στο τραπέζι έπεσε και μια ιδέα δημιουργίας ενός συλλόγου ατόμων με κερατόκωνο. Η συζήτηση για αυτό το θέμα είχε να κάνει ως προς τον λόγο ύπαρξης ενός τέτοιου συλλόγου. Η ψυχολογική υποστήριξη νέων ασθενών, η παρακολούθηση κάποιων συνεδρίων και αργότερα η διεκδίκηση κάποιων δικαιωμάτων σε διάφορους τομείς, είναι κάποιες απο τις ενέργειες που θα κάνει ο σύλλογος εφόσον δημιουργηθεί.
Να αναφέρω ότι έχουμε κατοχυρώσει το domain name http://www.keratokonos.gr/ . Αρχικά θα γίνεται αυτόματη μεταφορά του blog σε αυτή την διεύθυνση και μελλοντικά θα δημιουργηθεί μια κανονική ιστοσελίδα αφιερωμένη στον κερατόκωνο.
Σε αυτό το blog πλέον θα μπορεί να αρθρογραφεί και ο Costa Costa. Η βοήθεια του και το ενδιαφέρον του για την δημιουργία μιας καλύτερης ηλεκτρονικής ενημέρωσης των παθόντων είναι σημαντική.
Η συνάτηση έκλεισε με την υπόσχεση να ξαναβρεθούμε προς τα τέλη του Φεβρουαρίου. Ελπίζω τότε να είμαστε περισσότεροι.
Μεχρι τότε θα τα λέμε μέσα απο το blog , αλλά και απο το group του facebook
ΥΓ: Θα ήθελα να μου γράψετε την άποψή σας για την δημιουργία του συλλόγου , όσοι απο εσάς δεν παρευρεθήκατε στην συνάντηση. Θα ήταν ενδιαφέρον να διαβάζαμε και τις απόψεις σας!
Ο χώρος που βρεθήκαμε, μας παραχωρήθηκε απο τον Costa Costa και τον ευχαριστώ για αυτό. Δεν ήταν μόνο ο χώρος αλλά και η δουλειά που έριξε για να τον διαμορφώσει σαν μια αίθουσα συνεδριάσεων.
Να πω την αλήθεια, πριν συναντηθούμε είχα ένα άγχος για την προσέλευση των ατόμων. Οι πολλές αρνητικές απαντήσεις στις προσκλήσεις μου, με είχαν αποθαρρύνει λίγο. Η απόσταση στάθηκε αρνητικός παράγοντας για την προσέλευση πολλών φίλων.
Ευτυχώς όμως την Κυριακή καταφέραμε και συναντηθήκαμε 11 άτομα οι 10 εκ των οποίων ήμασταν..παθόντες.
Το κλίμα ήταν ευχαριστο απο την αρχή και παρέμεινε έτσι ως το τέλος.
Για όλους μας ήταν η πρώτη φορά που βρισκόμασταν με τόσους συμπάσχοντες και αποδείχθηκε ότι είχαμε να πούμε πολλά.
Οι συζητήσεις την αρχή είχαν ως θέμα την καθημερινότητα του καθενός και την κατάσταση στην οποία βρίσκονται τα μάτια μας.
Στο τραπέζι έπεσε και μια ιδέα δημιουργίας ενός συλλόγου ατόμων με κερατόκωνο. Η συζήτηση για αυτό το θέμα είχε να κάνει ως προς τον λόγο ύπαρξης ενός τέτοιου συλλόγου. Η ψυχολογική υποστήριξη νέων ασθενών, η παρακολούθηση κάποιων συνεδρίων και αργότερα η διεκδίκηση κάποιων δικαιωμάτων σε διάφορους τομείς, είναι κάποιες απο τις ενέργειες που θα κάνει ο σύλλογος εφόσον δημιουργηθεί.
Να αναφέρω ότι έχουμε κατοχυρώσει το domain name http://www.keratokonos.gr/ . Αρχικά θα γίνεται αυτόματη μεταφορά του blog σε αυτή την διεύθυνση και μελλοντικά θα δημιουργηθεί μια κανονική ιστοσελίδα αφιερωμένη στον κερατόκωνο.
Σε αυτό το blog πλέον θα μπορεί να αρθρογραφεί και ο Costa Costa. Η βοήθεια του και το ενδιαφέρον του για την δημιουργία μιας καλύτερης ηλεκτρονικής ενημέρωσης των παθόντων είναι σημαντική.
Η συνάτηση έκλεισε με την υπόσχεση να ξαναβρεθούμε προς τα τέλη του Φεβρουαρίου. Ελπίζω τότε να είμαστε περισσότεροι.
Μεχρι τότε θα τα λέμε μέσα απο το blog , αλλά και απο το group του facebook
ΥΓ: Θα ήθελα να μου γράψετε την άποψή σας για την δημιουργία του συλλόγου , όσοι απο εσάς δεν παρευρεθήκατε στην συνάντηση. Θα ήταν ενδιαφέρον να διαβάζαμε και τις απόψεις σας!
Σάββατο 6 Δεκεμβρίου 2008
Συνάντηση!
ΤΗΝ ΚΥΡΙΑΚΗ 14 ΔΕΚΕΜΒΡΙΟΥ ΘΑ ΠΡΑΓΜΑΤΟΠΟΙΗΣΟΥΜΕ ΜΙΑ ΣΥΝΑΝΤΗΣΗ ΣΤΗΝ ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗ.
ΟΠΟΙΟΣ ΦΙΛΟΣ/Η ΕΝΔΙΑΦΕΡΕΤΑΙ ΝΑ ΣΥΜΜΕΤΑΣΧΕΙ ΑΣ ΜΟΥ ΣΤΕΙΛΕΙ ΕΝΑ MAIL ΓΡΑΦΟΝΤΑΣ ΜΟΥ ΤΟ ΟΝΟΜΑ ΤΟΥ, ΓΙΑ ΝΑ ΣΤΕΙΛΩ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΛΕΠΤΟΜΕΡΕΙΕΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΩΡΑ ΚΑΙ ΤΟΝ ΤΟΠΟ ΣΥΝΑΝΤΗΣΗΣ.
ΤΟ MAIL ΜΟΥ ΕΙΝΑΙ serseris@gmail.com
ΣΕ ΑΥΤΗΝ ΤΗΝ..ΜΑΖΩΞΗ ΘΑ ΕΙΜΑΣΤΕ ΜΟΝΟ ΑΤΟΜΑ ΠΟΥ ΕΧΟΥΜΕ ΚΕΡΑΤΟΚΩΝΟ ΚΑΙ ΣΚΟΠΟΣ ΤΗΣ ΕΙΝΑΙ ΝΑ ΣΥΖΗΤΗΣΟΥΜΕ ΤΑ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΠΟΥ ΜΑΣ ΑΠΑΣΧΟΛΟΥΝ ΚΑΙ ΦΥΣΙΚΑ ΝΑ ΓΝΩΡΙΣΤΟΥΜΕ!
ΦΙΛΙΚΑ
ΚΩΣΤΑΣ
Εγγραφή σε:
Αναρτήσεις (Atom)
