(Καλησπέρα.
Πριν καιρό ένα νέο μέλος προστέθηκε στην παρέα μας. Ο Billygr απο την αρχή της συνομιλίας μας, μου υποσχόταν να μου γράψει την προσωπική του ιστορία θα μας πήγαινε αρκετά πίσω στον χρόνο.
Πριν λίγες μέρας επιτέλους την έστειλε και σας την δημοσιεύω αυτούσια..)
Γεια σου Κωστα
ξεκινω να σου γραψω τις προσωπικες μου εμπειριες απο το θεμα ''κερατοκωνος''
Η ιστορια μου ,απο οσα εχω διαβασει στην ιστοσελιδα σου ,ειναι η πιο μακροχρονια και σαφως η πιο ''ολοκληρωμενη'' ,εχοντας κανει τον πληρη κυκλο της, και.συνεχιζει.......
Συχνα μεσα απο τα μειλ που ανηρτησες κατα καιρους ,διεκρινα τις αγωνιες των συμ-πασχοντων,φοβους, αναζητηση πληροφοριων κλπκλπ
Η δικη μου ιστορια εννοειται ,οτι δεν ειναι καθολου βεβαιο πως θα ειναι ομοια και με την δικη τους εξελιξη της παθησης, αλλα ισως τους βοηθηση να εχουν μια ολοκληρωμενη κατα καποιον τροπο εικονα μιας πιθανης εξελιξης, να μην πανικοβαλλονται περισσοτερο απο οτι ''χρειαζεται'' [!] ,να βλεπουν τα θετικα ,και ναναι αισιοδοξοι ,δυνατοι και να χαιρονται τη ζωη τους εστω με τα οποια προβληματα ,να θυμωνται δε οτι παντα υπαρχουν και χειροτερα σε καποιους αλλους συνανθρωπους μας .
Εξ αλλου ,ειναι πολυ σημαντικο και παρηγορο οτι τα τελευταια χρονια υπαρχουν μεθοδοι που σταματουν η καθυστερουν κατα πολυ την εξελιξη της νοσου [ c3R ].
Πριν 60 χρονια,μαλλον θαταν σχεδον τυφλοι.........
Δυστυχως τα οσα αναφερω εχουν μονον γενικα στοιχεια και οχι μετρησεις [πχ.καμπυλοτητες η παχος κερατοειδους κλπ] παρ ολο που αυτο εινα αντιθετο του χαρακτηρα μου, δεν ξερω γιατι ποτε δεν προσπαθησα να συλλεξω τετοια στοιχεια !
Ετσι λοιπον για ναναι και πιο χαλαρα τα πραγματα ,χωριζω την ....διηγηση, σε 3 περιοδους συν επιλογο [προλογος η καλυτερα ''λιγα λογια του συγγραφεα'' ηδη υφισταναι ανωτερω], κατι σαν μυθιστορημα δηλαδη με τιτλο
''η ιστορια ενος προβληματος''
1. Η ΑΡΧΗ
1970 [16 ετων] διαπιστωνω οτι δεν βλεπω πια καλα απο το ΔΜ. στον πινακα του σχολειου[ τις σπανιες φορες που τον κοιταζα,ενω το ρολοι για το διαλλειμα.....] .Μετα απο......μερικους μηνες το λεω στους γονεις μου ,επισκεπτομαστε γιατρο που κανει τη διαγνωση ''αμβλυωπια'' [εχω ακουσει και αλλη περιπτωση με αυτη τη λανθασμενη διαγνωση] ,δινει βιταμινες ,και κατι ασκησεις [διαβασμα με το δμ μονο, διοτι στην αμβλυωπια ατονει το νευρο ], σε κανα χρονο παμε σε αλλο [ους] γιατρο [ους],λενε για φακους επαφης,εγχειρηση [τρομος βεβαια] αν και δεν θυμαμαι την διαγνωση ,ισως ναταν η σωστη αλλα εγχειρηση τοσο νωρις ; το ΔΜ ηδη ειχε 6β αστιγματισμο[cyl] και 3β μυωπια[sph] , το δε ΑΜ [που βεβαια ακολουθησε] ειχε μονο 4β αστιγματισμο ,τελος παντων στο ΔΜ ειχαν γυαλια σκετο τζαμι ωσπου καποιος γιατρος μου εβαλε φακο επαφης.και ειδα ξανα [ακομα θυμαμαι τη στιγμη αυτη !] , ωσπου αρχες 1974 ,η διαγνωση απο τον Ε.Μ. ειναι ' 'κερατοκωνος'' [χωρις να αποκλειω οτι και καποιος απο τους προηγουμενους δεν τοχε διαγνωσει κι αυτος,τοσα χρονια εχουν περασει και για να γραψω ολα αυτα εψαχνα αρχαιες σημειωσεις !] και με στελνει για φακους επαφης, και στα δυο ματια πλεον .
Η οραση μου πια [με φε] ηταν τελεια [10/10] ,τους συνηθισα ευκολα,και τους φορουσα απο το πρωι μεχρι την ωρα του υπνου για χρονια .
Το σετ αυτο το εχω ακομα,ως ενθυμιο ,μαλιστα δε ηταν και λιγο 'φυμε' για τον ηλιο !
Α, ο πρωτος γιατρος [της αμβλυωπιας] ποτε δεν παραδεχτηκε την διαγνωση περι κερατοκωνου,μπορει και να μην ηξερε τι ηταν αυτο [ακομα και τωρα διαβασα στο σαιτ την περιπτωση μια ς μικρης φιλης -ας μου επιτρεψη το χαρακτηρισμο- που ο γιατρος της ειπε για υψηλο αστιγματισμο αλλα ευτυχως την παρεπεμψε σε αλλους πιο ειδικους]
2. ΤΑ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ1982 Ηδη εχουν αρχισει καποια προβληματα,συγκεκριμμενα οιδηματα του κερατοειδους ,ωσπου υπηρξε ενα σαφως πιο σοβαρο που μαλιστα αφησε και θολοτητα στο ΔΜ ευτυχως οχι στο κεντρο,αρα δεν ενοχλουσε την οραση.
1983 Πηγαινω φανταρος ,οι γιατροι κανουν τη σωστη διαγνωση αμεσως ,και παιρνω απολυτηριο με Ι 5 [μεσα σε 7-8 μερες]
1984 Εχω συνεχως οιδηματα,μερικες φορες και στα 2 ματια ταυτοχρονα [!!] οι φ.ε. σαφως δεν ηταν ανεκτοι στην κατασταση που ημουν τοτε .[πιθανως επαιζαν καποιο ρολο και τα εντονα προβληματα -οχι ιατρικα- που αντιμετωπιζα τοτε]
Πηγαινω στην Αυστρια στο Γκρατς [χα-χα φτανοντας βραδακι κοιμηθηκαμε σε μια φοιτητικη εστια [μας πηγαν κατι φοιτητες] μπαινοντας απο το ....παραθυρο και φυγαμε με τον ιδιο τροπο πολυ πρωι πριν ξυπνησουν οι φυλακες - πολυ τρελλα ε; - ,ευτυχως γιατι το βραδυ χιονισε ],σε εναν απο τους πιο διασημους τοτε γιατρους τον Χοφμαν ,που συστηνει μεταμοσχευση για το ΔΜ, και σε ενα χρονο και το αλλο.Δεν το αποφασιζω,μαλλον ειμαι ''βολεμενος'' ζωντας με το προβλημα μου .
Εδω τονιζω οτι ειχα την τυχη ναχω απο την αρχη [1974], ως οπτικους τους καλυτερους ισως επιστημονες της εποχης ,αρχικα τον Θ.Ζ. [μαλλον δασκαλο ολων των υπολοιπων ] και την Λ.Σ. που λογω και της προσωπικης τους φιλιας συνεργαζονταν για την περιπτωση μου καποιες φορες ,και με τους οποιους ανεπτυξα πλεον και εγω δυνατη φιλια .Εγιναν λοιπον διαφορες προσπαθειες απο τεχνικης πλευρας, εφαρμοζοντας πχ φακους πολυ μικρης ,νορμαλ και μεγαλης διαμετρου, εφαρμογη μαλακου και πανω σε αυτον ημισκληρου [απετυχε στις δοκιμες ηδη] οπου ναι μεν για ενα μικρο σχετικα διαστημα ολα πηγαιναν καλα ,αλλα μετα παλι τα ιδια .Ακομα πειραματιστηκα και μονος μου [καλως η κακως] βαζοντας καποιο προηγουμενο ζευγαρι αλλα σε λιγο παλι τα ιδια . Η οξυτητα αν θυμαμαι καλα ηταν καλη ισως 7-8/10
Πρακτικα λοιπον ημουν για πολλα χρονια [βλ. το επομενο κεφαλειο] μονοφθαλμος ,διοτι για να αποφυγω/μειωσω την ενταση και τη συχνοτητα των προβληματων ,φορουσα καθε ημερα τον ενα φακο στο ενα ματι για μερικες ωρες ,και μετα το ιδιο στο αλλο.
Αυτο δεν με εμποδισε στο να ζω κανονικα σχεδον ,αφου και την μοτο μου οδηγουσα,πηγαινα ταξιδια ,εκανα καμπιγκ ελευθερο ,εκανα αθλητισμο εντονα ,και βεβαια εργαζομουν κανονικα πολλες ωρες ,δεν ''τοβαλα κατω'' δηλαδη ! Μαλιστα δε λιγο ως πολυ παρομοιες δραστηριοτητες [μερικες σταματησα ,νεες ανακαλυψα] εξακολουθω ως και τωρα.
1990 [περιπου] τα προβληματα με τα οιδηματα εχουν μειωθει καπως [ισως γιατι δεν ζοριζω τα ματια ,με την εναλλαγη φακων που εφαρμοζα, και μονο σε εξαιρετικες περιπτωσεις φορω και τους δυο] ,ομως οι φακοι πια ...... φευγουν απο το ματι πολυ ευκολα .Υπηρξαν φορες που τους επιασα κυριολεκτικα στον αερα [πχ περπατωντας στον διαδρομο κινηματογραφου ενω επαιζε το εργο !!!!!!!] ,εχω αποκτηση την ικανοτητα να τους ''βγαζω'' οποτε θελω με κινηση των βλεφαρων,αλλα και να τους ξαναβαζω μερικες φορες!
Ηδη εχω αρχισει να συνειδητοποιω [επιτελους] οτι η στιγμη της....λυσης ειναι ολο και πιο κοντα και....
3. Η ΛΥΣΗ [;]
1993 Αλλαζω γιατρο [αφου ο Ε.Μ. που με παρακολουθουσε απο το '75 αφ ενος δεν εκανε μεταμοσχευσεις ,και δεν ειχε κατι να μου προσφερει πια] και πηγα στον Β.Τ. [που με παρακολουθει ως τωρα] ,που ειναι θετικος για μεταμοσχευση [κερατοπλαστικη] για το ΔΜ , μονο που δεν ειμαι εγω ακομα !!!!!!!!!!!!!!! .Πηγα και στο Γενικο Λαικο [Γεννηματα] Αθηνων που εχει μια καλη μοναδα απο οτι ειχα μαθει ,μου λενε οτι εχω και προτεραιοτητα [λογω ηλικιας και προβληματος στα δυο ματια] ,αλλα με ειδοποιησαν 7-8 μηνες [δυσκολα τα μοσχευματα στην χωρα μας] μετα την επεμβαση που εκανα το........
1995 Στο ΔΜ λοιπον μεταμοσχευση
κοστος : νομιζω 1 εκατ..δρχ . συνολ, το μοσχευμα 300.000δρχ απο ΗΠΑ,ηρθε μεσα σε 15-20 ημερες [ που μετα το πληρωσε το ΙΚΑ]
ταλαιπωρια : 2-3 μερες αρκετη ενοχληση [ηταν πολυ καλυτερα οταν ''κοιτουσα προς τα κατω'' εστω με βουλωμενο το ματι ],που μειωνοταν με γρηγορο ρυθμο απο μερα σε μερα,εκκρισεις δακρυων τις πρωτες μερες,φωτοφοβια .Επισης λογω της ολικης ναρκωσης ειχα υπνηλια για μερες και επισης με πονουσαν πολυ για 20 μερες οι κλειδωσεις στους καρπους των χεριων [!]
κολυρια-φαρμακα : τεχν.δακρυα ,αντιβιωση [και με χαπια] ,κορτιζονη πολλες φορες τη μερα ,και σταδιακη μειωση τους .Οι δε σταγονες κορτιζονης [dispersadron c] διηρκεσε τουλαχιστον 2 μηνες
προφυλαξεις : ηδη ειχα φιαξει γυαλια με σκετο τζαμι ,καθαρα για προφυλαξη [στο αμ φορουσα φε] ,δεν σηκωνα κανενα βαρος πανω απο πχ 1 κιλο αρχικα και για 20 μερες ,σταδιακα βεβαια αρχισα να λειτουργω ολο και πιο κανονικα [αν και ακομα και τωρα θετω καθε φορα οριο στον εαυτο μου-καπου στα 25-30 κιλα- οταν νοιωθω ''ζορι''] .Επισης για μηνες κοιμομουν με ''βουλωμενο'' το ματι,ωστε να αποφυγω τραυματισμο αν στριφογυριζα κλπ
επανοδος : στις 10 ημερες ειχα αρχισει να δουλευω [ στο γραφειο] ,αν και χαλαρα στην αρχη
οραση : στις 15 μερες ηδη εβλεπα 2-3/10 ,στις 40 μερες εβλεπα οσο με φ.ε. πριν την επεμβαση ,δηλ. ισως 6/10 [ ειχα κατασκευασει πινακα με αριθμους για να δω την εξελιξη πριν/μετα !!!!!!!!!!!!] ,στους 6 μηνες εβλεπα πολυ καλα [χωρις καμμια διορθωση παντα] ισως 8-8.5/10
1997 Αρχιζει ο γιατρος να αφαιρει επιλεκτικα [ωστε ναχω οσο το δυνατον καλυτερη οραση]καποια ραμματα και εφ οσον οσα παρεμεναν δεν δημιουργουσαν προβλημα
1999 Γυρω στα τελη του ετους,αφαιρουνται ολα τα εναπομειναντα ραμματα [δηλ. πρακτικα μετα 3.5+ ετη αφαιρεθηκαν τα περισσοτερα] ,φορω γυαλια ,η οξυτητα ορασης παραμενει ιδια [αλλα με γυαλια τωρα,βαθμους δεν θυμαμαι]
1999 το ΑΜ [ με φε ] εχει την ιδια οραση με το ΔΜ [χωρις καμμια διορθωση ] ,αλλα παρατηρειται λεπτυνση του κερατοειδους
2000 η
2001 Μεταμοσχευση κερατοειδους στο ΑΜ ,κοστος μοσχευματος [απο ΗΠΑ] 700.000δρχ [που εχασα την προθεσμια να καταθεσω τα δικαιολογητικα στο ΙΚΑ....!!!!! δεν ασχοληθηκα με ενστασεις κλπ, κακως λεω τωρα,αλλα ηταν χρηματα που ''ταχα για το σκοπο΄'' αρα σαν να μην ταχα ποτε ] .Κατα τα λοιπα ,οπως και με το ΔΜ περιπου,μονο που εδω τα ραμματα βγηκαν οριστικα σε 1-1.5 χρονο περιπου ,επειδη το ματι αρχισε να τα αναγνωριζει ως ....παρεισακτα !
2003 Αφαιρεση μεν των ραμματων ΑΟ ,αλλα η οραση ειναι πολυ κακη με υψηλο αστιγματισμο...................
2004 [Νοε] Γινεται μικροεπεμβαση διαρκειας των 5-6' ΄΄κερατοτομες αστιγματισμου'' ,ωστε να μειωθη ο αστιγματισμος .
2005 [Φεβ] Η οραση ειναι τελειως ασταθης για καιρο [ αστ.1.25 ,μειωπ 3.5 ]
2005 [Ιουν] . .........................................................[ αστ 5.5 ,μειωπ 2.5 ]
2007 [Δεκ] ...........................................................[ αστ 7.0 ,μειωπ 1.5 ] που παραμενει σταθερη ως σημερα
επιστρεφουμε στο ΔΜ οπου
2006 Διαπιστωνεται η αναπτυξη μιας ''μεμβρανης'' η ''θολωμα'',αν και εκτος οπτικου πεδιου ,ομως δεν αποφασιζω ακομα τον ''καθαρισμο'' της
2008 [Ιουλ] Επεμβαση καθαρισμου της μεμβρανης [ειναι γεγονος οτι ο γιατρος καθε φορα μου ελεγε να το κανουμε αλλα εγω......] και ταυτοχρονο PTK [φωτοθεραπευτικη κερατεκτομη] για μειωση [η εξαλειψη] της υπερμετρωπιας,μειωπιας ,πρεσβυωπιας
2008 [Σεπτ] Δεν υπαρχει καμμια βελτιωση της ορασεως ,αντιθετως...η διορθωση με γυαλια δεν καταφερνει απολυτως τιποτα ,κανω υπομονη ,ελπιζοντας
2009 [Ιαν.] Χειροτερα τα πραγματα ,αστιγματισμος 10.5 β ,η μεμβρανη αναπτυχθηκε ξανα και '' παραμορφωνει'' τον κερατοειδη δημιουργωντας τον υψηλο αστιγματισμο [με διορθωση γυαλιων 10.5β ναι μεν εβλεπα καποια 10τα [ισως 6-6,5/10] αλλα τα σχηματα παραμορφωνονταν πολυ ,δηλ το φωτεινο τετραγωνο πλαισιο του πινακα μετρησης ετεινε να γινη ρομβος, μου δοθηκαν γυαλια με 3β ισως για παρηγορια μια και η βοηθεια τους ηταν μηδαμινη
2009 [Μαης] Χειροτερα [παντα υπαρχει το χειροτερα σε αυτη τη ζωη] οι βαθμοι τωρα ειναι ......17 αστιγματισμος ,η ''μεμβρανη'' [δεν ξερω την επιστημονικη της ονομασια] η ''θολωση'' χαρακτηριζεται ως ακρως ''επιθετικη'' , πιθανως οδηγουμαστε σε νεα μεταμοσχευση ,αλλα για να την αποφυγουμε [ενδεχομενως] θα κανουμε συντομα μια μινι επεμβαση [χειρουργειο] καθαρισμου της ...........
............[ευτυχως λοιπον που ειναι σταθερο το ΑΜ εστω με 7β και οραση 8-8.5/10 τα τελευταια 2 χρονια]
4. ΤΑ ΠΑΡΑΔΟΞΑΣτο ΔΜ εχω [-α ,μεχρι περσυ τουλαχιστον] υπερμετρωπια ,μειωπια και βεβαια πρεσβυωπια
Στο ΑΜ εχω αστιγματισμο,μειωπια και ..........πρεσβυωπεια
Με λιγα λογια ,εχω τα παντα !!!!!!!!!!!!!!.Το παραδοξο ομως ειναι αλλο,και μαλλον πρεπει να παρουσιαστει σε σχετικο συνεδριο ,και εξηγω :
Οπως ισως γνωριζετε το γυαλι για την υπερμετρωπια μεγενθυνει τα αντικειμενα ,ενω αυτο για τον αστιγματισμο τα μικραινει
Επισης οτι δεν ειναι ανεκτη διαφορα βαθμων απο το ενα ματι στο αλλο πανω απο 2-2,5β .
Και ομως.εκανα παγκοσμιο [ισως] ρεκορ με διαφορα 5 ,5 βαθμων.............Η οπτικος [και μια φιλη επισης οπτικος που ηταν εκει] με ρωτησε 3 φορες αν ειμαι σιγουρος οτι θελω να φιαξη τη συγκεκριμμενη συνταγη, διοτι ''δεν θα βλεπης'' , μου εκανε και δοκιμη ,εβλεπα ,τελικα πειστηκε ! Συνηθησα απολυτα τα νεα γυαλια μεσα σε 1-2 μερες .Ο γιατρος μου ειπε οτι στους κερατοκονους [εστω πρωην] ο εγκεφαλος εχει ''εκπαιδευτει'' να δεχεται τετοια περιεργα μυνηματα [ισως ενδεικτικο να ειναι το οτι για χρονια ημουν σχεδον ''μονοφθαλμος'' χωρις προβλημα στις δραστηριοτητες μου] ,εγω δε που ειχα πεσει και μικρος απο τη βεραντα............
Για οσους αμφιβαλουν η συνταγη ηταν η εξης
ΑΟ sph -0,75 cyl -4,75 στις 140 '
ΔΟ sph+4,75 cyl +2,00 στις 55 '
Βεβαια ,υπαρχει και μια ακομα διαφορα 6,75 β [cyl/αστιγμ] αλλα στον αστιγματισμο μπορει να γινη δεκτη πιο ευκολα, ας μην την μετρησουμε λοιπον
5.ΕΠΙΛΟΓΟΣ
Τωρα θα με ρωτησετε ,μετα απο ολα αυτα, γιατι δ ε ν εχω γινει ακομα δωρητης οργανων; Θα σας ελεγα ειλικρινα οτι οπως αποδεικνυεται ειμαι πολυ εγωιστης και εαυτουλης ,αλλα και αμελης [διοτι καποιες φορες το θυμαμαι ] και ναι,ντρεπομαι τελικα γι αυτο...........
Παρ ολα αυτα ομως ,δεν εχω ξεχασει τους αγνωστους ευεργετες μου [ασπρους ,μαυρους ,κοκκινους, γυναικες η αντρες ,αλλωστε ποτε δεν θα το μαθω ,τουλαχιστον σε αυτη τη ζωη] ,και καθε χρονο τους σκεφτομαι και τους αναβω ενα κερακι [εστω κι αν μπορει ναταν ανιμιστες η αθεοι] σε καποιο συγκεκριμμενο μικρο εκκλησακι σε καποιο βουνο........
Και οσον αφορα την μεταμοσχευση ,εχω εφευρει ενα ρητο που σιγουρα αντικατοπτριζει την περιπτωση !
'' ειναι πιο ελαφρια απο οτι ακουγεται,αλλα και πιο βαρυα απο οτι φαινεται''
6.ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣπριν λιγες ημερες εμαθα για μια κυρια που εκανε μεταμοσχευση το 1967 [,επαναλαμβανω 1967,επι χουντας δλδ ] στο εξωτερικο τοτε ,και το μοσχευμα δουλευει ακομα !!!!!!!! [το αναφερω επειδη θεωρειτα γενικα πως η ζωη ενος μοσχευματος ειναι 15 χρονια περιπου, αλλα και ο γιατρος μου εχει πει οτι μπορει να ''ζηση πολυ περισσοτερο]
καλη πορεια να εχετε φιλοι & φιλες μουto be continued....................
