Κυριακή 21 Δεκεμβρίου 2008

1η Συνάντηση Ατόμων Με Κερατόκωνο Στην Θεσσαλονίκη

Με την αδικαιολόγητη καθηστέρηση της μιας εβδομάδας ήρθε η ώρα να γράψω για την συνάντηση που έγινε την προηγούμενη Κυριακή στην Θεσσαλονίκη.

Ο χώρος που βρεθήκαμε, μας παραχωρήθηκε απο τον Costa Costa και τον ευχαριστώ για αυτό. Δεν ήταν μόνο ο χώρος αλλά και η δουλειά που έριξε για να τον διαμορφώσει σαν μια αίθουσα συνεδριάσεων.

Να πω την αλήθεια, πριν συναντηθούμε είχα ένα άγχος για την προσέλευση των ατόμων. Οι πολλές αρνητικές απαντήσεις στις προσκλήσεις μου, με είχαν αποθαρρύνει λίγο. Η απόσταση στάθηκε αρνητικός παράγοντας για την προσέλευση πολλών φίλων.

Ευτυχώς όμως την Κυριακή καταφέραμε και συναντηθήκαμε 11 άτομα οι 10 εκ των οποίων ήμασταν..παθόντες.
Το κλίμα ήταν ευχαριστο απο την αρχή και παρέμεινε έτσι ως το τέλος.
Για όλους μας ήταν η πρώτη φορά που βρισκόμασταν με τόσους συμπάσχοντες και αποδείχθηκε ότι είχαμε να πούμε πολλά.

Οι συζητήσεις την αρχή είχαν ως θέμα την καθημερινότητα του καθενός και την κατάσταση στην οποία βρίσκονται τα μάτια μας.

Στο τραπέζι έπεσε και μια ιδέα δημιουργίας ενός συλλόγου ατόμων με κερατόκωνο. Η συζήτηση για αυτό το θέμα είχε να κάνει ως προς τον λόγο ύπαρξης ενός τέτοιου συλλόγου. Η ψυχολογική υποστήριξη νέων ασθενών, η παρακολούθηση κάποιων συνεδρίων και αργότερα η διεκδίκηση κάποιων δικαιωμάτων σε διάφορους τομείς, είναι κάποιες απο τις ενέργειες που θα κάνει ο σύλλογος εφόσον δημιουργηθεί.

Να αναφέρω ότι έχουμε κατοχυρώσει το domain name http://www.keratokonos.gr/ . Αρχικά θα γίνεται αυτόματη μεταφορά του blog σε αυτή την διεύθυνση και μελλοντικά θα δημιουργηθεί μια κανονική ιστοσελίδα αφιερωμένη στον κερατόκωνο.

Σε αυτό το blog πλέον θα μπορεί να αρθρογραφεί και ο Costa Costa. Η βοήθεια του και το ενδιαφέρον του για την δημιουργία μιας καλύτερης ηλεκτρονικής ενημέρωσης των παθόντων είναι σημαντική.

Η συνάτηση έκλεισε με την υπόσχεση να ξαναβρεθούμε προς τα τέλη του Φεβρουαρίου. Ελπίζω τότε να είμαστε περισσότεροι.

Μεχρι τότε θα τα λέμε μέσα απο το blog , αλλά και απο το group του facebook

ΥΓ: Θα ήθελα να μου γράψετε την άποψή σας για την δημιουργία του συλλόγου , όσοι απο εσάς δεν παρευρεθήκατε στην συνάντηση. Θα ήταν ενδιαφέρον να διαβάζαμε και τις απόψεις σας!

Σάββατο 6 Δεκεμβρίου 2008

Συνάντηση!

ΤΗΝ ΚΥΡΙΑΚΗ 14 ΔΕΚΕΜΒΡΙΟΥ ΘΑ ΠΡΑΓΜΑΤΟΠΟΙΗΣΟΥΜΕ ΜΙΑ ΣΥΝΑΝΤΗΣΗ ΣΤΗΝ ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗ.
ΟΠΟΙΟΣ ΦΙΛΟΣ/Η ΕΝΔΙΑΦΕΡΕΤΑΙ ΝΑ ΣΥΜΜΕΤΑΣΧΕΙ ΑΣ ΜΟΥ ΣΤΕΙΛΕΙ ΕΝΑ MAIL ΓΡΑΦΟΝΤΑΣ ΜΟΥ ΤΟ ΟΝΟΜΑ ΤΟΥ, ΓΙΑ ΝΑ ΣΤΕΙΛΩ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΛΕΠΤΟΜΕΡΕΙΕΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΩΡΑ ΚΑΙ ΤΟΝ ΤΟΠΟ ΣΥΝΑΝΤΗΣΗΣ.
ΤΟ MAIL ΜΟΥ ΕΙΝΑΙ serseris@gmail.com
ΣΕ ΑΥΤΗΝ ΤΗΝ..ΜΑΖΩΞΗ ΘΑ ΕΙΜΑΣΤΕ ΜΟΝΟ ΑΤΟΜΑ ΠΟΥ ΕΧΟΥΜΕ ΚΕΡΑΤΟΚΩΝΟ ΚΑΙ ΣΚΟΠΟΣ ΤΗΣ ΕΙΝΑΙ ΝΑ ΣΥΖΗΤΗΣΟΥΜΕ ΤΑ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΠΟΥ ΜΑΣ ΑΠΑΣΧΟΛΟΥΝ ΚΑΙ ΦΥΣΙΚΑ ΝΑ ΓΝΩΡΙΣΤΟΥΜΕ!
ΦΙΛΙΚΑ
ΚΩΣΤΑΣ

Η Εξέλιξη Της Επέμβασης Που Έκανε Ο Δημήτρης.

Ο Δημήτρης μας ενημερώνει για την εξέλιξη που έχει το μάτι του, μετά την επέμβαση που έκανε τον Μάιο και τον ευχαριστώ πολύ για αυτό.
Εδώ θα διαβάσετε το πρώτο
mail του
Τρεις μήνες μετά έστειλε το δεύτερο
mail.

Και σήμερα δημοσιεύω το 3ο...


Προχθές επισκέφθηκα και πάλι τον οφθαλμίατρο μου στην Θεσσαλονίκη έξι μήνες μετά την επέμβαση CCL που είχα κάνει στο δεξί μου μάτι.
Τα νέα ήταν κάτι παραπάνω απο καλά.
Κατα πρώτον η κατάσταση στο αριστερό μου μάτι παραμένει αμετάβλητη τους τελευταίους έξι μήνες χωρίς να παρουσιάσει απολύτως καμία επιδείνωση.
Στο δεξί μου μάτι η κατάσταση βελτιώθηκε και ο κώνος υποχώρησε ακόμα περισσότερο.
Όπως μου εξήγησε ο γιατρός εάν υποχωρήσει ακόμα λίγο προς το κέντρο της όρασης τότε η διαφορά στην όραση θα είναι τεράστια.
Κάνοντας ακόμα μια μέτρηση έβγαλα 5-6/10 στο δεξί με τα γυαλιά μυωπίας-αστιγματισμού που έχω τώρα και έφτασα πολύ εύκολα τα 7/10 στο αριστερό. Με απλά λόγια μου είπε πως δεν είναι απαραίτητο να μπώ στην διαδικασία να εφαρμόσουμε κάποιο φακό επαφής αφού με τα γυαλιά η όραση μου είνα σχετικά καλή.
Και το κυριότερο που μου τόνισε πως εάν κάνω κάποια προσπάθεια να εφαρμόσω στο δεξί μου μάτι κάποιο φακό επαφής πολύ πιθανόν να αχρηστευτεί ο φακός μετα απο την πάροδο κάποιων μηνών επειδή η καμπυλότητα θα αλλάζει προς το φυσιολογικό(!!).
Όπως έχω πεί και στο παρελθόν ιδιαίτερα προβλήματα δεν αντιμετωπίζω απλώς παρα μόνο στην νυχτερινή οδήγηση που χρειάζεται λίγη παραπάνω αυτοσυγκέντρωση.
Απο ότι μέχρι στιγμής δείχνουν τα πράγματα μάλλον "πέρασα ξυστά".
Εύχομαι ότι καλύτερο,και να περνάς πάντα καλά.
Θα έχεις νέα μου σύντομα.
Δημήτρης

Πέμπτη 4 Δεκεμβρίου 2008

Η Ιστορία του Γιάννη..

Σας παραθέτω την ιστορία του Γιάννη.

Ανακάλυψα ότι πάσχω από κερατόκωνο το 1994 σε ηλικία 30 ετών. Και πιο πριν βέβαια δεν πετύχαινα καλή όραση με μαλακούς ή γυαλιά αλλά οι οφθαλμίατροι της επαρχίας προφανώς δεν είχαν ξαναδεί κερατόκωνο...
Από το 1995 φόρεσα ημίσκληρους και παρότι έκανα καιρό να τους συνηθίσω, έμεινα ευχαριστημένος αφού η οπτική ικανότητα και με τα 2 μάτια έφτασε 9/10.
Το κακό είναι ότι πάντα το αριστερό μάτι που είχε πολύ έντονο πρόβλημα με ενοχλούσε. Αισθανόμουν τον ημίσκληρο σαν τσιμπηματάκι (σίγουρα καταλαβαίνετε τι εννοώ).
Επίσης, παρότι λένε ότι μετα τα 30 δύσκολα χειροτερεύει η κατάσταση, ο αστιγματισμός συνεχώς αυξανόταν.
Το 2000 έμαθα ότι ο κ. ______ θεωρείται πολύ έμπειρος στον κερατόκωνο και τον επισκέφθηκα. Αυτός μου έκανε μια τοπογραφία κερατοειδούς (έχω την εκτύπωση) αλλά δεν νομίζω να μέτρησε το πάχος του κερατοειδούς. Μου είπε ότι επειδή η όρασή μου με τους ημίσκληρους είναι πολύ καλή (6/10 αριστερό και 9/10 δεξί) δεν συνιστά μεταμόσχευση. Συγκεκριμένα μου είπε ότι μεταμόσχευση θα κάνω όταν φτάσω να πονάω ή να μην βλέπω.

Για το αριστερό μάτι μου είπε ότι με ενοχλούσε διότι είχε γίνει ουλή εκεί που ο φακός τριβόταν στον κερατοειδή λόγω έντονου κώνου! Η μόνη λύση που βρέθηκε (αφού δοκιμάσαμε και μαλακούς κερατοκωνικούς με τους οποίους δεν έφτανα ούτε 3/10) ήταν το piggyback. Μαλακός μέσα και ο παλιός μου ημίσκληρος καπάκι.

Το σύστημα δούλευε καλά αλλά με την γνωστή δυσκολία των 2 φακών στο ίδιο μάτι...

Ετσι, το 2007 επισκέφθηκα στο Λονδίνο οφθαλμίατρο για να δοκιμάσω και τους Rose-K που στο κέντρο δεν θα εφάπτονταν στην ουλή που έχω.
Το αποτέλεσμα δεν μπορώ να πω ότι με ικανοποίησε. Με σκέτο τον rose-k η ενόχληση είναι μεγάλη. Σίγουρα τρίβεται στην ουλή.

Κατέληξα λοιπόν πάλι στο piggyback όπου τουλάχιστον δεν πόναγα.

Βέβαια, η φωτοφοβία με τρελλαίνει και η διαδικασία των διπλών φακών με κουράζει. Τωρα τελευταία μάλιστα άρχισε να με ενοχλεί αρκετά συχνά το αριστερό μάτι παρά την χρήση του μαλακού έσω. Tobradex, thilogel-gel, βιταμίνες και έχει ο Θεός...

Παρήγγειλα μέσω ιντερνετ μαλακούς με UV προστασία αλλά μάλλον πρέπει να με δει κάποιος καλός ειδικός στην Αθήνα για να μετρήσει πάχος κερατόκωνου και να προτείνει λύσεις.

Θα ήθελα αν μπορείτε να μου υποδείξετε κάποιο καλό γιατρό ή οπτομέτρη ή κέντρο που θα μπορούσα να απευθυνθώ τουλάχιστον για μέτρηση πάχους κερατοειδούς και εκτίμησης της κατάστασης μου.

Ευχαριστώ,

Γιάννης

Δευτέρα 20 Οκτωβρίου 2008

Ο Σταύρος Γράφει Για Την Καθημερινή Χρήση Των Φακών.

Γεια σας!

Φακούς έβαλα για τον κερατόκωνο πέρυσι τον Ιούνιο, και μπορώ να πω ότι είμαι πολύ ευτυχής, αφού έχω τουλάχιστον 9 δέκατα στο κάθε μάτι, εκτός από τις περιπτώσεις που αναφέρω παρακάτω.

Δεν ξέρω αν λέγονται σκληροί ή ημίσκληροι. Είναι αυτοί που είναι αρκετά πιο μικροί από τους μαλακούς, και μοιάζουν να είναι εντελώς άκαμπτοι, αν και για να πω την αλήθεια δεν δοκίμασα να τους κάμψω! Κόστισαν 200 ευρώ ο ένας, και δεν έχω ιδέα τι μάρκα είναι, αν υπάρχουν πολλές μάρκες κλπ. Υποθέτω πως ο κάθε οπτικός έχει έναν προμηθευτή, και δεν σου δίνει επιλογές, αλλά δεν ξέρω κάτι στα σίγουρα. Το ΙΚΑ κάλυψε 90κάτι ευρώ συνολικά, με συνταγή από γιατρό ΙΚΑ, με την προϋπόθεση όμως ότι το άθροισμα μυωπίας και αστιγματισμού στο κάθε μάτι να είναι πάνω από 6, ή κάτι τέτοιο, αλλιώς δεν δικαιολογεί φακούς επαφής.

Όταν είχα πάει για την πρώτη εφαρμογή, ο οπτικός μου είχε πει για τους φακούς με το μαλακό περίβλημα, και μου είχαν φανεί σαν πολύ καλή ιδέα, μέχρι να μου πει ότι κάνουν 400 ευρώ ο ένας...

Για υγρό χρησιμοποιώ το Boston, αυτό που δίνει ο οπτικός δηλαδή. Αν και το είχα σκοπό, δεν έχω δοκιμάσει κάτι άλλο, γιατί από τότε που έγινα πιο προσεκτικός στο καθάρισμα των φακών. τα προβλήματα μου μειώθηκαν. Το υγρό παίζει από 10 σε 12 ευρώ, ανάλογα με το αν θα μου κόψει απόδειξη...

Προβλήματα
Φωτοφοβία... Το ξέρουμε όλοι. Ακόμα και με γυαλιά για οξυγονοκόλληση, είναι δύσκολο να βγω στον ήλιο, ενώ η οδήγηση το βράδυ, με τα φώτα των άλλων αυτοκινήτων να με χτυπάνε στα μάτια, θέλει πολύ μεγάλη αυτοσυγκέντρωση. Επίσης με ενοχλούν πολύ οι μεγάλες αντιθέσεις στο φωτισμό. Για παράδειγμα, τηλεόραση σε σκοτεινό δωμάτιο, ή τα φώτα των απέναντι αυτοκινήτων σε σκοτεινούς δρόμους. Το σινεμά δε, είναι μεγάλο ρίσκο...

Κούραση. μετά από 8-10 ώρες, ειδικά όταν είμαι στη δουλειά όπου είμαι συνεχώς στον υπολογιστή, καταλαβαίνω ότι ο φακός στο δεξί μάτι δεν πατάει πολύ καλά, και η όραση μου θολώνει κάπως. Η κατάσταση βελτιώνεται με αυτές τις refresh, αλλά όχι εντελώς. Το σ/κ αποφεύγω να φοράω τους φακούς, για να ξεκουράζω τα μάτια μου, και νομίζω ότι βοηθάει αρκετά.

Δυστυχώς, όταν το μάτι ερεθιστεί, τότε η μόνη λύση για να έρθει στα ίσα του είναι να μην βάλω φακούς για 1-2 μέρες, πράγμα αδύνατο αν πρέπει να δουλέψω, με αποτέλεσμα αρκετές φορές να δουλεύω και να τρέχει το δάκρυ κορόμηλο...

Ελπίζω τώρα που χειμωνιάζει και θα έχει λιγότερο ήλιο, τα μάτια μου να ερεθίζονται λιγότερο, και να μην είμαι σαν το δράκουλα κάθε μέρα!

Σταύρος

Σάββατο 20 Σεπτεμβρίου 2008

Η Εξέλιξη Της Επέμβασης Που Έκανε Ο Δημήτρης.

Ο Δημήτρης μέσα στον Μάιο έκανε επέμβαση crosslinking. Τρεις μήνες μετά μας ενημερώνει για την εξέλιξη.


Καλησπέρα σε όλους,
τον Μά'ι'ο του 2008 υποβλήθηκα σε επέμβαση
CCL σε ιδιωτικό οφθαλμιατρίο της
Θεσσαλονίκης.
Πέρασαν σχεδόν τρείς μήνες απο την επέμβαση και
συγκεκριμένα στις 20/7/2008 επισκέφθηκα τον γιατρο μου στην
Θεσσαλονίκη και πάλι.
Να μπώ κατευθείαν στο "ψητό" με πολύ απλά λογια ο γιατρός μου είπε πως
η επέμβαση ήταν επιτυχής και σε σύγκριση με την πρώτη μου
κερατοτοπογραφία τα αποτελέσματα ήταν ενθαρρυντικά και πως η κατάσταση
του ματιού μου βελτιώθηκε αισθητά (δεξί μάτι) και πως βρισκόμαστε σε
πολύ καλό δρόμο (μου είπε και κάποια νούμερα αλλά δέν πολυκατάλαβα τι
εννοούσε) τα οποία έδειχναν την βελτίωση της κατάστασης.Όπως με
ενημέρωσε σύμφωνα με νέες έρευνες η κατάσταση του ματιού βελτιώνεται
ακόμα εώς και έξι μήνες μετά την επέμβαση και θα ήταν καλύτερα να κάνω
λίγο υπομονή ακόμα για να γίνει μία όσο γίνεται καλύτερη εφαρμογή
φακού επαφής μετά την πάροδο έξι μηνών απο την επέμβαση.Έτσι έκλεισα
λοιπόν ραντεβού στις 10/11/2008 για νέα εξέταση και επίσης να εξετασω
και το αριστερο μου μάτι και αναλόγως να πράξω.
Απο την πλευρά μου τώρα να πώ πως δέν κατάλαβα κάποια ιδιαίτερη
διαφορα στην όραση μου (πρακτικά τουλάχιστον) μετά την επέμβαση
(δηλαδή δεν μπορώ να πώ οτι βλέπω καλύτερα).
Από ότι μου έιπε ο γιατρός υπάρχουν κάτι φακοί επαφής που είναι
σκληροί στο κέντρο με μαλακό περίβλημα και πρσφέρουν πολύ καλή οπτική
οξύτητα και εφαρμόζονται σχετικά εύκολα.
Την κατάσταση την παλεύω ακόμα με γυαλιά μυωπίας αστγματισμού (συσταγή
Απρίλιος 2007)
Την ημέρα δεν μπορώ να πω οτι υπάρχει ιδιαίτερο πρόβλημα αλλά το βράδυ
δυσκολεύομαι στην οδήγηση στα πολλά και έντονα φώτα.

Αυτά απο εμένα,θα έχετε νέα μου σύντομα.

Σάββατο 6 Σεπτεμβρίου 2008

Ο Μάνος Έκανε Επάμβαση C3-R Στα Δυο Μάτια Και Περιγράφει..

Καλησπέρα παιδιά


Με λένε Μάνο και στο mail μου που είχε αναρτήσει ο Κώστας την 4η Ιουλιου είχα υποσχεθεί ότι θα ενημερώνω για την καταστασή μου.
Μετά από το πολύ μεγάλο σοκ όπου ένιωσα το κόσμο να χάνεται κάτω από τα πόδια μου όταν εμαθα για το κερατόκωνο,ξεκίνησε ο γολγοθάς των επισκέψεων σε ειδικούς στον κερατοειδή. Η κατασταση δεν ήταν η καλύτερη αλλα δεν ήταν και τόσο τραγική όσο μου είχαν περιγράψει στην αρχή.Όλοι συμφώνησαν ότι το πλεον ενδεδειγμένο λόγω του πάχους του κερατοειδή (περιπου 460 μικρά και στα δύο μάτια στο κέντρο) καθώς και η ηλικία μου (32) ήταν να κάνω την C3-R επέεμβαση. Αφού έψαξα μέσω της pubmed.com σε peer-review άρθρα (δηλαδή σε πολύ αξιόπιστα περιοδικά) για να μάθω για την επέμβαση και για να διασταυρωσω ότι ό,τι μου είχαν πει ανταποκρινόταν στην πραγματικότητα αποφάσισα να τη κάνω. Έκανα το καλό μάτι στις 25/7 και το άλλο στις 5/9. Τη διαδικασία δεν τη περιγράφω αφού το έχουν κάνει άλλοι πιο πριν πολύ παραστατικά. Αυτο που θέλω να τονισω είναι ότι δεν είναι κάτι το ιδιαίτερο από πλευράς ταλαιπωρίας ούτε κατά τη διάρκεια και για μένα ούτε μετεγχειρητικά. Το ένα μάτι 40 ημέρες μετά το χειρουργείο έχει μια μικρή θολούρα αλλά θα φύγει και αυτή όπως μου είπε ο γιατρός βοηθωντας το μάτι με τεχνητά δάκρυα.Τα αποτελέσματα δεν μπορούμε να τα ξέρουμε ακόμη και όπως μου είπαν θα μπορουμε να μιλήσουμε με σιγουριά μετά από μια πενταετία.Στη πλειψηφία των περιπτώσεων υπάρχει βελτίωση μέχρι και δύο βαθμούς αστιγματισμό ακόμα και 3 χρόνια μετά!
Κλείνωντας αυτό το mail θα ήθελα να ευχαριστήσω δημόσια το Κώστα διότι το ιστολόγιο αυτό είναι οδηγός, και παρηγορία για πάρα πολύ κόσμο. Υπόσχομαι να τα ξαναπούμε σύντομα.