Παρασκευή 12 Ιουνίου 2009

2η Συνάντηση Στην Αθήνα- Υπογραφή Καταστατικού

Την Κυριακή στις 11:30 το πρωί θα μαζευτούμε στην Αθήνα για να υπογράψουμε το καταστατικό του συλλόγου.
Όποιος φίλος με κερατόκωνο ενδιαφέρεται να συμμετάσχει στην διαδικασία και να γίνει και αυτός ένας απο τους πρώτους υποστηρικτές του συλλόγου, ας μου στείλει ένα mail στο keratoconos@gmail.com για να του δώσω περισσότερες πληροφορίες.
Για τελευταία πρότασή στο εν λόγω post θα πω κάτι τετρημένο...
Τελειώσανε τα λόγια. Ήρθε η ώρα για πράξεις.
Σας περιμένω...
Φιλικά
Κώστας

Κυριακή 31 Μαΐου 2009

Η Ιστορία Της Έλλης

Κώστα και λοιποί "κερατοκωνιακοί"-δική μου λέξη αυτή- για σας.

Με λένε ΄Ελλη και είμαι 19 χρονών.Η ιστορία μου άρχισε πριν από 7 χρόνια,στα 12 μου, δηλαδή.Αυτό μάλλον σημαίνει ότι είμαι αυτή που ανακάλυψε στη μικρότερη ηλικία,τον κερατόκωνο! Από τότε άρχισε το μακρύ ταξείδι μαζί του.
Ανακαλύφθηκε τυχαία το 2002, από έναν απλό οφθαλμίατρο στη πόλη μου ,το Βόλο, ο οποίος δεν είχε ούτε τα κατάλληλα μηχανήματα ,ούτε τις γνώσεις.Για καλή μου όμως τύχη ,το υποψιάστηκε και με οδήγησε πολύ νωρίς σε έναν ειδικό ο οποίος το επιβεβαίωσε.Το δεξί μου μάτι έχει κερατόκωνο! Δυστυχώς όμως η μέθοδος crosslinking ακόμη δεν εφαρμόζεται στην Ελλάδα.Απλώς τον παρακλολουθούμε συνεχώς.Στο μεταξύ αλλάζω γιατρό .Τώρα βλέπω τόν "ΓΙΑΤΡΟ ΜΟΥ " στην Αθήνα. Μόλις εφαρμόζεται η μέθοδος ,τον Οκτώβριο 2008, την επιχειρούμε,χωρίς όμως επιτυχία. Στη μέση της επέμβασης σταματήσαμε γιατί ο υμένας δεν δέχεται το laser.To δεξί μου μάτι αφέθηκε πια να πάει για μεταμόσχευση,όποτε χρειασθεί.
Πριν από 2 χρόνια "πήρε μέντα" και το αριστερό μου μάτι. ΄Ομως τώρα η μέθοδος εφαρμόζεται και το πρόλαβα στην αρχή.Κάνω την επέμβαση στις 26 Αυγούστου 2008 με πολύ καλά αποτελέσματα.
Τώρα βέβαια βλέπω τα πράγματα πιο ψύχραιμα και με περισσότερο χιούμορ,αλλά όλα αυτά τα επτά χρόνια δεν ήταν και τα καλύτερά μου.
Μόλις προχθές έμαθα για τη παρέα σας και σας ρωτάω...."Παιδάκια,θέλετε να γίνουμε φίλοι? Είμαστε όλοι τό ίδιο "τυχεροί"!!! ΄Εχουμε το ίδιο "παιχνίδι"!!!!!!
Λυπάμαι μόνο ,που δεν έμαθα για την συγκέντρωσή σας στη Θεσσαλονίκη, εγκαίρως.Θα προσπαθήσω να πάω στην Αθήνα.

Για σας!

Σάββατο 30 Μαΐου 2009

«Βλαστικοί» φακοί επαφής αποκαθιστούν την όραση

ΛΟΝΔΙΝΟ 
Ερευνητές του Πανεπιστημίου της Νέας Νότιας Ουαλλίας στην Αυστραλία υποστηρίζουν ότι μια βλάβη των ματιών που οδηγεί σε τύφλωση μπορεί να αποκατασταθεί με τη βοήθεια φακών επαφής στο εσωτερικό των οποίων θα αναπτύσσονται βλαστικά κύτταρα τα οποία έχουν εξαγάγει οι γιατροί από τον ίδιο τον ασθενή.

Σύμφωνα με τους ερευνητές οι φακοί αυτοί θα βοηθήσουν στην αποκατάσταση της όρασης ατόμων που έχουν υποστεί βλάβες στον κερατοειδή τους χιτώνα είτε εξαιτίας κάποιας ασθένειας είτε εξαιτίας ατυχήματος. Αναφέρουν μάλιστα ότι η βελτίωση γίνεται πολύ γρήγορα αφού μέσα σε λίγες εβδομάδες χρήσης των «βλαστικών» φακών οι ασθενείς μπορούν να ανακτήσουν την όρασή τους σε πολύ ικανοποιητικά επίπεδα.

Πρόκειται για μια επαναστατική μέθοδο στην οποία οι γιατροί θα παίρνουν βλαστικά κύτταρα από τα μάτια του ασθενούς, θα τα πολλαπλασιάζουν στο εργαστήριο και στη συνέχεια θα τα τοποθετούν στην επιφάνεια των φακών επαφής. Τα βλαστικά κύτταρα ερχόμενα σε επαφή με το μάτι μετατρέπονται στον τύπο των κυττάρων που έχουν υποστεί βλάβες και έτσι επιδιορθώνεται το πρόβλημα. Ηδη οι ερευνητές χρησιμοποίησαν τη μέθοδο σε ασθενείς και τα αποτελέσματα ήταν άκρως ενθαρρυντικά αφού όλοι οι ασθενείς είχαν εντυπωσιακή βελτίωση στην όρασή τους.


Τετάρτη 20 Μαΐου 2009

Συνάντηση Θεσσαλονίκης 24/5/2009 Ζωντανή μετάδοση - Live streaming


Για πρώτη φορά η συνάντηση της Θεσσαλονίκης για την δημιουργία Συλλόγου για τον Κερατόκωνο θα μεταδοθεί ζωντανά στο Internet, ώστε να δοθεί η δυνατότητα σε όσους βρίσκονται μακριά μας να την παρακολουθήσουν.

Θα αποπειραθούμε να μεταδώσουμε ζωντανά και να συνομιλήσουμε.
Έχετε προκαταβολικές απολογίες μας για την ποιότητα ήχου και εικόνας.


Η ζωντανή μετάδοση θα γίνει μέσω της τεχνολογίας streaming.

Κατά τη διάρκεια της συνάντησης και της αναμετάδοσής της θα υπάρχει η δυνατότητα επικοινωνίας 
Μπορείτε να υποβάλετε ερωτήσεις και θέματα συζήτησης στο keratoconos@gmail.com

Για να συμμετάσχετε στην ζωντανή μετάδοση στείλτε μας email με θέμα: ΖΩΝΤΑΝΗ ΜΕΤΑΔΟΣΗ και ΟΝΟΜΑΤΕΠΩΝΥΜΟ για να σας στείλουμε την ιστοσελίδα που θα συνδεθείτε.

Η κάμερα θα ανοίξει το πρωί της Κυριακής 24/5/09 στις 11.00 και το μικρόφωνο στις 11.30

Για απορίες και οποιαδήποτε βοήθεια είμαστε στη διάθεση σας!
Καλή μας επιτυχία!

Φιλικά
Costa-Costa

Σάββατο 16 Μαΐου 2009

Ίδρυση Συλλόγου Ατόμων Με Κερατόκωνο

Η ώρα για την δημιουργία του συλλόγου μας έφτασε.
Πιστοί σε ότι υποσχεθήκαμε στις συναντήσεις μας, την Κυριακή 24 Μαΐου στην Θεσσαλονίκη θα υπογράψουμε την ίδρυση του συλλόγου.
Η διαδικασία θα ολοκληρωθεί το πρώτο 15θήμερο του Ιουνίου στην Αθήνα όπου θα κατέβω με το καταστατικό για να υπογραφεί και απο τα υπόλοιπα μέλη.
Η ίδρυση του συλλόγου θα αποτελέσει ένα σημαντικό βήμα στην εκπροσώπηση όλων των ατόμων που έχουν αυτήν την ιδιαίτερη πάθηση στα μάτια.
Σε αυτό το εγχείρημα η βοήθεια όλων είναι σημαντική.
Όσοι περισσότεροι μαζευτούμε για να υπογράψουμε το καταστατικό τόσο μεγαλύτερη δυναμική θα έχει ο σύλλογος.
Έχω ήδη στείλει mail σε όλους όσους έχω γνωρίσει/μιλήσει/αλληλογραφήσει όλον αυτόν τον καιρό που διατηρώ το blog.
Αν κάποιος δεν έχει λάβει mail και θέλει να συμμετάσχει σε αυτήν την προσπάθεια που γίνεται, ας μου στείλει ένα mail στο keratoconos@gmail.com για να του δώσω περισσότερες πληροφορίες!

Χρειάζομαι την βοήθεια όλων σας!

Τα καλύτερα έρχονται

φιλικά

Κώστας

Τετάρτη 15 Απριλίου 2009

Ένας Χρόνος Μέτα Το Crosslinking Από Τον Greek. Ποιά η Εξέλιξη Του Κερατόκωνου.

Καλησπέρα σε όλους.

14 Απριλίου 2009, ένας χρόνος πέρασε από την επέμβαση (limited topography-guided prk+cxl). Πριν λίγες μέρες πήγα στο γιατρό για την καθιερωμένη τοπογραφία.
Τα αποτελέσματα προς το παρόν είναι ενθαρρυντικά για μένα. Η τοπογραφία δείχνει σταθεροποίηση μέχρι τώρα του κερατόκωνου. Αυτό φαίνεται τόσο από τις τιμές
K1,K2 για όποιον ενδιαφέρεται που έχουν παραμείνει σταθερές από τον Οκτώβριο και βελτιωμένες σε σχέση με την προ-επέμβασης κατάσταση, αλλά και από το
πάχος του κερατοειδή που έχει αυξηθεί ελαφρώς από τότε που έκανα την επέμβαση (έχω χάσει συνολικά γύρω στα 100μm ιστού στο λεπτότερο σημείο ελόγω της prk αλλά οι τιμές αυξήθηκαν σε σχέση με τις τότε μετρήσεις αμέσως μετά την επέμβαση).

Αυτή τη στιγμή βλέπω με γυαλιά 7/10 και στα δύο μάτια, κάτι που ήταν άπιαστο για μένα πριν την επέμβαση. Με φακούς η όραση είναι αρκετά καλύτερη (όχι 10/10 με μαλακούς ημερήσιους φακούς που δοκίμασα αλλά βλέπω 1-2 γραμμές παραπάνω).

Γενικά, είμαι υπέρ της επέμβασης και ιδιαίτερα της cxl, τουλάχιστον προς το παρόν. Επειδή η κατάστασή μου δεν ήταν καλή, η prk με βοήθησε πάρα πολύ. Ωστόσο είναι ένα ρίσκο που παίρνει κάποιος καθώς λεπταίνεις τον ήδη λεπτό κερατοειδή μας. Δεν ξέρει κανένας εάν υπάρχουν μακροπρόθεσμες παρενέργειες από τη cxl αλλά όταν υπάρχει συνεχής επιδείνωση είναι το μόνο που μπορεί να βοηθήσει για τη σταθεροποίηση του κώνου.

Σχετικά με ερωτήσεις που λαμβάνω για το εάν μπορεί καποιος να αποκτήσει 10/10 όραση με την επέμβαση:
Εφόσον κάποιος είναι σε αρχικό στάδιο, τότε μπορεί, ναι, και το λέω με βάση πραγματικές ιστορίες. Αλλά, πρώτον, ο κερατόκωνος είναι "ατομική" ασθένεια και εξελίσσεται διαφορετικά στον καθέναν. Επίσης, τα μάτια ανταποκρίνονται διαφορετικά στην επέμβαση, ακόμα και στο ίδιο άτομο. Στη δική μου περίπτωση π.χ. το δεξί μου μάτι βελτιώθηκε αρκετά περισσότερο σε σχέση με το αριστερό.
Δεύτερον, όλοι πρέπει να καταλάβουμε ότι έχουμε μία ιδιαίτερη πάθηση και το να ζητάς 10/10 όραση είναι μερικές φορές ουτοπικό ή μπορεί να δώσει προσωρινά αποτελέσματα. Έτσι, ο καθένας αξιολογεί τις λύσεις που του προτείνει ο οφθαλμίατρός του και αποφασίζει κατάλληλα. Η συγκεκριμένη επέμβαση έχει το καλό της σταθεροποίησης αλλά και το μειονέκτημα των λίγων χρόνων που έχει εφαρμοστεί.

Αυτά από μένα,
Greek

Η τοπογραφία των ματιών , πριν το crosslinking



Η τοπογραφία των ματιών μετά το crosslinking



Για να δείτε τις τοπογραφίες καλύτερα, πατήστε πάνω στην φωτογραφία...

Κυριακή 5 Απριλίου 2009

Τι Ειπώθηκε Στην Συνάντηση Της Αθήνας

Την προηγούμενη Κυριακή πραγματοποιήσαμε στην Αθήνα την πρώτη μας συνάντηση.
Αυτή έγινε σε ένα αμφιθέατρο που μας παραχώρησε το ΕΠΑΛ Γλυφάδας.
Στην συνάντηση παρά τις ακυρώσεις της τελευταίας στιγμής που είχαμε απο ορισμένους φίλους , καταφέραμε να μαζευτούμε 20 άτομα.
Το κλίμα ήταν και σε αυτήν την συνάντηση πάρα πολύ καλό.
Αν και βλεπόμασταν για πρώτη φορά, ένιωθα ότι όλους τους ήξερα χρόνια.

Το κύριο θέμα που συζητήσαμε ήταν αυτό της δημιουργίας του συλλόγου. Με χαρά είδα ότι όλοι ήταν θετικοί στο ενδεχόμενο και έτοιμοι να βοηθήσουν για ότι χρειαστεί.
Συζητήσαμε ακόμη και για τον εμπλουτισμό της ιστοσελίδας. Εδώ θα χρειαστείνα γίνουν και άλλα...brainstormings για να καταλήξουμε στην τελική μορφή που θα πρέπει να έχει η ιστοσελίδα www.keratoconos.gr
Τέλος αναφερθήκαμε (όπως άλλωστε έγινε και στις άλλες συναντήσεις) στις προσωπικές μας ιστορίες και στις δυσκολίες που αντιμετωπίζει ο καθένας μας στην καθημερινότητά του.

Το επόμενο βήμα είναι να δημιουργήθεί το καταστατικό του συλλόγου και να προχωρήσουμε στην υπογραφή του. Η ώρα που οι κερατοκωνικοί θα έχουν τον δικό τους σύλλογο πλησιάζει.

Σας ευχαριστώ όλους όσους μου κάνατε την τιμή και παρευρεθήκατε σε αυτόν τον πρώτο κύκλο των συναντήσεων στην Αθήνα και στην Θεσσαλονίκη. Αυτές οι τρείς συναντήσεις ήταν η αρχή. Τα καλύτερα είναι μπροστά μας και όλοι μαζί θα τα ζήσουμε.

Με εκτίμηση
Κώστας